- Wojciech, as-tu honte que je souffre de psoriasis et que ma marche soit déséquilibrée - je demande à mon fils de 11 ans. - Maman, jamais! - elle crie - Vous êtes la plus belle femme du monde. Mon mari me suit chaleureusement et hoche la tête: C'est vrai, chérie. Elle a raison, Ladybug ... Elle me parle comme ça depuis le jour du mariage. Vous savez, je me demande s'il se souvient encore de mon nom.
Et je m'appelle Anna. J'ai 29 ans et j'habite dans le village de Prężyna, dans la commune de Biała dans la région d'Opole. Vous avez déjà rencontré le mari de Tomasz et le fils de Wojciech. Avant que ces deux messieurs n'apparaissent dans ma vie, cependant, d'autres invités sont venus le voir. Et bien que je ne les ai pas invités, j'ai dû m'y habituer pour qu'ils restent avec moi pour toujours. Tout d'abord…
Black, pourquoi tu ne cours pas ...?
Je suis né en bonne santé et je me suis caché comme ça jusqu'à l'école primaire. J'étais débordant d'énergie et je déchargeais son excès dans le sport. J'ai adoré jouer au ping-pong et courir de longues distances. Cheveux foncés, avec un teint basané - j'ai rapidement gagné le surnom de "Black". - Tu cours, Black, tu cours! Même mon professeur d'EP a crié après moi debout au bord de la piste de course.
Des étourdissements et des évanouissements m'ont "rattrapé" au collège. Les médecins ont dit que c'était normal parce que je grandis. J'ai dû m'évanouir deux fois pour qu'ils m'emmènent finalement à l'hôpital pour enfants de Nysa, ont fait un électrocardiogramme et m'ont mis en contact avec un Holter. Mais les résultats de la recherche, qui n'indiquaient aucune anomalie, ont seulement confirmé leur conviction qu'ils avaient raison. Le chirurgien orthopédiste s'est davantage inquiété pour moi quand je lui ai dit que mes muscles de bras et de jambes s'affaiblissaient, en particulier dans celui de gauche, dont le pied tombait étrangement. Il a déclaré que j'avais une tendinite d'Achille dans la jambe gauche, je l'ai mis dans un plâtre, ordonné des injections dans l'articulation du genou et rédigé une renonciation à l'EP. Juste pour la sécurité, parce que je suis toujours après tous les efforts - allez au sol! J'ai dû oublier les records sur tapis roulant.
Une telle tache à l'arrière de la tête ...
Elle est apparue soudainement, grandissait et démangeait. Le dermatologue a soupçonné qu'il pourrait être un signe avant-coureur de psoriasis lors de la première consultation. Cependant, il a recommandé un traitement léger - des pommades douces et des injections à base d'ingrédients naturels. N'a pas aidé. Six mois plus tard, j'avais des taches partout sur la tête et les coudes. Le dermatologue, déjà différent, a décidé d'être hospitalisé. Et donc je me suis retrouvé à l'hôpital de Kędzierzyn Koźle. A 15 ans, j'étais le plus jeune du département. D'autres patients m'ont traité comme une fille. Ils vous ont expliqué comment avaler de grosses pilules et comment laver vos cheveux gras de toutes les pommades et lotions, et comment les coiffer pour que les taches ne soient pas visibles. Parce que je ne me permettais pas de me couper les cheveux, longs jusqu'à la taille.
Pour deux problèmes, mes «mamans d'hôpital» n'avaient aucun moyen. Mes pieds s'affaiblissaient tellement que je ne pouvais même pas garder des tongs légères sur eux quand j'allais me doucher ou m'exposer aux lampes. C'était un tube debout comme certains solariums. Il fallait y entrer et fermer les yeux pour ne pas les irriter avec de forts rayons. Mais dès que j'ai fermé les yeux, j'ai immédiatement perdu l'équilibre. Les médecins se sont donc souvenus de mon évanouissement et ont découvert que j'avais des troubles neurologiques - peut-être un labyrinthe endommagé. Peut-être…
Femme chinoise dans les Caraïbes
Un an plus tard, j'ai de nouveau «atterri» à l'hôpital. Puis il s'est finalement avéré ce qui "fleurit" sur ma peau. J'ai entendu: le psoriasis en plaques et je ne savais pas de quoi il s'agissait. C'était en 2006. Internet était en train de se développer, je n'y avais pas accès. Il n'y avait pas de personnes atteintes de psoriasis autour de moi. Il n'y avait personne pour me faire peur, mais aussi personne pour me conseiller. J'ai accepté calmement le diagnostic: maladie comme maladie. Cependant, j'ai été irrité par ces traitements constants: huiler la peau, les lampes et appliquer soigneusement la cygnoline afin qu'elle brûle le psoriasis, pas les tissus sains. Après mon retour, j'ai continué ces procédures - parce que je devais le faire - mais de manière irrégulière et à contrecœur.
