Dans quelques mois, le programme national, qui organise le traitement de l'hémophilie et des troubles de la coagulation en Pologne, prend fin. Les patients et les médecins craignent que sa prochaine édition ne soit pas préparée à temps et que le programme ne se poursuive pas à partir de 2019. Le vice-ministre Marek Tombarkiewicz assure que cela ne se produira pas.
Selon les spécialistes du traitement de l'hémophilie, il est nécessaire de poursuivre le programme national et sa mise en œuvre, tout d'abord, de créer des centres de soins complets pour les patients. - Malheureusement, les travaux sur la nouvelle édition du programme peuvent ne pas se terminer avec succès, la raison en est le manque de supervision constante de la part des représentants du Département de la politique de la santé, qui devraient constamment surveiller la conformité des solutions proposées par les experts - a déclaré Bogdan Gajewski, président de l'Association polonaise des patients hémophiles lors de la réunion de l'équipe parlementaire pour Patients hémophiles, tenue le 7 février au Sejm.
Quelle est la prochaine étape du programme?
En juin 2017, une équipe a été mise sur pied pour élaborer la prochaine édition du Programme national pour le traitement des patients atteints d'hémophilie et de troubles hémorragiques connexes. Malheureusement, son travail est considérablement entravé et n'a pas été mené à bien jusqu'à présent. - Les lignes directrices du programme ont changé à plusieurs reprises et l'équipe a recommencé à plusieurs reprises son travail depuis le début. Dans les éditions précédentes du programme, le travail était coordonné par le sous-ministre de la Santé et le directeur du ministère de la Politique de la santé. Actuellement, ni le sous-ministre ni le directeur ne participent aux réunions. Sans un soutien et une supervision de fond du ministère, le programme risque de ne pas être élaboré et adopté à temps. Cela signifiera une menace pour notre santé et notre vie, et pour le payeur, une augmentation du coût des médicaments qui devront être achetés à la dernière minute - a souligné Bogdan Gajewski.
Les experts pensent de la même manière: - Les travaux sur le programme devraient être achevés à la mi-juin. Tout travail après la période des vacances n'a pas de sens, car le budget de l'État est établi en août et le programme doit alors être terminé - a fait valoir le prof. dr hab. n. med. Krzysztof Chojnowski du département et clinique d'hématologie, université médicale de Lodz.
Selon le prof. Krystyna Zawilska, qui participe aux travaux de l'équipe et présidente du groupe d'hémostase, retarder les travaux sur le programme peut contribuer à la détérioration du niveau de vie des patients et peut également augmenter les coûts d'achat des médicaments.
Le traitement de l'hémophilie est simple et efficace
En Pologne, le programme national de traitement des patients hémophiles est en place depuis 2005, mis au point par des hématologues, l'Association polonaise des patients hémophiles et des fonctionnaires du ministère de la Santé. Le programme propose un traitement préventif aux adultes et définit les règles d'organisation des centres de traitement dans tout le pays. Il garantit la possibilité d'un traitement approprié - ce qui permet aux patients d'éviter une invalidité permanente et ne les expose pas à une perte de santé et de vie. Le programme national rapproche le traitement des troubles de la coagulation en Pologne des normes européennes: il garantit l'accès aux facteurs de coagulation dans tout le pays, prévoit la création de centres de soins médicaux complets et est l'occasion pour les patients d'introduire des thérapies modernes.
Les malades bénéficieront-ils du programme?
Le fait de ne pas adopter la prochaine édition du Programme national de traitement des patients atteints d'hémophilie et de maladies hémorragiques associées peut considérablement compliquer le traitement de ce groupe de patients et même constituer une menace pour la santé et la vie de ces patients. Par conséquent, il est extrêmement important d'accélérer les travaux sur le programme - a fait appel le prof. Chojnowski.
Le Dr Magdalena Górska-Kosicka de l'Institut d'hématologie et de médecine transfusionnelle a déclaré que les patients hémophiles ont besoin d'une bonne organisation du traitement et d'un accès aux médicaments, car même un traumatisme mineur peut provoquer des saignements graves. Le député Krzysztof Ostrowski, président de l'équipe des patients, a souligné qu'en tant que médecin, il comprenait les préoccupations des patients souffrant de cette maladie rare. Il a appelé les responsables présents à la réunion à accélérer les travaux sur le programme.
Le vice-ministre de la Santé, Marek Tombarkiewicz, qui était présent à la réunion, a assuré que le programme serait poursuivi. Personne n'imagine priver les malades de soins. Je suis convaincu que la prochaine édition du programme sera meilleure que l'actuelle. Je peux vous promettre que je transmettrai aux ministères la nécessité de la présence de fonctionnaires, a souligné le sous-ministre Tombarkiewicz.
