Quand je la regarde, j'ai du mal à croire qu'elle s'est frottée plusieurs fois contre la mort, qu'elle combat chaque jour une douleur que seule la morphine peut soulager. À la suite d'une tumeur maligne du rectum, les médecins ont dû créer une stomie, c'est-à-dire un anus artificiel. À quoi ressemble la vie quotidienne avec une stomie?
C'est le cancer malin de l'anus qui a conduit Dorota à avoir une stomie (anus artificiel) et à lutter chaque jour contre les problèmes de la maladie. Comment est-ce arrivé? Pour autant qu'elle se souvienne, elle a toujours eu des troubles intestinaux. Lorsqu'elle allait dans les camps en tant que fille, elle n'utilisait guère les toilettes. Dorota Kaniewska ne sait toujours pas pourquoi c'est arrivé. Peut-être que c'était inconscient, peut-être qu'elle réagissait au changement d'eau ou de nourriture. Elle ne s'en est pas occupée, elle ne s'est plainte à personne. Elle a décidé qu'il devait en être ainsi. «Comme la plupart des jeunes des années 80, j'ai grandi rapidement et j'ai fondé une famille», dit-il. - Je n'ai rien raté, je me sentais bien, la vie se passait bien. Une chose qui me dérangeait était les hémorroïdes, mais je me débrouillais. J'ai acheté des suppositoires et des onguents à la pharmacie et j'ai pensé que je guérissais bien. Je n'en ai jamais discuté avec un médecin car cela me semblait être un problème encore plus embarrassant que l'examen gynécologique.
Comment les hémorroïdes se sont avérées être un cancer ...
Le temps a passé. La fille de Kamil - une belle fille en bonne santé - grandissait rapidement. Mais la vie de famille de Dorota n'allait pas bien. Elle s'est séparée de son mari. Je peux gérer ça, se dit-elle dans les moments difficiles. "J'ai un enfant, j'ai quelque chose pour quoi me battre." Mais il faisait ses propres plans pour leur vie. - À la fin de 1998, la constipation a été remplacée par une diarrhée sans fin. Je m'en fichais - dit Dorota. - Je pensais que ça passerait tout seul. Mais ce n'est pas le cas, même après 11 mois. Il y avait du sang dans les selles, mais Dorothy a tout mis sur le compte des hémorroïdes. Finalement, elle a perdu le contrôle des sphincters anaux. «Quand je voulais faire pipi, mes selles étaient aussi spontanées», se souvient-elle. - Rien de blessé, mais l'inconfort croissant me dérangeait de plus en plus. Je suis allé à la clinique. Elle a trouvé un jeune médecin spécialisé en radiologie à l'hôpital de la rue Szaserów. Après avoir écouté ses confessions, il a sans hésitation émis une référence pour une radiographie avec lavement rectal. «Je suis allée faire un bilan de santé», dit-elle. - J'étais préparé pour la chirurgie et la radiographie a commencé. Au départ, il n'y avait que deux personnes dans la cabine de l'opérateur, mais au bout d'un moment, une belle foule s'y est rassemblée. Cela m'inquiétait. J'ai pensé que ce n'était peut-être pas bon, mais j'ai attendu patiemment le verdict. Le médecin a déclaré avoir trouvé un polype de la taille d'une cerise dans le rectum et qu'une biopsie doit encore être effectuée. Attendre les résultats de l'examen histopathologique ne m'a pas distrait du sommeil. «S'il y a un polype, ils l'enlèveront et mes problèmes prendront fin», me dis-je.
