Jacek Hołub: "Les connaissances sociales sur les MII sont limitées et c'est une maladie très grave"

Avez-vous déjà entendu l'abréviation NZJ? Savez-vous ce que la «maladie inflammatoire de l'intestin» cachée en dessous est caractérisée? On en entend rarement parler et environ 60 000 Polonais souffrent de cette maladie. L'un d'eux est Jacek Hołub, le porte-parole de la presse de la société «J-elita», qui nous a parlé de sa vie avec les MII, des symptômes de cette maladie, de son traitement et où les patients peuvent obtenir de l'aide. Nous vous invitons à lire!

• Si vous deviez expliquer à une personne qui n'a jamais entendu parler de la maladie de Crohn ce que c'est, que diriez-vous? Que considérez-vous comme le plus important en termes de sensibilisation accrue à cette maladie ou à la MII en général?

Jacek Hołub, porte-parole de la société polonaise de soutien aux personnes atteintes de MII "J-elita": La grippe intestinale, l'intestin populaire, dure généralement jusqu'à trois jours. Les personnes atteintes de la maladie de Crohn présentent des symptômes similaires: douleurs abdominales sévères, diarrhée, fièvre et faiblesse pendant un mois, un an ou plus, jour après jour. La maladie inflammatoire de l'intestin (MICI), qui comprend également la colite ulcéreuse, a des périodes d'exacerbation et de rémission au cours desquelles les symptômes sont plus légers ou moins sévères. Le problème est que vous ne savez jamais quand une exacerbation surviendra et combien de temps elle durera. Malheureusement, ce sont des maladies chroniques qui nous accompagnent pour le reste de nos vies.

Les connaissances sociales sur les MII sont limitées. Les gens ignorent nos maux, parfois ils font l'objet de blagues. Ils ne se rendent pas compte qu'il s'agit d'une maladie très grave qui implique de fréquents séjours à l'hôpital, des opérations de prélèvement d'une partie ou de tout l'intestin, et peut entraîner une invalidité.

• Et comment la maladie a-t-elle commencé pour vous? Quand les premiers symptômes de la maladie sont-ils apparus et à quoi ressemblaient-ils? Vous souvenez-vous du moment où vous avez dit qu'il était temps de consulter un médecin?

Dans mon cas, la maladie a frappé très violemment, j'avais vingt-neuf ans. Soudain, mon estomac a commencé à me faire mal, j'ai eu la diarrhée et une forte fièvre, j'étais très faible. Le médecin m'a immédiatement référé à un hôpital spécialisé dans les maladies infectieuses pour une intoxication alimentaire présumée à la salmonelle. Après une semaine de gouttes, les symptômes ont disparu, mais sont revenus après avoir quitté l'hôpital. Cela s'est avéré être quelque chose de beaucoup plus sérieux. Après un autre séjour à l'hôpital, cette fois dans le service de gastro-entérologie et de coloscopie, j'ai entendu pour la première fois le nom: maladie de Crohn.

• Comment vont votre maladie et son traitement? Quelles étapes / situations ont été les plus difficiles et quelle est votre situation sanitaire aujourd'hui?

Je suis malade depuis dix-huit ans, avec de nombreuses exacerbations pendant cette période, certaines pouvant durer jusqu'à trois ans. J'ai eu plusieurs dizaines d'hospitalisations. J'ai traversé toutes les étapes de la thérapie, y compris les stéroïdes, les immunosuppresseurs et les traitements biologiques.

Il y a dix ans, l'accès y était très limité. Pour obtenir la «biologie», je devais être en très mauvais état. Quand j'avais 180 cm de haut, je pesais 53 kilos, j'allais constamment aux toilettes, j'avais des courbatures, une faible fièvre et des paramètres d'inflammation élevés. La thérapie biologique m'a fait entrer en rémission pendant plusieurs années. La maladie dérangeait mais moins.

Avec le temps, cependant, elle est revenue. Cela a conduit à un rétrécissement de l'intestin grêle, ce qui occasionnait de temps en temps une douleur atroce. Il y avait un abcès dans l'abdomen. Pour cette raison, il y a trois ans j'ai dû subir une opération, les chirurgiens ont découpé environ 30 cm de mon petit intestin. Ça va mieux depuis, mais la maladie revient de temps en temps, quand on s'y attend le moins.

J'ai des périodes de faiblesse, quand je n'ai pas la force de sortir du lit, j'ai une diarrhée précédée de douleurs. Cependant, je peux manger des choses dont je ne pouvais que rêver auparavant, par exemple des fraises. Bien sûr, je suis toujours sous traitement, je prends des immunosuppresseurs et des médicaments anti-diarrhéiques, et je suis sous surveillance médicale.

• Alors pourquoi est-il si important pour le patient de bénéficier d'un traitement optimal permettant des périodes de rémission plus longues (maladie sans symptômes gênants) et pourquoi est-il si important pour le patient de pouvoir accéder à un traitement moderne (plus de sécurité, des périodes de rémission plus longues, une meilleure qualité de vie)?

Un traitement optimal peut raccourcir la période d'exacerbation et améliorer considérablement la qualité de vie des patients. Grâce à cela, nous avons de meilleures chances de fonctionner normalement: études, travail, mise en œuvre de projets familiaux, rêves et passions. Il y a aussi moins d'effets secondaires et de complications résultant de traitements infructueux. Et pour l'Etat, c'est un avantage, car un patient bien traité est moins susceptible d'être en arrêt maladie et ne bénéficie pas des prestations sociales.

