Il suffit de remonter aux dernières années de la vie de Saint Jean-Paul II pour se rendre compte à quoi ressemble la vie quotidienne des patients atteints de la maladie de Parkinson avancée. La lutte contre cette maladie incurable se limite à allonger le temps d'efficacité du patient. La dite les thérapies par perfusion, malheureusement, ne sont pas disponibles en Pologne. L'espoir est récemment apparu avec le projet d'amendement à la loi sur le remboursement, actuellement en cours d'examen au parlement.
Tremblements incontrôlés des mains, vous empêchant de porter des verres à thé à votre bouche, de prendre une douche ou de porter une chemise - ce ne sont que l'un des nombreux symptômes de la maladie de Parkinson. Les patients au stade avancé sont incapables de fonctionner sans des soins 24 heures sur 24. Le plus souvent, il est exercé par le membre de la famille le plus proche - conjoint, enfant. Dans une telle situation, le patient et son soignant doivent démissionner du travail et dépendent de vous.
- En ce moment, la situation des patients atteints de la maladie de Parkinson en Pologne est dramatique! Nous sommes condamnés à une mort lente et cruelle qui nous enlève notre dignité, qui sera surveillée par nos proches. Nous croyons qu'il y aura enfin un médicament qui restaurera 100% d'entre nous. efficacité, mais à ce stade, nous nous battons uniquement pour améliorer la qualité de vie - déclare Jadwiga Pawłowska-Machajek, fondatrice de la Fondation Parkinson.
But - une vie décente
Cet objectif peut être atteint par le remboursement des traitements par perfusion: perfusions entérales de lévodopa et perfusions sous-cutanées d'apomorphine. Le prix actuel de la thérapie mensuelle dépasse les capacités du patient moyen.
- Combien d'entre nous pourraient se permettre de dépenser quelques ou plusieurs milliers de zlotys par mois uniquement pour la drogue? Surtout lorsque les patients à ce stade de la maladie ne peuvent plus travailler. La situation frustrante est que ces thérapies ne sont pas nouvelles. Depuis de nombreuses années, ils sont disponibles presque partout en Europe, y compris dans des pays avec un PIB similaire à la Pologne, comme la République tchèque, la Slovaquie, la Bulgarie et la Roumanie - explique Wojciech Machajek de la Fondation Parkinson.
Une thérapie correctement sélectionnée permet au patient de fonctionner activement pendant de nombreuses années à partir du moment du diagnostic, ainsi que de travailler.
Lumière dans le tunnel
L'espoir est apparu lorsque le ministère de la Santé a préparé un projet d'amendement à la loi sur le remboursement. Il contient une disposition sur une approche égalitaire du remboursement des médicaments utilisés dans le traitement des maladies rares et ultra-rares. Au lieu d'une analyse économique classique, une exigence de justification des prix sera introduite. - Si la loi entre en vigueur, elle ouvrira un nouveau chapitre dans le traitement de la maladie de Parkinson. Il relâchera les mains du Ministère concernant le remboursement des thérapies susmentionnées. Nous attendons cela depuis des années. Maintenant, lorsque le projet de loi est traité au parlement, nous disons haut et fort combien il est important que ses dispositions restent dans la forme dans laquelle elles ont été proposées par le gouvernement - ajoute Wojciech Machajek.
Bon à savoirFondation Parkinson
La Fondation Parkinson a été créée le 21 mars 2012. C'est la seule fondation qui aide les patients atteints de la maladie de Parkinson à l'est de la Vistule. Dès le début, il aide les patients et leurs soignants en organisant des réunions hebdomadaires. En 2013, la Fondation est devenue la coordinatrice de la campagne nationale «Parkinson derrière les portes fermées» visant à obtenir le remboursement des programmes de thérapie par perfusion médicamenteuse. Ces programmes ne sont toujours pas disponibles pour les patients. Depuis 2014, la Fondation organise un programme de formation pour les médecins généralistes, dans lequel les neurologues et les neurochirurgiens apprennent à reconnaître les premiers symptômes de la maladie de Parkinson. Cette année, les activités de la Fondation se concentrent à nouveau sur la lutte pour les droits des patients à tous les traitements disponibles à travers l'Europe. La Fondation se bat également pour ce qui est le plus important dans la vie du patient: pour un traitement décent et pour reconnaître les besoins de ceux qui ne sont actuellement pas disponibles en Pologne, comment les traiter.