ImportantStoma - un régime comme la médecine
Une alimentation appropriée d'une personne avec une stomie devrait inclure du pain rassis à gros grains, du gruau, de la viande maigre, du poisson, des produits laitiers, des flocons de maïs et de céréales, des fruits, des légumes, du bouillon de légumes et des bouillons maigres. Vous devez boire au moins 2 litres de liquide par jour. Les plats gras et sucrés, les boissons gazeuses, les plats épicés, les fruits à noyau, les légumes gonflés tels que les pois, les haricots, les oignons et le chou ne sont pas recommandés. La façon dont vous mangez est tout aussi importante. Les stomiques doivent manger au moins 3 repas par jour, à intervalles réguliers, en mâchant soigneusement et en gardant la bouche fermée pour éviter d'avaler de l'air. Il est préférable de toujours manger en même temps. Lorsque vous introduisez de nouveaux aliments dans votre alimentation, vous devez les essayer séparément et en petites quantités. Il est alors plus facile d'éliminer ceux qui causent des ballonnements, de la constipation ou de la diarrhée.
Diagnostic: cancer rectal, anus artificiel nécessaire
Le médecin a remis les résultats du test à Andrzej, l'ami de Dorota. Il a dit que vous deviez vous rendre au chef de la clinique et prendre rendez-vous pour une chirurgie. - Mais comment? Polype et chirurgie tout de suite? Se demanda Dorothy. Elle prit les documents d'Andrzej et commença à lire. Elle a étudié le latin au lycée, mais elle ne se souvenait pas de tout. Elle n'est pas allée s'inscrire à une opération, mais est retournée chez elle. Elle chercha le dictionnaire et tout devint clair. Tumeur maligne du rectum. Les blagues sont terminées. Dorota a emballé les affaires nécessaires et s'est rendue à l'hôpital. Le médecin avec qui elle a parlé était sincère et direct. "Ne vous inquiétez pas," dit-il. - Nous allons couper ce dont nous avons besoin, nous allons faire un trou dans votre abdomen, nous mettrons un sac et vous vivrez en paix.
- Le monde s'est effondré, tout tournait, les mots «trou dans l'estomac», «sac» étaient encore dans les oreilles - Dorota ne l'oubliera jamais. - Je me suis enfui de l'hôpital. J'ai décidé de trouver un autre médecin. J'espérais qu'il dirait autre chose. Ça n'a pas été le cas. Mais dans un hôpital de Międzylesie près de Varsovie, j'ai trouvé un médecin âgé qui m'a tout expliqué. De Międzylesie, j'ai été référée à l'hôpital de Banacha, car il y avait un programme polono-américain de traitement du cancer colorectal. L'irradiation a commencé, après quoi l'opération devait avoir lieu. La veille de la chirurgie, Dorota a appris qu'il pourrait être nécessaire d'avoir une stomie. Elle ne savait pas ce que c'était. Le médecin a patiemment expliqué les détails de la procédure. - Je ne suis pas d'accord, je me tuerai plus tôt! Elle a crié. "Peut-être qu'une anastomose peut être faite", a déclaré le médecin. - Nous ferons de notre mieux pour vous aider.
Lorsqu'elle s'est réveillée après l'opération et a vu qu'il n'y avait pas de poche sur son ventre, elle a ressenti un grand soulagement. Elle était heureuse. Le médecin a expliqué que les fragments d'intestin avaient été agrafés ensemble et que tout irait bien. Cependant, l'avenir était de montrer que ce n'était pas la meilleure idée. Dorota a suivi une chimiothérapie une fois par mois. Elle était faible, elle souffrait d'anémie, de fièvre élevée et de maux d'estomac constants. Mais cela a été attribué aux effets secondaires de la chimiothérapie. En fin de compte, il s'est avéré que les agrafeuses ne scellaient pas bien l'intestin. La nourriture s'échappait dans le ventre. Une deuxième opération était nécessaire. Cette fois, il était certain que cela finirait par une stomie.
