Il existe un tel médicament, mais pas pour tout le monde. Un an de traitement avec le médicament utilisé dans le traitement de la sclérose en plaques progressive primaire (SEP) coûte 200 000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, un jeune avocat de Varsovie, atteint de SP, se bat pour que le médicament soit inclus dans la liste de remboursement.
"Soit il est ivre, soit ..."
"... il prend quelque chose de plus fort, ou il est malade", se sont demandé les parents de Wiktor, en regardant la démarche instable de leur fils. C'était en 1999, la fin des études secondaires approchait, et les jambes de Wiktor étaient si faibles qu'il perdait son équilibre de plus en plus souvent. L'image de résonance magnétique a montré dans le cerveau de Wiktor (précisément dans le cervelet) - 5 foyers d'inflammation caractéristiques de la sclérose en plaques (SEP), situés dans des endroits responsables de la bonne coordination des jambes et de l'état musculaire.
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- J'ai entendu dire que j'avais une SEP progressive primaire et je l'ai pris avec indifférence - dit Wiktor. - Je savais que c'était une sorte de maladie neurologique, mais je n'y avais aucun intérêt à l'époque. J'ai pensé alors: pour quoi faire? Après tout, je pouvais faire tout ce que j'avais fait jusqu'à présent. C'était pire avec la course seulement. Mais je n'ai jamais aimé courir, donc - un petit regret. En plus, je regardais ma mère, qui a aussi la SP, et je me suis dit: elle a 100 millions de foyers inflammatoires dans son cerveau et marche normalement, je suppose que je suis en quelque sorte "moins malade"?
Quand le corps se détruit
La sclérose en plaques (SEP, du latin sclérose en plaques multiplex) est une maladie neurologique auto-immune chronique dans laquelle les cellules du système immunitaire attaquent leurs propres structures du système nerveux et, en fait, détruisent les gaines de myéline des nerfs. En conséquence, la structure et la fonction des nerfs eux-mêmes sont endommagées. Comme l'inflammation se produit à différents endroits, la SEP présente différents symptômes cliniques à des moments différents.
La plupart des patients ont des SEP récurrente-rémittente, caractérisée par des périodes de poussées (de gravité variable, allant de légère à incapable de marcher) et de rémissions, lorsque la maladie s'est partiellement ou complètement résolue. Après chaque exacerbation, le patient devient de plus en plus handicapé. Après quelques années, les rechutes diminuent, mais le patient n'est plus capable de fonctionner de manière autonome. Ce deuxième stade de la maladie est appelé: forme progressive secondaire.
Le troisième type de SEP est précisément celui dont le Wiktor souffre: primaire progressif. Le terme signifie que les patients n'ont pas de rechutes mais développent immédiatement des symptômes neurologiques qui s'aggravent avec le temps et conduisent à une invalidité. Selon les spécialistes, c'est la forme la plus sévère de SEP car elle est très difficile à traiter.
De la canne à la poussette
Au cours des premières années d'études à la Faculté de droit et d'administration de l'Université de Varsovie, Wiktor a fait son chemin de façon stupéfiante, mais toujours debout. - Les médecins m'ont dit que je devais me guérir pour qu'il n'y ait plus d'inflammations. J'ai donc commencé à prendre des interférons et des stéroïdes - dit Wiktor.
En 2003, Wiktor s'est également rendu en Suisse pour prendre 1 dose de mitoxantrone, ce qui a empêché le développement de la SEP aux premiers stades de la maladie. Pourquoi 1 dose? - Parce que ce médicament n'est pris qu'une fois dans la vie. Un autre aveu pourrait conduire à la mort - explique Wiktor.
Le «traitement suisse» a en fait apporté de si bons résultats que Wiktor a presque oublié pendant 5 ans qu'il avait la SP. Cependant, lorsque la maladie est revenue après la période de «dormance», elle a commencé à annexer l'organisme de Wiktor à un rythme croissant. Il n'y avait pas de nouveaux foyers d'inflammation, mais les anciens ont commencé à faire de plus en plus de «ravages». Les nouveaux médicaments et traitements, y compris l'implantation de cellules souches à trois reprises, n'ont pas fonctionné. Wiktor ne pouvait plus bouger seul. L'équipement auxiliaire qui le soutenait s'est rapidement transformé en de plus en plus stable.
- J'ai d'abord utilisé une canne, puis une marchette - un balcon, et quand j'ai eu des bardeaux et que chaque mouvement me faisait de la douleur, je n'avais pas d'autre choix que de passer en fauteuil roulant - dit Wiktor et ... met les souvenirs en pause pendant un moment ... - Pouvez-vous attendre un moment? - demande-t-il - Nous parlerons plus loin dans un instant, je dois juste passer du fauteuil roulant au lit. Je me fatigue vite… - prévient Wiktor.
Lorsque vous passez à un fauteuil roulant ...
Wiktor a 38 ans. Il est passé à un fauteuil roulant il y a 6 ans, mais pas du jour au lendemain. Il n'a pas été traumatisé par la soudaineté de ce changement, car cela s'est fait progressivement. Actuellement, Wiktor utilise un fauteuil roulant semi-actif. - Mes mains sont trop faibles pour un fauteuil roulant entièrement actif. Je ne pourrais pas marcher seul. Celui que j'ai est exactement adapté à mes capacités. Par exemple, il a un dossier plus haut. C'est important parce que je ne peux pas garder mon équilibre. Sans le dossier plus haut, je serais rapidement tombé du fauteuil roulant - explique Wiktor.
