Il existe des maladies qui affectent à la fois le patient et le soignant dans la même mesure. Ils rendent la vie quotidienne difficile à supporter. Après avoir entendu le diagnostic d'une maladie irréversible, vous devez lentement réorganiser votre vie pour aider la personne la plus proche qui, par exemple dans le cas de la maladie d'Alzheimer, oublie son nom au fil du temps, ne sait pas si elle a des enfants, un conjoint ou ne peut pas utiliser une cuillère. La plupart des soignants vivent beaucoup de stress et sont parfois traités pour une dépression.
Dans de nombreux cas, la fatigue chronique et les déchirures internes continuelles deviennent monnaie courante.
Pas étonnant, après tout, qu'un être cher devienne un étranger qui ne se souvient pas à quoi ressemblait la vie ensemble, oublie ce qui s'est passé avant, mais se souvient parfaitement des événements passés.
A d'énormes problèmes pour apprendre quelque chose de nouveau. Oublié des mots pendant une conversation, répète les mêmes phrases ou raconte les mêmes histoires encore et encore.
Les patients se comportent souvent de manière irrationnelle, agressive et imprévisible, ce qui provoque souvent des conflits.
Vous devez être conscient du fait qu'il ne s'agit pas d'une action délibérée, mais d'une maladie évolutive.
Le monde extérieur devient étranger au malade, il lui fait peur, et cela le fait se refermer dans son propre monde fait de restes de souvenirs.
- Surtout au début, les proches ont mal interprété les intentions du patient. Ils se plaignent qu'il les met en colère, appelle les voleurs et utilise des mots obscènes. Et il ne comprend tout simplement pas tout ce qui lui arrive, ou il a peur que le tuteur ait encore besoin de quelque chose et qu'il ne puisse pas y faire face.
Le soignant devrait avoir beaucoup de connaissances sur la maladie d'Alzheimer, connaître les symptômes qui apparaissent au fur et à mesure que la maladie se développe, afin de pouvoir y faire face à l'avenir - souligne Bożena Nowicka.
Lorsque sa mère, Antonina, avait soixante-dix ans, elle avait de plus en plus de problèmes de mémoire, répétant plusieurs fois les mêmes choses. La famille s'y était déjà habituée, elle l'associait simplement à la vieillesse. Il y a vingt ans, on parlait peu de la maladie d'Alzheimer, même si elle était connue depuis 1906.
Un jour de 1996, Antonina est allée se promener dans des endroits qu'elle connaissait bien, mais son retour avait plusieurs heures de retard. Cela ne s'est jamais produit auparavant.
Pendant de nombreuses années, elle a travaillé comme infirmière supérieure à l'orphelinat, elle a aidé aux adoptions. Elle adorait ce travail et s'y engageait pleinement.
- On perdait la tête, elle était toujours aussi ponctuelle, obligatoire. Si son amie ne l'avait pas trouvée, elle n'aurait pas pu retrouver le chemin de la maison - se souvient Bożena.
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Troubles de la mémoire: à long terme et à court terme
Au fil du temps, les problèmes ont commencé à s'aggraver. - Maman a pu nous emmener faire des kilomètres de marche, nous sommes revenus épuisés et elle a pu continuer à marcher. Avec le temps, elle a cessé de s'occuper de l'hygiène, nous avons eu un problème pour la persuader d'entrer dans la salle de bain.
Le plus gênant était le rythme circadien inversé, lorsque nous voulions nous endormir, et ma mère devenait extrêmement active et se levait plusieurs dizaines de fois la nuit, alors qu'elle s'endormait pendant la journée. Parfois, nous avons réussi à perturber son rythme, l'impliquant dans diverses tâches ménagères, par exemple en aidant à préparer le dîner.
Le diagnostic a été posé par deux neurologues, Anna Frankiewicz-Woytynowska et Robert Kucharski. Ils ont remarqué que de plus en plus de patients leur viennent avec le problème de la perte de mémoire chez les personnes âgées de la famille.
Ils cherchaient de plus en plus d'informations sur cette maladie, ils voulaient aider au mieux les nécessiteux. Tout cela signifie qu'il y a 18 ans, l'Association Bydgoszcz pour les soins aux patients atteints de la maladie d'Alzheimer a été créée. Bożena en est le président depuis le tout début.
Cette maladie change non seulement la personne qui en souffre, mais aussi ses proches. Le diagnostic peut être un coup dur pour le conjoint - le soignant le plus courant en Pologne.
Ce sont généralement des personnes âgées, souvent malades, qui ont elles-mêmes besoin de soins. Pendant ce temps, la vie écrit un tel scénario qu'elle doit s'occuper d'une personne très malade 24 heures sur 24.
- S'isoler du monde est le pire moyen, des discussions avec d'autres personnes qui se trouvent dans la même situation sont très nécessaires. Dans notre association, ils ont lieu deux fois par mois - dit Bożena.
Les diplômés de l'École postsecondaire d'ergothérapie donnent des cours aux patients. Les accusés peignent, cuisinent, chantent, dansent, tandis que leurs soignants bénéficient d'un soutien psychologique aussi important, participent à des rencontres éducatives liées à la maladie, à la thérapie et à la rééducation. Ils peuvent simplement se plaindre dans le monde, parfois pleurer ...