Ils m'ont conduit d'hôpital en hôpital
Il y avait des problèmes avec le rein: elle ne se vidait pas d'urine, et sa décompression mécanique, effectuée sans anesthésie, faisait incroyablement mal. Après la procédure, plus de 60% insuffisance rénale. - Si ça s'aggrave, les médecins vont couper le rein, il ira à la poubelle - dit Dorota. Elle fait une pause, détourne son visage, donc je ne la vois pas pleurer. J'attends patiemment, je ne pose pas de questions, je ne la presse pas. - Oh, il y avait beaucoup de tout ça - continue après un moment. - Avant la chimiothérapie, j'ai eu des hématomes retirés de mon bassin. J'ai traversé une torsion intestinale. J'ai été transporté d'hôpital en hôpital, de la table à la table d'opération. Enfin tout s'est calmé. La stomie fonctionnait bien, alors Dorota a été laissée à la maison. Elle était sur le point de commencer une vie normale, mais cela s'est avéré être au-delà des forces. - Pendant presque un an après la chirurgie, je n'ai quitté la maison que lorsque je devais me rendre à la clinique ou pour des tests - admet-il. - J'étais assis à la maison car il me semblait que tout le monde dans la rue savait ce qui m'était arrivé, que j'avais écrit sur mon front: les gens, j'ai une stomie. C'était un cauchemar. Il ne servait à rien de me poser des questions auxquelles on ne pouvait pas répondre: pourquoi moi, quels péchés j'ai commis dans ma vie, qui ai-je blessé, pour quoi cette pénitence. Pourquoi maintenant, quand ma vie privée a pris de nouvelles couleurs, quand Andrzej est apparu? Aujourd'hui, je souris même de ce comportement enfantin, mais c'était comme ça. Maintenant, je sais qu'il est normal que toute personne qui doit faire face à une vérité difficile, une maladie en phase terminale en fasse l'expérience. Dans les situations les plus difficiles, Andrzej était avec Dorota. On pourrait dire qu'il était malade avec elle. Quand elle a dit qu'elle n'était pas attirante parce qu'elle avait un sac sur le ventre, elle a dit sans hésitation qu'elle le collerait aussi sur elle-même. Mais ce n'était pas facile pour lui… - Il pouvait à peine supporter mes caprices et le retrait de la vie - Dorota se souvient bien de ses réactions. - Il m'a soutenu, même si je ne lui ai pas facilité la tâche. Il a un très bon cœur, il est prêt à aider les gens, il est chaleureux, compréhensif et patient. Il a traversé beaucoup de choses dans sa vie et sait quel est le vrai goût.
Un jour, nous éclaircirons les affaires anciennes et actuelles
Lorsque Dorota a été hospitalisée pour la première fois, sa fille Kamila n'avait que 8 ans. Elle avait besoin d'une mère ... - Je ne veux pas me justifier, mais la douleur qui me tourmentait m'a fait me concentrer davantage sur moi-même que sur ma fille - dit Dorota. - Nous avions de moins en moins de choses communes, nous parlions de moins en moins. Des jours, des mois, des années passèrent. J'ai été dévoré par la lutte contre la maladie, elle a grandi sans mon soutien. Si je pouvais, je reprendrais ce temps, mais ce n'est pas si simple. Aujourd'hui, Kamila est elle-même déjà mère. Et bien que Dorota essaie de toutes ses forces de l'aider, il y a toujours une barrière entre eux, une distance qui ne devrait pas être entre une mère et sa fille. - Je pense que peut-être que quelque part dans le subconscient, ma fille a une rancune contre moi que je suis tombée malade - Dorota baisse la voix. - Qu'elle a été laissée seule avec tous ses problèmes d'enfance et d'adolescence. Cependant, j'espère que lorsque Kamila sera débordée, soutiendra sa thèse de maîtrise, stabilisera sa vie, le moment viendra où nous nous asseyons les uns à côté des autres et nous expliquerons toutes les questions anciennes et actuelles. Je crois que ma fille ne fera pas mes erreurs avec son enfant. Même si ce n'est pas vrai que nous apprenons des erreurs des autres
Je travaille dans l'association polonaise des stomies POL-ILKO