• Quelle est la qualité de vie du patient atteint de la maladie?

La maladie inflammatoire de l'intestin réduit considérablement la qualité de vie des patients et interfère avec le fonctionnement normal. Seuls les patients savent à quoi ressemble la vie quotidienne avec des douleurs abdominales, de la diarrhée, de la faiblesse et de la fièvre. Parfois, nous sommes comme ça pendant un an ou plus, jour après jour. Certaines personnes ont peur de manger, par crainte d'exacerbation, et parfois même boire de l'eau augmente la douleur et la diarrhée. Quitter la maison est parfois impossible. Dans de telles conditions, il est difficile d'imaginer non seulement le travail, mais aussi la vie sociale, aller au cinéma, rencontrer des amis, partir en vacances.

• Comment la maladie a-t-elle affecté votre vie professionnelle et privée? Habituellement, on ne parle d'être malade que dans un contexte négatif - mais cela a-t-il aussi causé des changements positifs dans votre vie?

Il est difficile de parler de changements positifs. J'ai accepté ses limites et j'essaie de la mettre en œuvre autant que possible. Il était une fois, je devais annuler plusieurs fois des voyages de vacances en raison d'une exacerbation, maintenant j'ai renoncé à faire de grands projets. Dans le passé, j'étais journaliste à la rédaction nationale, je vivais sous pression, sous un grand stress, tout le temps «en alerte». La maladie m'a empêché de fonctionner comme ça, mais je ne le regrette pas. Maintenant, je vis plus hygiéniquement, j'ai plus de temps pour ma famille. C'est certainement une chose positive, mais je préférerais le faire sans tomber malade.

Je suis heureux de pouvoir soutenir d'autres patients en tant que porte-parole de la «J-elite» Society, qui aide les personnes atteintes de maladies inflammatoires de l'intestin. J'écris des articles en tant que pigiste, j'ai publié un livre sur les mères d'enfants handicapés, je termine le suivant. J'adore m'évader de la ville vers la nature, la pêche. La maladie m'a appris qu'il vaut la peine de profiter de la vie et des bons moments.

• J'étais l'une des personnes qui ont participé à l'expérience «À leur place» - la nécessité de visites fréquentes aux toilettes était particulièrement gênante pour moi. En rentrant du travail, je me suis demandé où je pourrais l'utiliser en cours de route - je ne pense pas que j'aurais le courage de demander aux employés d'un magasin voisin ou aux résidents d'immeubles voisins, j'aurais peur d'être traité comme quelqu'un d'étrange, d'inventer des problèmes ... ne demandez pas et échouez à la tâche d'application. Selon vous, quel est le plus grand obstacle dans la vie des malades?

Chacun vit la maladie à sa manière. Pour moi, la partie la plus difficile de l'exacerbation est de gérer la douleur insupportable. Pour d'autres, cela peut être la diarrhée ou la honte. Il est difficile de travailler dans de telles conditions. Parfois c'est même impossible. Beaucoup de gens n'aiment pas le fait que la maladie change d'apparence. Certains patients sont émaciés, d'autres prennent du poids après une corticothérapie. Les opérations intestinales laissent des cicatrices et nécessitent parfois une stomie. Cela affecte l'estime de soi, en particulier des jeunes. Certains patients ont besoin du soutien d'un psychologue. Je connais le cas d'un garçon, un pupille de la «J-elita» Society, qui, à cause de la maladie de Crohn, était beaucoup plus petit et plus léger que ses pairs. Ses amis se sont moqués de lui et l'ont enfermé dans le casier de l'école.

• À votre avis, qu'est-ce que les personnes atteintes de MII attendent / ont le plus besoin de personnes en bonne santé? Il semble plus facile de comprendre les besoins des utilisateurs de fauteuils roulants ou de ceux qui ont des problèmes de peau. Mais une maladie inflammatoire de l'intestin? Ne sommes-nous pas, malheureusement, moins «compréhensifs» envers eux?

En effet, notre maladie est invisible et est donc souvent négligée. Certaines personnes, ignorantes des MII, nous donnent des conseils sur ce qu'il faut manger, comment se soigner, ou même disent que nous exagérons. Nous avons besoin de compréhension. Même à quel point l'accès aux toilettes est important pour nous.Cependant, ils sont difficiles à réaliser sans être conscient des problèmes rencontrés par les patients atteints de maladies inflammatoires de l'intestin. D'où la campagne In their Shoes, que nous menons avec TAKEDA, et d'autres activités de la «J-elita» Society: Journées d'éducation sur les MII combinées avec des conférences de médecins, nutritionnistes et psychologues, publications, festivals, pique-niques et événements. Le 19 mai, comme chaque année, nous célébrons la Journée mondiale des MII, cette fois sous le slogan: «Montrez l'invisible» - notre maladie n'est pas visible.

• Vous êtes le porte-parole de la société "J-elita": quel est votre métier, comment aidez-vous les malades et aimeriez-vous dire quelques mots aux malades?

J'ai déjà mentionné certaines de nos activités. Bref, la «J-élite» éduque, intègre et aide les malades. Nous publions des guides trimestriels et gratuits, qui sont également disponibles sur notre site Web. Nous organisons des séjours, aidons les pauvres à acheter des médicaments et cherchons à accéder à des traitements modernes. Veuillez visiter notre site Web: jelita.org.pl.