Le plus important est d'échanger des expériences. C'est ce qui vous donne le plus de force. La tâche principale du soignant est de comprendre la maladie et d'apprendre à gérer les malades - dit Bożena et ajoute que certains soignants, même après le décès de leur conjoint ou de leurs parents, viennent aux réunions pour partager leurs expériences avec d'autres.
Ils forment des amitiés et des relations cordiales pendant des années. Les patients qui ne peuvent pas venir à l'Association en raison de leur état de santé grave reçoivent la visite d'un psychologue, d'une infirmière, d'un rééducateur et d'un ergothérapeute dans leur lieu de résidence dans le cadre du projet «Green Umbrella» - dit-il.
Bożena a partagé les soins de sa mère avec sa sœur et elle sait par expérience à quel point cela dépend du tuteur, d'une approche positive de l'accusation et de son implication dans les activités quotidiennes du ménage.
Les trois fils de notre héroïne étaient également très solidaires, ils étaient super avec leur grand-mère, ils ont su inventer des tâches et des jeux qui l'intéressaient.
- Il est important de jouer à des jeux ou de marcher ensemble, ce qui aide à rester en forme le plus longtemps possible. Lorsqu'un malade oublie un mot, il ne faut pas l'aider, mais le guider pour qu'il s'en souvienne.
Maman a posé beaucoup de questions tout le temps. Elle a participé à la vie quotidienne: elle a aidé à préparer le dîner du mieux qu'elle pouvait, elle a nettoyé l'appartement - Bożena se souvient et ajoute que le tuteur doit faire preuve de créativité et d'habileté pour atteindre les malades.
Elle conseille de formuler des questions afin que l'élève / pupille puisse y répondre: «oui» ou «non», tandis que les instructions doivent être courtes et compréhensibles. Il convient de rappeler au patient tous les jours du mois, d'afficher un calendrier avec des dates marquées de grands chiffres dans un endroit visible et de l'informer de la météo.
Selon Bożena, laisser les malades dans des maisons de retraite 24h / 24 et 7j / 7 n'est pas la meilleure solution. Les maisons pour la vie quotidienne sont idéales.
Le patient y passe une demi-journée et le soignant a du temps pour lui-même et peut être professionnellement actif. Pendant la journée, le malade ne s'ennuie pas: il suit des cours et une thérapie.
Il n'y a qu'un seul problème: de telles maisons en Pologne peuvent être comptées sur les doigts d'une main - soupire Bożena. Nous sommes l'un des pays où le pourcentage de patients restant à domicile est parmi les plus élevés.
Dans d'autres pays, les patients arrivent plus rapidement dans les maisons de retraite, probablement parce que les conditions sont meilleures que les nôtres et qu'il y a plus d'options. C'est pourquoi il est si important pour nous de soutenir les aidants familiaux.
Il n'est pas facile d'admettre qu'une personne très proche de nous change rapidement. La maladie progresse rapidement et on ne sait pas ce que le lendemain apportera.
- Malheureusement, les soignants isolent très souvent la personne malade, l'enferment à la maison, ne parlent à personne de la maladie. Les effets d'une telle procédure sont dramatiques. Elle se termine souvent par la disparition du patient, qui un jour part et ne revient jamais, aussi parce que son entourage ne sait rien de sa maladie. Ce n'est que lorsque le tuteur parle ouvertement de la maladie qu'il peut compter sur la compréhension des autres et sur leur aide, dit Bożena.
Les personnes qui n'ont pas souffert de la maladie d'Alzheimer peuvent être surprises par le comportement inhabituel et parfois embarrassant du patient.
La peur de sa propre réaction inadéquate face au comportement incompréhensible du patient, la peur de l'offenser, le pousse à visiter de moins en moins.
Au fil du temps, le soignant reste la seule personne avec laquelle le patient est en contact. Lorsque cela est combiné avec l'isolement social du patient et du soignant, la situation devient dramatique.
- Souvent, les gens de l'extérieur seraient prêts à aider: voir de vieilles photos, se promener avec le malade, jouer aux cartes avec lui et se souvenir des vieilles années. Cependant, ils ne le font pas car ils ne savent pas comment communiquer au mieux avec lui, comment répondre aux questions répétées.
Il convient de souligner que ce n'est que lorsque d'autres personnes autour du patient et du soignant savent ce qu'est la maladie d'Alzheimer, ils pourront aider à prendre soin du patient, souligne Bożena.
Il arrive très souvent que les soignants s'occupent d'eux seuls, car ils sentent que c'est leur devoir, ils ne veulent pas accabler les autres. Avec le temps, ils commencent à éviter leurs amis et leur famille parce qu'ils ont honte du comportement du malade ou sont trop fatigués et préfèrent rester à la maison.
Le retrait lent de la vie sociale et familiale rend la personne inutile et le soignant de plus en plus seul, ce qui conduit souvent à la dépression.
Seul un tuteur qui peut également prendre soin de lui-même est capable de bien remplir ses fonctions.
- Ne nous isolons pas des autres, essayons de quitter la maison lorsque nous avons une telle opportunité, restons en contact avec les autres, demandons de l'aide lorsque nous nous sentons fatigués et impuissants - fait appel à Bożena.
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