Et j'avais très honte de ce psoriasis ... Dans les écoles - d'abord au collège et ensuite au lycée, personne ne savait que je l'avais. J'ai attaché mes cheveux en chignon et les ai épinglés avec des écharpes de pin-up colorées. J'ai caché les taches sur mes mains sous mes longues manches. Heureusement, mes jambes n'étaient pas "douchées", donc je pouvais porter des shorts. Et parce qu'à l'hôpital j'étais principalement soigné pendant les vacances d'été ou d'hiver et que j'en revenais bronzé à un beau bronze, les gens bavardaient que mes parents m'envoyaient dans les Caraïbes. Immédiatement après l'hôpital, le psoriasis a disparu. Mais un peu de stress, une infection, un rhume suffisaient à les faire revenir immédiatement, rougis, éclatants.
Je portais rarement des chaussures autres que des baskets à l'époque, et celles avec des talons hauts ne le sont que 2 fois dans ma vie. Mes pieds sont devenus de plus en plus souples, instables, cambrés et tombés. Comme une femme chinoise aux pieds liés. J'ai marché penché en avant, "claquant" mes pieds comme une cigogne et trébuchant dessus. Les tests - tomodensitométrie et EEG - n'ont encore rien montré. - Vous devez porter des chaussures orthopédiques avec des semelles intérieures spécialement profilées et tout s'alignera - a déclaré le médecin. Pour me diagnostiquer une polyneuropathie, pourtant aucun d'eux n'a pensé ...
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J'avais 17 ans lorsque j'ai rencontré mon futur mari. Il rénovait la maison de ses parents. Cela a attiré mon attention immédiatement. Un, le deuxième voyage commun à la discothèque. Troisième, quatrième date. Je ne lui ai pas parlé du psoriasis jusqu'à ce qu'on sache que nous serions ensemble - si nous pouvions le faire pour toujours. J'avais peur de sa réaction, alors j'ai expliqué que j'envie les filles qui peuvent porter des maillots de bain, car c'est sur ma peau que des "taches surgissent" de temps en temps. Tomasz n'a alors rien répondu ... Et le lendemain, il a dit: Ça n'a pas d'importance, Ladybug.
Aujourd'hui, je sais que c'est la grand-mère de Tomasz qui lui a expliqué ce qu'est le psoriasis et à quoi il est associé. Et pour moi…? Eh bien, vous savez combien il est important d'être sûr que quelqu'un nous aime inconditionnellement - que nous ayons de la cellulite, des rides, des taches ou non. Et si nous les avons déjà, nous n'avons pas à les cacher. En 2008, je suis tombée enceinte. Oui, oui, vous l'avez bien deviné - j'avais 18 ans. Mes parents se sont alors plaints qu'il était trop tôt. Aujourd'hui, alors que je ne leur donne peut-être pas un deuxième petit-enfant, ils disent que c'était le destin, que c'était censé être.
Le fœtus se développait normalement. C'était pire avec moi. Depuis le début de ma grossesse, mes muscles étaient si faibles que je ne pouvais plus marcher. De plus, d'abord, suite à une intoxication pendant la grossesse, j'ai perdu jusqu'à 45 kg, puis j'ai pris 36 kg! À cause de ces muscles faibles, je ne bougeais pas du tout, mais je mangeais ce que je ressentais dans mon bras. Mes pieds étaient tellement emmêlés que je suis tombée deux fois alors que j'étais enceinte de 8 mois. Heureusement, Wojciech est né en bonne santé - 10 points sur l'échelle d'Apgar.