Quelques années après l'opération, la douleur a recommencé. Personne n'a demandé pourquoi il en était ainsi. - J'ai été référé à une clinique d'analgésique et l'affaire a été close - dit amèrement Dorota. - Tout d'abord, j'ai pris des analgésiques puissants, et quand ils ont cessé de fonctionner, des patchs de morphine. C'est comme ça depuis 7 ans. Aujourd'hui, je sais que la cause de la douleur est l'adhérence du moignon du côlon au plexus nerveux. Je n'ai pas trouvé de médecin qui entreprendrait une opération qui me libérerait de la souffrance. L'accès au site d'adhésion est si difficile que le matériel ne peut pas être collecté pour examen, on ne sait donc pas ce qui s'y trouve. Il restait donc le combat quotidien contre la douleur. Mais Dorota ne peut pas rester les bras croisés. Elle s'est impliquée dans les travaux de l'Association polonaise de stomie POL-ILKO et a été élue vice-présidente. Quand elle a commencé, la branche de Varsovie de l'association ne comptait que 20 membres, maintenant il y en a plus de 300. Mais il y a beaucoup plus de personnes avec une stomie. Ils ne cherchent pas le contact avec l'association parce qu'ils ont honte d'être différents. - Une personne malade a le droit de décider à qui et comment parler de sa maladie, de ses maux, de ses peurs - dit Dorota. - Tout le monde doit voir le dicton fort: je suis malade, j'ai ceci et cela. Si quelqu'un, même de sa meilleure foi, le parle pour vous, vous êtes furieux. Et c'est justifié, car l'intimité humaine ne doit pas être violée. J'ai vécu de telles situations. Je me suis senti trompé et humilié, mais heureusement je m'en suis remis. Il y a aussi le revers de la médaille. - Beaucoup de gens cachent leur maladie, ne veulent pas en parler, car ils ne croient pas pouvoir obtenir une aide psychologique, des informations sur un régime alimentaire approprié, les soins de la stomie, comment gérer les gaz incontrôlés et comment vivre normalement - convainc Dorota. - J'ai fait ça aussi. Je pensais que si je ne disais rien de moi-même, le problème disparaîtrait. Cela ne disparaît pas. Au contraire, cela pousse et fait de plus en plus mal. Dans ces luttes solitaires contre la maladie, avec honte et douleur, ils blessent leurs proches, les plus aimés. Il arrive que les coups soient portés à gauche et à droite. Pas par mauvaise volonté, mais par impuissance. Lorsque vous souffrez, vous ne tenez pas compte du fait que votre souffrance cause de la douleur aux autres, qu'elle leur cause de la frustration, de l'anxiété
ImportantDe plus en plus de patients avec une stomie
Il y a près d'un million de personnes avec une stomie dans le monde (environ 35 000 en Pologne). En raison du développement des maladies de civilisation, il y en aura plus. La plupart sont des femmes de plus de 50 ans, mais ces dernières années ont montré que la limite d'âge des patients avait considérablement baissé. 80 pourcent les opérations nécessitant une stomie sont une conséquence des tumeurs.
La stomie provoque l'intolérance et l'humiliation
Dorota n'a jamais connu le rejet de ses proches. Mais elle a appris à connaître ses goûts dans les établissements de santé. Alors qu'elle était allongée à l'hôpital après la chirurgie de la stomie, l'infirmière, qui ne savait pas comment remplacer efficacement le sac, a entendu: - Eh bien, j'ai aussi dû jouer avec les g d'autres personnes ... Une autre fois, à cause de la stomie, le médecin a voulu la mettre hors de la chambre, seulement dans le couloir. - De nombreuses personnes qui viennent à l'association, j'entends que certaines vont encore plus loin - dit Dorota. - Les patients avec une stomie sont harcelés et traités comme des personnes inférieures. Souvent, ils ne réagissent pas, supportent des remarques désagréables en silence, car ils ont peur de ne pas recevoir une aide appropriée. En attendant, il n'y a aucune raison d'avoir honte. Cela peut arriver à n'importe qui, car la stomie apparaît également après des accidents dans lesquels les intestins sont endommagés. Le mépris de ce groupe de patients peut également être vu dans l'accès limité aux appareils de stomie. Aucun patient n'en a assez sans se demander quand changer le sac. Depuis plusieurs années, le ministère de la Santé souhaite que les patients stomisés supportent une partie du coût du matériel. Les protestations ultérieures des patients rejettent cette décision, mais la menace d'introduire des frais pour l'équipement existe toujours.
