Les droits des personnes atteintes de démence sont souvent ignorés. Et pourtant, 4 millions de Polonais admettent avoir une personne souffrant de troubles de la mémoire dans leur environnement. 3 millions disent avoir une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer parmi leurs proches ou amis. Néanmoins, la connaissance des symptômes et de l'évolution de la maladie est très faible. Et comme la mémoire est perdue, les malades ne devraient pas perdre leurs droits.
Les droits des personnes atteintes de démence doivent être connus de nous tous et scrupuleusement respectés. Ceci est important car la démence devient un problème de plus en plus grave dans les sociétés vieillissantes et touchera de plus en plus de personnes. Une autre chose est que nous abusons souvent du terme démence parce que nous ne pouvons pas faire la distinction entre la démence et une déficience cognitive légère, qui est un processus naturel de vieillissement.
L'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la démence comme un complexe de symptômes causé par une maladie cérébrale, généralement chronique ou progressive, qui est cliniquement caractérisé par de multiples troubles des fonctions corticales supérieures telles que la mémoire, la pensée, l'orientation, la compréhension, le calcul, l'apprentissage et la parole.
Les problèmes liés aux fonctions cognitives sont souvent accompagnés voire précédés de perturbations dans le domaine des émotions, du comportement et de la motivation. Elle ne doit pas être accompagnée de troubles de la conscience, qui constituent une catégorie diagnostique distincte en présence de démence.
La démence est le plus souvent mentionnée au cours de maladies neurodégénératives, telles que la maladie d'Alzheimer ou la maladie de Parkinson, mais il existe de nombreuses autres maladies qui conduisent à la démence.
Déjà en 2011, le Parlement européen a adopté une résolution sur l'initiative européenne sur la maladie d'Alzheimer et d'autres démences. Vingt pays européens ont développé et mis en œuvre des politiques nationales sur la maladie d'Alzheimer.
La Pologne ne le fait pas, car bien que les données statistiques montrent un nombre croissant de patients, le ministère de la Santé estime qu'il y a moins de patients.
Le point le plus faible des solutions actuellement en place est l'absence d'un modèle de traitement et de soins pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres démences, en particulier des solutions organisationnelles, des normes de procédures de diagnostic - y compris un diagnostic précoce complet, des structures de soins de jour et d'heures, du personnel médical et de soins.
Presque tout le fardeau des soins des patients est transféré à leur famille et à leurs soignants.
Les solutions de santé en Pologne ne sont pas adaptées à la détection précoce du risque de maladie.
Les omnipraticiens et les médecins de famille n'évaluent pas l'état des fonctions cognitives de leurs charges. Ils ne dirigent pas les personnes âgées vers des spécialistes qui peuvent évaluer les causes de la démence. C'est dommage, car comme vous le savez, certaines formes de démence (par exemple les maladies cardiovasculaires) peuvent être évitées en traitant la maladie qui y a conduit.
L'Association internationale Alzheimer, ainsi que les associations européennes et polonaises, rappellent que les personnes atteintes de démence ont leurs droits.
1. Le droit à des soins médicaux et à des examens spécialisés qui permettent de poser un diagnostic - confirmer ou exclure la démence. Grâce à un diagnostic rapide et correct, le patient et ses proches peuvent planifier l'avenir et se préparer aux changements à venir.
2. Le droit d'être informé de la démence, de son impact sur la vie du patient et de sa famille, et des changements dans le comportement et le fonctionnement du patient qui entraîneront la progression de la maladie.
3. Le droit à l'indépendance. Toute personne souffrant de maladies chroniques veut rester indépendante et vivre le plus longtemps possible, mais a souvent besoin du soutien de ses proches et de sa sécurité.
4. Le droit de décider par soi-même. La démence ne prive personne du droit de décider de son propre sort, de son type de soins et de son traitement si les décisions peuvent être prises consciemment par le patient.
5. Droit aux soins. Toute personne malade qui a besoin de soins doit les recevoir non seulement à domicile, mais également dans des institutions autorisées, par exemple dans les maisons de retraite, les garderies, etc.
6. Droit d'être respecté. Les personnes atteintes de démence devraient être prises en charge par des personnes qui connaissent la personne atteinte de démence, son passé et sa famille. Ce n'est qu'alors que nous pouvons fournir des soins qui satisfont le patient et les adapter à ses besoins, ses capacités, son mode de vie et ses préférences.
7. Le droit à la dignité. Nul ne peut être victime de discrimination en raison de son âge, de sa maladie, de son handicap, de son sexe, de sa religion, de son orientation sexuelle ou de son statut social. Chacun doit être traité avec dignité, peu importe qui il est.
8. Droit d'accès à un traitement efficace. À chaque stade de la maladie, les patients atteints de démence doivent avoir accès à des médicaments et à des traitements qui leur permettent de vivre de manière autonome le plus longtemps possible. Cela devrait être fait par les médecins qui soignent les personnes atteintes de démence.
9. Le droit de décider des derniers jours de la vie. Alors que le patient dément a conservé la capacité de prendre des décisions éclairées, il peut planifier à quoi ressembleront les derniers moments de sa vie. En parler n'est pas facile, mais la volonté du malade doit être respectée.
10. Droit à de bons souvenirs. Les personnes atteintes de démence veulent souvent que leurs proches reçoivent le soutien de leur famille et de leurs amis après leur décès et que l'on se souvienne de ce qu'ils étaient avant leur maladie. C'est peut-être le droit le plus difficile que vous puissiez avoir.