Les taches attaquent
Parce que vous savez, il existe deux théories. Selon l'un, le psoriasis régresse pendant la grossesse, et selon l'autre, c'est à ce moment qu'il pleut le plus. Eh bien, elle m'a douché peu de temps avant la résiliation, et tout était pour moi. Il a d'abord fallu les jambes, puis le torse, le dos, la tête et ensuite la partie la plus importante du corps pour moi - les seins. Les changements ont été si douloureux que j'ai pleuré en nourrissant Wojciech. J'ai longtemps soutenu que je ne prendrais pas de stéroïdes pour que le petit avec mon lait ne les absorbe pas. Cependant, lorsque le psoriasis a tellement attaqué les mamelons qu'ils ont commencé à éclater et qu'il n'était pas question de les nourrir, j'ai fléchi. J'ai laissé mon fils et mon mari aux soins de ma mère et je suis moi-même allé à l'hôpital.
Ce furent les deux semaines les plus longues de ma vie. Les lésions psoriasiques ne voulaient pas guérir. Cygnolina a tellement brûlé la peau sous mes seins que je n'ai pas pu porter de soutien-gorge. Mon corps me faisait mal, mais mon âme me faisait plus mal, car ma famille me manquait. C'était mon avant-dernier séjour à l'hôpital pour le psoriasis. La dernière fois que j'y étais pour cette raison, c'était en 2012. Depuis, je souffre seul de psoriasis. J'ai mes propres méthodes: beaucoup d'aloe vera (frais et gel), d'écorce de chêne et d'huile de ricin. Et huiler, huiler, huiler ... Et tout irait bien si ce n'était pour mes pieds de cigogne.
La fille invente la maladie
Ma vie a passé sur des choses ordinaires. Rénover la maison et y emménager, puis gérer ma propre ferme et prendre soin de notre fils sans l'aide de sa grand-mère et de sa mère. Le psoriasis n'attaquait pas, alors je me sentais en sécurité. Trop sûr… Mais je perdais de plus en plus le contrôle de mes jambes enchevêtrées.
J'avais de plus en plus peur de marcher sur des surfaces inégales, de l'eau, de la neige, de la glace. Il était de plus en plus difficile de conduire la voiture car je ne pouvais pas appuyer correctement sur l'embrayage avec mon pied gauche. De plus en plus souvent je conduisais Wojciech dans des landaus qui me procuraient un support stable, et de moins en moins souvent je prenais mon fils dans mes bras. Je me consolais que mes jambes emmêlées ne sont pas dangereuses, que je dois l'avoir de mon père, car il marche aussi un peu différemment. Et quand l'orthopédiste m'a crié que j'inventais mes maladies au lieu de porter des semelles orthopédiques appropriées, j'ai arrêté de parler aux médecins de ma démarche de cigogne. Aujourd'hui, je sais que je devrais être plus affirmée ...
Ne vous inquiétez pas, il y a de si bons fauteuils roulants maintenant ...
Je suis tombé plusieurs fois dans les escaliers. J'ai cassé le pire il y a trois ans. Tomasz au travail, Wojciech à l'école. Avec un dos et des fesses endoloris, j'ai eu du mal à descendre les marches. Mon mari avait peur de me laisser seule. J'aurais aimé ne pas me tuer dans ma propre maison. Il a ordonné une recherche d'un spécialiste.
Le premier neurologue dont je ne me souviens pas très bien. J'ai juste demandé si mes pieds tombants et mes vertiges pouvaient avoir quelque chose à voir avec le psoriasis. Il m'a grogné que l'un ne peut pas se connecter l'un à l'autre et qu'il le sait mieux parce qu'il est médecin. Et en plus, ne craignez pas que je ne puisse pas marcher, car maintenant ils font des fauteuils roulants très confortables, donc je pourrai mieux me déplacer que sur mes pieds.
L'approche du deuxième neurologue est la pleine compétence. Il m'a orienté vers des tests: carences en vitamines, maladie de Lyme, parce que les tiques m'avaient mordu plusieurs fois dans ma vie, et enfin, un examen d'électroneurographie (ENG). Ce dernier a montré que j'avais des nerfs tibiaux endommagés et une tétraplégie avancée. En cherchant la cause, ils ont également pris du liquide céphalo-rachidien pour moi, car ils soupçonnaient la sclérose en plaques, mais rien n'indiquait la SP.
