En octobre, la Pologne se joint pour la quatrième fois aux célébrations du mois mondial de sensibilisation à la maladie génétique rare de Gaucher. A cette occasion, le 2 octobre 2016, une autre édition de l'action sociale internationale Steps ahead of Gaucher débutera lors de l'événement Run Warsaw. Les coureurs seront les premiers à nouer des lacets verts, symbole de l'initiative, et à courir dans les rues de la capitale pour aider les patients polonais à réaliser leurs rêves. La campagne durera un mois entier et tout le monde peut y participer. Trois étapes simples suffisent.
Un pas en avant de Gaucher est une campagne sociale internationale qui attire l'attention sur la maladie de Gaucher encore méconnue et brise les stéréotypes associés à une maladie génétique. Partout dans le monde, les participants à des événements sportifs attachent leurs chaussures avec des lacets verts ou les attachent autour de leurs poignets en octobre pour offrir un soutien vert à ceux qui souffrent de la maladie de Gaucher. Cette année, l'action sera inaugurée pour la troisième fois par des coureurs participant à l'événement Run Warsaw.
L'initiative se déroulera tout au long du mois d'octobre et tout le monde peut y participer, quel que soit le sport pratiqué ou l'événement sportif auquel il participe. Le schéma de fonctionnement est très simple:
1 - nouer les lacets verts et mettre un entrejambe
2 - Prenez une photo des lacets et marquez-les #gaucher
3 - Partagez votre photo sur les réseaux sociaux et rejoignez l'initiative mondiale!
Jusqu'à présent, plus de 20 000 personnes ont participé à l'initiative.
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La maladie de Gaucher a ses origines dans les gènes. Actuellement, c'est l'une des maladies lysosomales les plus courantes. Elle affecte moins de 10 000 personnes dans le monde et peut se manifester à tout âge. . La maladie est associée à une activité affaiblie ou significativement réduite de l'une des enzymes naturellement produites dans le corps humain - la glucocérébrosidase. Cette enzyme est responsable de la dégradation d'une substance appartenant au groupe des graisses (glucocérébroside). Lorsque l'enzyme fonctionne mal, la substance graisseuse non dégradée s'accumule dans les organes internes (y compris la rate, le foie et la moelle osseuse) et les détruit. Jusqu'à il y a 30 ans, c'était une maladie mortelle.
«Aujourd'hui, grâce au traitement, les personnes touchées par la maladie sont actives, physiquement, professionnellement et en famille. Bien qu'ils mènent une vie normale, la maladie pose encore des limites, en particulier de nature sociale. Il est difficile de parler ouvertement d'une maladie que la plupart des gens ou des médecins n'ont jamais rencontrée. D'autant plus qu'il est totalement invisible au premier coup d'œil. Des actions telles que Steps ahead of Gaucher nous permettent de surmonter plus facilement les tabous et les stéréotypes personnels évoqués par les "maladies génétiques chroniques", déclare Wojciech Oświeciński, président de l'Association des familles atteintes de la maladie de Gaucher, qui est l'organisateur de la campagne.
Sa fréquence ne diffère pas de celle de certains néoplasmes hématologiques. Compte tenu de la taille de la population polonaise, nous pouvons supposer qu'environ 200 Polonais pourraient être touchés par la maladie de Gaucher, bien qu'environ 60 soient actuellement diagnostiqués.
Avancez
Les organisateurs de la campagne soulignent que les personnes atteintes de la maladie de Gaucher chronique, tout comme les coureurs lors d'une course, surmontent chaque jour leurs faiblesses et leurs limites en prenant des mesures supplémentaires. Par conséquent, l'invitation à participer à l'initiative des athlètes n'est pas accidentelle.
«Il y a 18 ans, on m'a diagnostiqué la maladie de Gaucher. Je pourrais me plaindre que les autres sont en bonne santé, que je dois aller à l'hôpital toutes les deux semaines pour recevoir un goutte-à-goutte avec le médicament, que je dois quitter l'école, étudier, travailler ... Je dois collecter des dossiers hospitaliers qui ne correspondent plus dans les armoires, je dois enfin endurer patiemment les contrôles et tests ultérieurs. Cependant, je choisis une autre option. Je n'ai rien à faire ici, je le peux. Je peux remercier Dieu d'avoir gagné à la loterie une maladie très rare, mais déjà diagnostiquée. Je peux vous remercier d'avoir découvert la maladie alors qu'il y avait déjà un remède. Je peux vous remercier que le traitement fonctionne parfaitement. Merci de pouvoir aimer, rencontrer mes amis, travailler, voyager, marcher dans les montagnes, jouer au hockey, courir, se blesser, aller à des concerts et profiter de la vie. C'est probablement beaucoup!? " - dit M. Błażej, qui vit avec la maladie de Gaucher.
Bon à savoir
Pour plus d'informations sur la maladie de Gaucher et la campagne Steps ahead of Gaucher, rendez-vous sur www.chorobyspichrzeniowe.pl
L'action se déroule dans le cadre de la campagne d'information Gaucher en chair et en os.
Plus d'informations sur le cours, le lieu et le plan de l'événement sur le site www.biegnijwarszawo.pl