ImportantQu'est-ce qu'une stomie?
La stomie (en grec pour stomie - bouche, ouverture) est un nouveau débouché pour les produits métaboliques. Il se forme lorsqu'une maladie comme le cancer nécessite l'ablation d'un fragment de l'intestin grêle, du gros intestin, de l'anus ou d'une partie du système urinaire. Pendant l'opération, le chirurgien crée un trou dans la paroi abdominale. Cela s'appelle une stomie ou une fistule. Il remplace la manière naturelle d'éliminer le contenu qui s'accumule dans les intestins ou les voies urinaires. La plus courante est la colostomie, connue sous le nom de rectum abdominal. Il se forme après le retrait d'une partie du gros intestin. Les selles passent par la colostomie. L'iléostomie supprime le contenu de l'intestin grêle. L'urostomie relie les uretères à la paroi abdominale pour permettre à l'urine de s'écouler (elle représente 10% des interventions). À la suite de la création d'une stomie, le passage de l'urine ou du contenu intestinal hors du corps n'est pas contrôlé. C'est pourquoi les patients doivent utiliser le soi-disant les appareils de stomie, c'est-à-dire des sacs pour le contenu intestinal ou de l'urine collée à la surface de l'abdomen.
Vivre avec une stomie tous les jours
La stomique peut mener une vie professionnelle, sociale et sociale active. Ils peuvent avoir une vie de famille réussie. Le retour au travail dépend de votre état de santé général. Les personnes atteintes de stomie peuvent faire du sport, faire du ski, de la randonnée, de la natation et les femmes peuvent avoir des enfants. Dorota vit également assez activement. Malgré les luttes quotidiennes avec son corps, elle n'abandonne pas la normalité avec des dizaines de restrictions. Elle est toujours curieuse du monde et n'a pas le temps de s'ennuyer. Chaque journée est bien remplie. Vous devez vérifier les e-mails sur Internet, vérifier si quelqu'un de l'association a besoin de quelque chose de toute urgence.Plus tard, visitez le site Web du ministère de la Santé. - Chaque jour, je prends des notes, j'écris de nouvelles réglementations afin de pouvoir transmettre ces messages aux stomisés - dit-il. - On se réunit une fois par mois pour se raconter des nouvelles, parler de problèmes, parfois pour pleurer, parfois pour rire. C'est une partie importante de nos vies. Deux ou trois fois par mois, Dorota siège dans les jurys de juges, où elle travaille comme juge non professionnel depuis plusieurs années. - J'ai une grande satisfaction lorsque nous parvenons à réconcilier des gens en conflit, à attirer leur attention sur le fait qu'il ne sert à rien d'avoir une dispute. Chaque jour, elle s'occupe de sa petite-fille, la fille de Kamila. Ils apprennent ensemble, jouent et parlent des chiens qu'ils rencontrent, des chats sur le toit. Vous devez également préparer le dîner, faire du shopping, car Andrzej en fait tous les jours. Et il est temps de rencontrer des amis. Et au printemps, il se précipite vers l'intrigue. Il plante, chauffe, en fait trop, dégage… - C'est comme ça que je crée ma nouvelle vie - dit-elle avec un sourire.
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