En attendant le respirateur
Diagnostic final: ma deuxième maladie est la polyneuropathie axonale-démilatoire génétiquement déterminée. Progressif, sans chance de guérison ... Et même de rééducation. J'ai appelé de nombreux physiothérapeutes. Beaucoup n'ont même pas rappelé. Personne ne voulait entreprendre une rééducation compliquée. Parce que mes muscles, qui vont encore s'affaiblir, ne peuvent pas être surchargés, mais doivent bouger. Il y avait un physiothérapeute qui a essayé de m'aider. Je n'ai eu que 10 traitements: champ magnétique et laser pour la colonne lombaire, ce qui me dérange le plus. Alors aucune autre proposition thérapeutique.
Comment est-ce maintenant? Je bouge grâce aux orthèses. Ils stabilisent mes pieds et les muscles de mes jambes. C'est grâce à eux que je ne trébuche pas et n'atterris pas au sol après chaque pas. Je les porte toute la journée. Je l'enlève la nuit et quand je suis à la maison. Les muscles de mes mains s'affaiblissent également. J'ai toujours un réflexe de saisie, mais je n'ouvrirai pas moi-même la bouteille d'eau.
J'ai peur. J'ai peur de ce moment où je deviendrai impuissant, passif et dépendant des autres. J'ai peur du moment où le respirateur respirera pour moi et mon cœur commencera à battre de plus en plus lentement. J'ai peur qu'un jour mon corps se plie, comme la ruée d'une plante dans le vent. Parce que nous avons des muscles partout. À quelle vitesse cela se produira-t-il? Je ne sais pas. Le pronostic varie. Je peux passer à un fauteuil roulant en un an. Je ne peux aussi le faire qu'à 60 ans.
Je mets des skis et embrasse la vie
Je ne porterai plus jamais d'épingles. Quand je demande à mon mari, est-il désolé que je sois si peu féminine dans ces baskets, je vois un reproche dans ses yeux: Comment peux-tu demander ça, Chérie? Je vous aime tous dans toutes les chaussures. Je demande au fils de mon adolescent: Wojciech, et tu n'as pas honte quand je marche si mal et que j'ai des taches sur mon corps? Il bouge et crie: Allez maman! Après tout, tu es la plus belle femme du monde. Papa, chauffeur professionnel, m'appelle tous les jours, même du plus long trajet, pour parler à sa «pomme dans les yeux» pendant un moment. Maman ne commence calmement la journée que lorsqu'elle entend de moi au téléphone: je suis déjà debout, maman, et je comprends tout. Et mon frère, en me voyant mettre des orthèses, plaisante sur le fait que pour moi la saison de ski dure toute l'année.
Mes proches abordent mes maladies naturellement. Ils ne se sentent pas désolés pour moi et ils ne m'aident que lorsque c'est nécessaire. Je me sens en sécurité avec leur simple acceptation amoureuse. Les étrangers réagissent moins bien… J'ai essayé des chaussures dans un magasin de chaussures une fois. J'ai enlevé l'orthèse, avec difficulté, mis maladroitement mon pied dans la chaussure que j'essayais. Le premier ne correspondait pas. Le second - ne correspondait pas. Le troisième non plus. Je n'ai pas mesuré le quatrième. - Si vous étirez toutes mes chaussures pour moi, personne ne les achètera plus tard - dit la vendeuse. Humilié et choqué, je lui ai présenté mes excuses et je suis parti ...
J'ai 29 ans et je vis avec deux maladies incurables. Je m'occupe de la maison et de la famille. Ne marche pas. Sur mon certificat d'invalidité modérée, la recommandation suivante était écrite: travailler uniquement dans des conditions protégées. Je n'en trouverai pas dans notre petit quartier.Mais je ne peux pas m'imaginer inactif. J'aide mon mari à diriger une entreprise. Je garde toute la documentation. Tomasz a installé un rucher d'arrière-cour et j'aimerais le faire d'une manière ou d'une autre. Par exemple pour vendre du miel ou pour gérer un site Web. Je ne peux rien faire avec les ruches ou les abeilles. Mais comme vous pouvez le voir, je ne vais pas vivre de manière à n'attendre que la mort!
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