"Cukierkowo" - Le jardin d'enfants et la crèche d'intégration non publics pour les enfants souffrant de diabète de type 1 est le premier établissement de ce type à Varsovie. Il accepte les enfants de 2 à 6 ans, y compris ceux qui ont d'autres problèmes de santé - maladie cœliaque, allergies, obésité et handicaps moteurs. Le jardin d'enfants a été créé à l'initiative de la Fondation «Cukierkowo» pour les enfants et adolescents atteints de diabète.
Le diabète de type I touche le plus souvent les adolescents et les enfants. C'est pourquoi on l'appelle diabète infantile. Malheureusement, malgré les progrès de la médecine, les médecins ne savent pas comment empêcher cette maladie d'apparaître chez les jeunes.
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De plus, ils observent une tendance à diminuer l'âge des patients actuellement diagnostiqués avec ce type de diabète. Cela signifie que les enfants de plus en plus jeunes ont besoin d'une aide qualifiée 24 heures sur 24. Le jardin d'enfants "Cukierkowo" à Varsovie est destiné à ces enfants.
Peur du diabète
- Quand mon fils est tombé malade du diabète, il avait 10 ans - dit Ewa Urbańska, fondatrice de la Fondation "Cukierkowo" et propriétaire du premier jardin d'enfants à Varsovie pour les enfants atteints de diabète de type 1. - Il est alors allé à l'école primaire. Lorsque nous avons quitté l'hôpital avec la pompe à insuline, il s'est avéré que je devais être au téléphone tout le temps, car les enseignants ont peur, sont incapables et inconscients de surveiller la santé de mon enfant. Quoi qu'il en soit, j'ai préféré le faire moi-même, car je savais déjà dès la première expérience à l'hôpital que c'était très compliqué.
Le diabète de type I, également connu sous le nom de diabète juvénile, est une maladie auto-immune: le corps détruit ses propres cellules qui produisent de l'insuline, une hormone dont vous ne pouvez pas vivre. Le manque d'insuline signifie un excès de glucose sanguin et des taux de sucre trop élevés constituent un risque grave pour la santé.
- Mon fils a une pompe à insuline, mais c'est un appareil qui ne fait pas tout - explique Ewa Urbańska. - La seule chose qui nous sauve de la pompe est que nous n'avons pas besoin d'injecter l'enfant plusieurs fois par jour. La ponction est une chose et elle peut rester dans le corps jusqu'à trois jours, mais nous devons savoir quoi et combien le tout-petit malade a mangé et quelle dose d'insuline lui donner. Avant que mon fils ne grandisse et ne puisse surveiller lui-même son taux de sucre dans le sang, j'ai pesé la nourriture avant de le servir et après avoir mangé pour vérifier combien il mangeait - se souvient le propriétaire de la maternelle. - Ensuite, j'ai calculé la quantité de glucides, de protéines, de graisses, multipliée par l'indice individuel de mon fils et sur cette base j'ai déterminé la dose du médicament. C'est assez compliqué, il faut avoir les connaissances que j'ai acquises progressivement à l'hôpital.
Les services du diabète pour enfants sont en effet des lieux de premières leçons pour les parents d'enfants atteints de diabète. Là, ils écoutent des médecins, des infirmières, des nutritionnistes, prennent des notes et lisent les documents qu'ils reçoivent. Néanmoins, comme le rappelle Ewa Urbańska, lorsque vous devez calculer votre propre dose d'insuline pour la première fois, vous ressentez une peur paralysante.
- J'étais complètement perdu, même si je savais que c'était une question de pratique et d'habitude. Mais je savais aussi que c'était un énorme défi, car l'insuline est une hormone qui, en trop, peut tuer, en trop peu - elle provoque une augmentation de la glycémie, qui détruit le corps. C'est comme marcher sur une corde raide - ajoute-t-il.
Né du besoin
Quelques mois après le diagnostic de son fils, Ewa Urbańska a appris que l'enfant de 4 ans de son amie avait également développé un diabète de type I. - Cette maladie a bouleversé la vie de toute leur famille, pas seulement de cet enfant. Mon amie ne voulait pas le fermer à la maison, elle voulait qu'il mène une vie normale, joue avec ses pairs, apprenne et se développe. C'est pourquoi elle n'avait pas l'intention de le sortir de la maternelle - dit notre interlocuteur.
- Malheureusement, le directeur de l'établissement n'a pas voulu assumer la responsabilité du service avec une pompe à insuline. Mon ami a dû s'absenter du travail et s'asseoir dans le couloir de la maternelle pour donner de l'insuline à l'enfant après chaque repas et surveiller son activité physique, ce qui affecte le taux de sucre. C'est alors que l'idée m'est venue de créer un jardin d'enfants pour les enfants diabétiques, qui emploierait des personnes ayant beaucoup de connaissances sur cette maladie, qui n'auraient pas peur de donner de l'insuline à leur enfant.
