Droits des patients au traitement du cancer. Entretien avec le président de la Coalition polonaise des patients atteints de cancer

Lorsqu'une personne malade apprend qu'elle ne recevra pas de traitement qui pourrait lui sauver la vie, elle tombe dans le désespoir et s'effondre parfois. Mais il y a aussi ceux qui réclament avec insistance le droit à un traitement approprié. Comme Jacek Gugulski - il s'est d'abord sauvé, maintenant il aide les autres en tant que président de la Coalition polonaise des patients cancéreux, une organisation qui, avec le soutien d'avocats et des médias, se bat pour l'accès des patients cancéreux à la thérapie dans le cadre du projet Excluded Patient.

Pour tomber malade dans le système de santé polonais, il faut avoir la santé. Mais parfois, cela ne suffit pas. Il faut également connaître la loi, la réglementation en vigueur au sein de la Caisse nationale de santé, l'étendue des pouvoirs des médecins et les règles de remboursement des médicaments. Tout ça pour survivre. Nous parlons à Jacek Gugulski de personnes gravement malades, de fonctionnaires sans âme et de lois peu pratiques.

• Votre activité a commencé par une tragédie personnelle.

Jacek Gugulski: C'était effectivement le cas. Tout a commencé en 1999, lorsque je suis tombé malade d'une leucémie myéloïde chronique. Je pensais avoir quelques mois à vivre. Notre famille était également dans une situation difficile, car ma femme et moi avions terminé la construction de la maison, nous avons pris un prêt pour la terminer. Nos fils avaient 6 et 8 ans. Quand j'ai appris par le médecin que la maladie ne m'emporterait pas tout de suite, que je n'avais pas des mois mais 4 à 6 ans devant moi, nous avons décidé de terminer la maison.

Comme je suis optimiste dans la vie, j'ai décidé qu'il était temps de se battre pour une vie plus longue. Je voulais voir mes garçons grandir.

• Il y a quinze ans, il y avait déjà des progrès notables dans le traitement de la leucémie.

J.G .: Oui. Au début, je prenais une chimiothérapie en comprimés. Plus tard, l'interféron alpha a été introduit dans le traitement de la leucémie myéloïde chronique et pris une fois par semaine. Un tel traitement a donné une chance de survie pendant 10 ans. Puis j'ai pensé que c'était quelque chose. Le traitement était très lourd et j'ai dû le combiner avec un travail professionnel et la gestion d'une équipe d'une dizaine de personnes. La prise d'interféron a aggravé la thrombocytopénie, j'ai donc reçu des stéroïdes pour le traitement. Je n'ai pas dit que j'avais un diabète insulino-dépendant, donc tous mes paramètres de santé étaient très changeants, mais d'une manière ou d'une autre, j'ai tout géré.

J.G .: Oui. Sur Internet, j'ai trouvé des informations sur un nouveau médicament pour la leucémie myéloïde chronique. Ces médicaments faisaient alors l'objet d'essais cliniques et à Kielce, où j'ai été soigné, ils n'étaient pas disponibles. Finalement, après 9 mois d'essais, en août 2002, j'ai eu le médicament. Au début de la thérapie avec le nouveau médicament, j'avais 36 pour cent dans mon sang. cellules cancéreuses, et après 5 mois, il n’y en avait pas du tout. Mais en juin 2003, j'ai découvert que l'hôpital était incapable de poursuivre le traitement avec ce médicament en raison du coût élevé. J'allais revenir à l'interféron. Je n'ai pas accepté. J'ai rencontré le consultant provincial en oncologie, mais j'ai entendu dire qu'il n'y aurait plus de traitement. J'ai écrit au Fonds national de la santé une demande de remboursement de traitement. La réponse était non. Après avoir consulté les avocats, il s'est avéré que je pouvais écrire une deuxième lettre sur le même sujet. Mais je n'ai pas eu la réponse écrite. J'ai été refusé oralement. Finalement, après 2 mois de discussion avec le directeur de l'hôpital, j'ai reçu de l'imatinib.