Pour garder ses muscles dans les meilleures conditions pour sa SEP, Wiktor s'entraîne tous les jours. Du lundi au vendredi avec un kinésithérapeute, et uniquement le week-end. L'exercice l'aide également à réduire le nombre de contractions musculaires spastiques spastiques. Juste comme… - D'accord, j'avoue: je fume des cigarettes. La nicotine détend les muscles. Vous seul savez, pour quelqu'un qui se déplace en fauteuil roulant, le "sortir pour une pipe" est une opération logistique entière, comme beaucoup d'autres activités quotidiennes, généralement simples - Wiktor rit.
Wiktor a un réflexe de préhension dans ses mains (le matin, "au début" un peu plus faible), donc il fait face à la nourriture tout seul, bien que - comme il plaisante - du thé versé à ras bord dans une tasse lourde serait sûrement versé. Il a besoin d'aide pour se laver: un physiothérapeute ou sa petite amie, qui nettoie souvent simplement avec lui. Wiktor n'a aucun problème avec la vessie neurogène, il n'utilise donc pas de cathéter. Dans les toilettes, quelqu'un doit l'aider à aller aux toilettes. La nuit, pour ne pas réveiller son partenaire, elle utilise simplement le «canard».
- Pour des réunions avec des amis comme ça, du coup je ne sauterai pas - dit Wiktor. - Parce que je dois d'abord trouver un endroit adapté aux besoins des personnes handicapées, et ensuite quelqu'un qui m'y emmènera et m'y amènera, car je ne peux pas conduire une voiture seule. Vous devez me mettre dans la voiture, attacher les ceintures de sécurité, puis me déposer - dit Wiktor.
Même le "voyage cinéma" habituel pose problème. - Je ne veux pas m'asseoir dans cette zone spéciale pour les «utilisateurs de fauteuils roulants» juste devant l'écran, car je ne peux pas voir exactement et ma colonne vertébrale me fait mal de me déchirer la tête. Je cherche donc un endroit un peu plus loin, mais sur le côté, pour ne pas avoir de problème à partir quand j'ai envie d'aller aux toilettes, par exemple, dit Wiktor.
Avocat ayant des problèmes de mobilité
S'il y avait 25 degrés C sans escale en Pologne, Wiktor ferait de son mieux. C'est parce qu'il y a des personnes atteintes de SP dans ce groupe dont les organismes réagissent violemment aux changements de temps, y compris la température. L'Italie, l'Espagne, le sud de la France - ce sont des régions d'Europe où la SEP est presque absente. Elle est favorisée par la chaleur et le soleil, ce qui amène le corps à produire plus de vitamine D, bénéfique pour la SEP. Wiktor se rendrait dans ces zones plus souvent, et peut-être même se déplacerait en permanence, mais l'obstacle est: la logistique (encore!), Les frais de déplacement élevés, ainsi que la situation familiale et professionnelle. Wiktor est maintenu en Pologne par amour, une fille bien-aimée de 5 ans qui ne comprend pas encore pourquoi "papa a les jambes malades" et un travail professionnel.
Wiktor Czeszejko-Sochacki est avocat. SM ne l'a pas empêché de terminer ses études à l'Université de Varsovie et d'obtenir ses diplômes de droit en droit commercial français, européen et international de l'Université Paris II Panthéon-Assas, où il a obtenu son doctorat en droit. Il est spécialisé en droit civil, commercial, de la faillite, du droit d'auteur, des médias, d'Internet et des étrangers.
Wiktor dirige son propre cabinet d'avocats et coopère avec d'autres, même si sa maladie constitue un autre défi logistique. Premièrement, parce que les avocats traitent la plupart des dossiers en rencontrant les clients en personne, souvent à l'extérieur du bureau, chez le client ou en dehors de la ville. Wiktor n'est pas mobile, il est donc souvent incapable de s'adapter à ces exigences.
- De plus, je ne pourrais pas travailler 7 à 8 heures seul dans un bureau. Je dois de temps en temps sortir du landau, m'allonger ou simplement aller aux toilettes. Je travaille donc principalement à la maison - explique Wiktor. Une planification minutieuse de la journée lui permet également de s'impliquer dans des activités sociales. Et une chose est particulièrement importante pour Wiktor. C'est à propos de…
... un médicament qui pourrait sauver 5000 personnes de la SP
Wiktor a de la chance. Il a déjà pris (par gouttes) 3 des 4 doses d'ocrelizumab. C'est appelé un anticorps monoclonal qui se lie à une protéine à la surface des lymphocytes B et les empêche de détruire la myéline nerveuse.
L'ocrelizumab est utilisé dans le traitement de la SEP: rémittente primaire progressive et récurrente. Cependant, tous les patients ne peuvent pas se permettre ce médicament. Le traitement annuel coûte 200 000 PLN.
Wiktor soutient les organisations non gouvernementales travaillant au nom des personnes atteintes de sclérose en plaques, de l'avis du ministère de la Santé, à inclure l'ocrelizumab sur la liste des médicaments remboursés. Ils ont conjointement sollicité le soutien du Médiateur pour les droits des patients, envoyé des appels au ministère signés par des milliers de patients, et il y a eu plusieurs questions parlementaires concernant le remboursement des médicaments - en vain jusqu'à présent. Le ministre hésite encore et l'annonce de la prochaine liste de remboursement arrive bientôt.
- Monsieur le ministre, le médicament coûte cher, mais pas horriblement. Après tout, le coût de la vie annuel par le budget de l'État est plus élevé pour 5 000 personnes devenues handicapées à cause de la SM, ne peuvent pas travailler et doivent recourir à l'aide sociale. D'autant que la SEP touche principalement les jeunes, âgés de 20 à 40 ans, dans le production, professionnellement active et remplissant le budget de l'État avec leurs impôts. Monsieur le Ministre, l'une de vos signatures peut soulager les dépenses de l'État et donner à plusieurs milliers de personnes une chance de santé et une vie normale - le Wiktor fait appel.
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