L'idée était bonne, mais Ewa Urbańska n'avait pas l'argent pour un tel investissement. C'est pourquoi elle a fondé la Fondation «Cukierkowo» pour les enfants diabétiques, dont le but était de créer une école maternelle intégrée axée sur la prise en charge des enfants atteints de diabète de type I.
- Nous travaillons pour les enfants et adolescents atteints de diabète, nous organisons des événements tels que le dépistage du sucre dans les centres commerciaux ou lors de divers événements, nous sensibilisons le public à ce qu'est la maladie et à ce qu'elle est - énumère le fondateur de la fondation. - Mais notre tâche prioritaire depuis le tout début a été d'ouvrir un jardin d'enfants. Nous y travaillons depuis 6 ans et cette année nous l'avons fait.
Personnel qualifié
Un jardin d'enfants pour les enfants atteints de diabète a été créé à Ursynów à Varsovie, ul. Clubhouse. Il s'agit d'une école maternelle intégrative destinée aux enfants diabétiques, mais qui accueille également des enfants ayant d'autres problèmes de santé. Selon l'idée originale, il assure la sécurité des charges nécessitant l'administration d'insuline et le confort psychologique de leurs parents. - Notre tâche est de créer un tel soin qui permette à maman de travailler calmement et de ne pas s'asseoir dans le couloir de la maternelle avec un ordinateur portable sur ses genoux - dit Ewa Urbańska.
Les infirmières spécialisées en diabète qui ont l'expérience du travail avec les enfants atteints de diabète de type 1, qui utilisent quotidiennement des pompes à insuline et des stylos, travaillent en permanence dans l'établissement. Il y a aussi un éducateur en diabète et les tuteurs sont correctement formés. L'une d'elles souffre elle-même de diabète.
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- Tous les employés de la maternelle doivent avoir des connaissances adéquates qui leur permettront, par exemple, de remarquer des symptômes inquiétants d'une baisse de sucre chez un enfant - explique le propriétaire. - Notre prochaine idée est de développer un appareil qui afficherait les données de glycémie de chaque patient sur un moniteur suspendu dans la pièce. J'ai déjà parlé à des programmeurs d'une entreprise qui ont dit que cela pouvait être fait et qu'ils nous aideraient. Cela faciliterait grandement le travail de nos infirmières et éducateurs.
Cependant, le personnel et l'équipement appropriés ne font pas tout. Le jardin d'enfants a un profil mathématique et ce n'est pas un hasard. - Le diabète est associé à un comptage, une pesée, une mesure et un comptage constants - dit Ewa Urbańska. –Il y a des nombres, des unités, des nombres qui doivent être additionnés et multipliés. Nous voulons enseigner les mathématiques aux enfants dès leur plus jeune âge afin que dans quelques années, ils puissent se donner la bonne quantité d'hormone.
Le jardin d'enfants offre également aux enfants la possibilité d'être actifs à l'extérieur, ce qui affecte directement le métabolisme du glucose. Le siège de "Cukierkowa" est situé sur un grand terrain de 4 000 m². m. avec de nombreux arbres centenaires. Il y a une colline idéale pour la luge et un endroit où il pourrait y avoir une piscine à l'avenir.
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Pas seulement les enfants diabétiques
Comme il sied à une école maternelle intégrée, son siège répond à toutes les exigences nécessaires à la prise en charge des enfants handicapés. La rénovation longue et compliquée du bâtiment (qui en plus s'est avérée être un monument, ce qui a rendu difficile l'introduction des changements nécessaires) s'est terminée par la construction de rampes pour landaus et d'installations sanitaires adaptées aux besoins des enfants handicapés.
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Le jardin d'enfants dispose d'un vaste système de protection contre l'incendie, d'une ventilation mécanique, de ses propres bouches d'incendie et de deux poêles. Bien sûr, il y a aussi sa propre cuisine, qui prend soin d'une alimentation saine des patients diabétiques et prépare des repas à faible indice glycémique, préparés par une diététiste salariée.
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- En raison de la rénovation et du manque de fonds, l'ouverture du jardin d'enfants était constamment en mouvement - dit Ewa Urbańska. - De nombreux enfants précédemment inscrits ont dû aller dans d'autres institutions. Mais nous travaillons déjà et acceptons les enfants. Nous avons actuellement 15 enfants atteints de diabète de type I, plusieurs enfants souffrant d'autres handicaps sont à venir en septembre, notamment des handicaps moteurs, et des frères et sœurs en bonne santé de plusieurs enfants malades. Le recrutement dure toute l'année car la maladie ne commence jamais le 1er septembre. En fin de compte, nous voulons avoir 60 élèves. Nous avons également créé un groupe de crèches car il y a un tel besoin: de nombreux parents de 2 ans et moins ayant reçu un diagnostic de diabète de type 1 nous contactent. Malheureusement, cette maladie affecte les enfants de plus en plus jeunes - ajoute l'interviewé.
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