J.G.: Pour être honnête, j'en avais marre. J'ai découvert qu'en tant que personne privée, je ne signifiais rien pour les bureaux. Mais il y avait déjà des associations régionales en Pologne, c'est pourquoi nous avons créé ensemble l'Association nationale pour l'aide aux patients atteints de leucémie myéloïde chronique. C'était en 2004. C'est à ce moment-là que nous avons demandé des entretiens et des rencontres avec des représentants du ministère de la Santé. Il n'y avait pas une telle tradition avant, donc nous avons été traités un peu en descente. Mais nous savions que les malades n'obtenaient pas le médicament en raison de sa hausse de prix. Dans le même temps, j'ai établi que c'était beaucoup moins cher en Europe que dans notre pays. Nous voulions que tous les patients puissent bénéficier d'une thérapie moderne, nous avons donc demandé aux autorités du ministère de négocier un prix inférieur avec le fabricant. Et nous avons réussi à réduire le prix du médicament de 12 000 à 9 000. Il y a également eu de légères turbulences dans la recherche de fonds pour soigner les malades. Mais depuis 2005, tous les patients atteints de leucémie myéloïde chronique ont la garantie d'un traitement adapté. Actuellement, le traitement mensuel coûte moins de 9 000 personnes. PLN, et les patients ont trois médicaments différents à leur disposition. Notre succès s'est traduit par une coopération avec de nombreuses autres organisations de patients. Ainsi, en 2009, la Coalition polonaise des patients atteints de cancer a été créée. Actuellement, 25 organisations différentes en font partie.

J.G.: En 2006, alors que le programme national de lutte contre le cancer n'était pas encore en place, nous avons tenté d'encourager les gens à se tester en organisant diverses campagnes. Mais cela ne suffit pas toujours. Si nous voulons parler du cancer et le considérer comme une maladie chronique, deux conditions doivent être remplies. La première: le patient est préoccupé par sa santé et vient pour un bilan de santé, le cancer est donc détecté précocement. Et le second: commencer le traitement tôt. D'où notre campagne «Cancer It Cures», qui a été très bien accueillie par le public. Mais cette initiative a également déclenché un débat animé sur les options de traitement. Les gens ont dit: pourquoi subir un examen médical lorsque vous devez attendre de longues files d'attente pour un traitement. C'était le levain pour organiser une autre campagne - Patient exclu.

J.G .: Cette campagne nous a dépouillés de nos illusions. Il s'est avéré que les médicaments modernes utilisés dans les thérapies ciblées sont introduits en Pologne beaucoup plus tard que dans d'autres pays européens. Mais ce n'est pas le plus gros problème - le traitement ciblé affecte 5%. tous les patients cancéreux, car tous les cancers ne peuvent pas être traités de cette manière. Les files d'attente pour le traitement habituel du cancer sont un problème. Nous nous efforçons de garantir que, dans une situation spécifique, le patient reçoive le meilleur traitement possible. Malheureusement, cela ne fonctionne pas bien. Une personne diagnostiquée d'un cancer doit attendre un diagnostic supplémentaire, puis un traitement, voire une chirurgie, une radiothérapie, une chimiothérapie et un traitement dans le cadre de programmes thérapeutiques.

J.G.: Il y a des limites et c'est tout. On parle beaucoup d'un meilleur accès aux prestations, mais peu est fait. Après le diagnostic initial, le patient doit avoir un chemin cartographié pour la progression du traitement. Il ne devrait pas être un problème de déterminer l'heure à laquelle les tests seront effectués, le traitement de base ou adjuvant sera commencé. Aujourd'hui, le patient circule entre les institutions et il n'y a pas d'informations cohérentes, pas de système qui collectera des données sur le déroulement de la thérapie d'une personne spécifique en un seul endroit.

J.G .: 40 associations de patients ont signé un accord sur la base duquel nous voudrons développer une version du programme national de lutte contre les maladies cancéreuses vu à travers les yeux du patient. Il est important pour nous que l’argent consacré au traitement du cancer soit utilisé à bon escient. Nous voulons que chaque patient soit correctement géré. Qu'il a un chemin au début du traitement qui le mènera à la guérison. L'oncologue doit fournir au patient un «calendrier» indiquant où et quand se présenter pour commencer ou poursuivre le traitement.

J.G.: C'est vrai, nous ne sommes pas un pays riche, mais même en tenant compte de notre PIB, il devrait y avoir deux fois plus d'argent. Mais en tant que Coalition, nous ne demandons pas une augmentation immédiate du financement des traitements oncologiques, car nous sommes trop conscients de la réalité. Commençons par trier vos dépenses actuelles. L'une de nos propositions est de transférer le traitement de certains patients des hôpitaux vers la clinique externe. D'un point de vue médical, c'est parfaitement possible.

J.G.: Il est important pour le patient que les médecins employés aient les qualifications appropriées et qu'ils disposent d'un équipement qui facilite le diagnostic et le suivi du traitement. Malheureusement, les établissements privés ne commencent le traitement que si la procédure est bon marché. Ils ne commencent pas le traitement si plus que ce que la Caisse nationale de santé paie. Les patients se rendent ensuite dans les hôpitaux publics, où ils doivent faire la queue. Nous ne pouvons donc pas nous vanter de bonnes statistiques de survie. Bien sûr, tous les problèmes des personnes atteintes de cancer ne peuvent pas être résolus rapidement, mais nous faisons ce que nous pouvons.