Comme chaque année, le 11 février, nous célébrons la Journée mondiale des malades. Cette journée spéciale est propice à une réflexion sur la situation des patients et la forme du système de santé en Pologne. L'un des besoins les plus urgents est d'améliorer la disponibilité de traitements modernes et efficaces dans le groupe des patients dermatologiques et rhumatologiques. Les personnes aux prises avec le psoriasis et le rhumatisme psoriasique sont laissées sans soins et sans possibilité d'utiliser des traitements médicamenteux appropriés.L'Union des associations de patients atteints de psoriasis et de PSA appelle à agir pour améliorer la situation des patients.
Le psoriasis est une maladie dont le traitement est très négligé en Pologne. Bien que ce soit une maladie systémique grave. Elle touche plus d'un million de personnes dans notre pays, elle est souvent traitée uniquement comme un défaut dermatologique ou esthétique. En attendant, elle doit être traitée en priorité, à la fois en raison de la situation extrêmement difficile et compliquée des patients, ainsi que par le prisme socio-économique lié à l'incapacité de fonctionner normalement et de participer à la vie professionnelle. Les patients aux prises avec le psoriasis et le rhumatisme psoriasique font face à de nombreuses difficultés et limitations au cours du processus de traitement, ce qui se traduit par leur vie quotidienne et leurs limites dans la sphère sociale et professionnelle.
Environ 30 à 35% des personnes atteintes de psoriasis sont également aux prises avec le rhumatisme psoriasique. Selon la Société polonaise de rhumatologie et la Société polonaise de dermatologie: Le rhumatisme psoriasique (polyarthrite psoriasique) est une maladie inflammatoire systémique chronique caractérisée par une inflammation des articulations entraînant des lésions structurelles, une enthésite tendineuse, une inflammation des doigts et l'apparition d'un psoriasis de la peau et des ongles. Le tableau clinique et l'évolution du PSA sont très diversifiés, mais la maladie entraîne presque toujours une réduction marquée de la qualité de vie, un handicap et un raccourcissement de la vie des patients par rapport à l'ensemble de la population. Les patients ont besoin d'une thérapie complète et de la disponibilité de traitements efficaces, dont l'absence conduit à la stigmatisation sociale et à l'absentéisme professionnel, qui, à son tour, se traduisent par des coûts systémiques. Concilier travail et maladie rhumatismale est extrêmement difficile. Les chances de développement professionnel augmentent si la maladie est détectée tôt, des soins médicaux appropriés et l'accès à des spécialistes et à des thérapies biologiques modernes. La maladie contribue également souvent à une faible estime de soi, à la honte, à l'embarras et à la peur des contacts quotidiens avec d'autres personnes. La situation exige que des mesures urgentes soient prises pour garantir que les patients reçoivent des soins, des médicaments et des traitements adéquats qui amélioreront la qualité de vie des patients et leur donneront l'espoir d'une bonne vie. Les patients veulent travailler normalement et fonctionner dans l'espace social et professionnel. Les thérapies biologiques innovantes offrent une chance pour cela.
Du point de vue des patients psoriasiques et des patients souffrant de rhumatisme psoriasique (PsA), le bilan de l'année 2017 n'est pas positif. Les files d'attente pour les spécialistes sont plus longues, ce qui aggrave l'accès des patients à un traitement approprié. La nécessité d'avoir une référence à un dermatologue n'aide pas. La situation des patients atteints de rhumatisme psoriasique n'est pas non plus bonne. Vous pouvez attendre environ 6 mois pour un rendez-vous avec un spécialiste. La communauté médicale et la nôtre - les patients - s'efforcent de traiter le psoriasis et le psoriasis comme des maladies inflammatoires, dont les conséquences sont liées au fonctionnement de tout l'organisme. Les patients sont beaucoup plus souvent touchés par les maladies cardiovasculaires, l'athérosclérose, les accidents vasculaires cérébraux, le diabète, l'obésité et la dyslipidémie. Chaque patient a une évolution différente du psoriasis et le traitement nécessite une approche individuelle. Avec la gamme étroite de traitements disponibles, cela n'est pas possible. Il existe sur le marché des médicaments avec des mécanismes d'action et d'efficacité différents de ceux actuels, dont les patients ne peuvent pas profiter en raison de leur prix. La disponibilité de thérapies modernes est l'un des objectifs de notre dialogue avec le ministère de la Santé, souligne Dagmara Samselska, présidente de l'Union des associations de patients atteints de psoriasis et de PSA.
Bon à savoirConférence "Psoriasis - une maladie non seulement de la peau"
L'Union des associations de patients atteints de psoriasis et de PSA est devenue partenaire de la conférence médicale «Psoriasis - une maladie non seulement de la peau», qui se tiendra les 23 et 24 mars à Rzeszów. Je suis extrêmement fier non seulement de la conférence elle-même, mais aussi du fait que la communauté des patients a été incluse comme partenaire officiel de l'événement. La position, les opinions et les postulats des patients devraient être un élément clé dans l'élaboration d'une politique de santé et la communication avec les décideurs. Nous sommes heureux que notre voix soit de plus en plus entendue, tout en croyant en même temps à l'amélioration de la situation des patients et au succès des activités pour le développement du service de santé polonais - souligne le président Samselska.
