Droit à l'information, prestations garanties à domicile ou prestations en espèces - connaître les droits des aidants est la première étape pour utiliser efficacement l'aide disponible. Pour répondre à ce besoin, la Charte des droits des tuteurs a été créée - un document unique qui est un outil pratique pour soutenir les tuteurs dans leurs tâches quotidiennes.
- S'il semble que l'accès au savoir ne soit pas un problème de nos jours, paradoxalement, dans la multitude d'informations, il est difficile de choisir ce qui est important. Les tuteurs n'ont tout simplement pas le temps ou la force de fouiller dans les documents statutaires et les règlements concernant les procédures individuelles - dit l'auteur de la Charte des droits des tuteurs, le Prof. dr hab. Dorota Karkowska. - Je suis convaincu qu'un tel document, rassemblant des informations très importantes pour de nombreux aidants, sera un outil pratique qui leur permettra d'améliorer de manière réaliste leur situation et de faciliter leurs tâches quotidiennes.
Sur la base d'une étude réalisée en 2018 dans le cadre de la campagne «Nutrition médicale - Vos repas dans la lutte contre la maladie», des domaines où les soignants ont particulièrement besoin d'un accompagnement ont été balisés. Le sentiment d'impuissance, de frustration, d'épuisement physique et mental et le manque de temps pour soi sont les principales difficultés auxquelles sont confrontés les soignants des personnes malades. Compte tenu de la situation du patient, les besoins du soignant sont souvent mis de côté.
Les psychologues les appellent des patients cachés pour une raison. La situation des personnes qui s'occupent des proches de leurs proches en Pologne et qui s'efforcent de l'améliorer est devenue la motivation pour créer un document destiné à aider les aidants à exercer leurs droits et à les soulager dans leurs tâches quotidiennes.
Qui est le tuteur?
Bien que la question de savoir qui est le soignant puisse sembler triviale, à la lumière de la loi, la définition précise et la différenciation des types de soignants sont cruciales. La Charte des droits du tuteur organise tout d'abord la connaissance des statuts de soins qui existent en Pologne. En effet, ses droits, comme le droit à l’information, en dépendent.
Sans savoir à quelles informations vous avez accès en tant que gardien, vous pourriez avoir du mal à les obtenir. Katarzyna Krzymuska, qui prend soin de son père dans un état apalique, c'est-à-dire végétatif depuis cinq ans, l'a découvert.
- En m'occupant de mon père, j'ai rencontré à plusieurs reprises un manque de connaissances suffisantes de la part des responsables de diverses institutions ou du personnel médical. Par exemple, dans les cliniques ou autres institutions, on m'a demandé ce que cela signifie que mon père est dans un état apalique et pourquoi je veux obtenir des informations en son nom. Si je n'étais pas sûr d'avoir le droit, par exemple, de télécharger la documentation de mon père ou les résultats des traitements, je pourrais capituler devant l'autorité du personnel médical et il me faudrait probablement beaucoup plus de temps pour obtenir les informations nécessaires - commente Katarzyna Krzymuska.
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L'un des plus grands défis pour le soignant est de retourner chez lui et de s'occuper de la personne malade. Cependant, il convient de savoir que ce type de soins est associé à de nombreux avantages qui soutiennent non seulement le patient, mais aussi le soignant. Parmi eux, il y a principalement un soutien dans le domaine de l'éducation, la préparation à des tâches spécifiques et des soins psychologiques.
Le nouveau rôle est un fardeau psychologique très grave associé à des responsabilités complètement nouvelles. Par conséquent, il est bon de savoir que la possibilité d'acquérir des connaissances appropriées réside dans la portée des services garantis, financés par le Fonds national de la santé. Le tuteur a le droit d'exiger une préparation appropriée pour faire fonctionner l'équipement médical. Lui, pas seulement le patient, a droit à un soutien psychologique.
C'est le cas de la procédure d'alimentation entérale remboursée à domicile. Cet avantage s'applique aux patients qui, en raison de l'incapacité de fournir suffisamment de nutriments pour survivre naturellement, nécessitent une administration non orale à long terme de nutriments (régimes industriels).
L'avantage comprend non seulement la fourniture de régimes alimentaires et de matériel médical, mais également la préparation du soignant à utiliser une telle alimentation. Il est également possible d'assurer un contact téléphonique continu avec le personnel médical pour obtenir des conseils.
Aide financière
Le soutien financier figurait parmi les besoins mentionnés par les soignants dans l'enquête de l'année dernière - des fonds supplémentaires dans le budget ont été répertoriés en troisième position comme un élément qui faciliterait les soins quotidiens.
Par conséquent, le document ne pouvait pas omettre le point concernant les droits du tuteur aux avantages financiers auxquels il a droit dans le cadre des soins aux patients. Un tuteur légal peut percevoir une pension de vieillesse ou d'invalidité pour le patient. Il a également droit à une allocation de soins.
La prochaine étape sur la voie du changement pour le mieux
La Charte des droits du tuteur a été créée dans le cadre de la quatrième édition de la campagne Nutricia Medical «Nutrition médicale - Vos repas dans la lutte contre la maladie», qui vise à sensibiliser à la nutrition médicale comme partie intégrante de la santé. Un domaine important de l'activité de la campagne concerne les activités de soutien aux soignants des personnes atteintes de maladies chroniques.
- Lorsque l'année dernière, avec les organisateurs de la campagne «Nutrition médicale - Vos repas dans la lutte contre la maladie», nous nous sommes engagés ensemble dans des activités destinées aux soignants, nous savions que ce ne serait pas une action ponctuelle. Il s'agit d'un projet à long terme qui se développera certainement, et la création de la Charte des droits du tuteur est une autre étape sur la voie du changement au profit des patients et de leurs soignants - déclare Igor Grzesiak de l'Institut des droits des patients et de l'éducation à la santé, co-fondateur du projet.
