La nutrition entérale est une forme de nutrition pour les malades qui ne peuvent pas être nourris par la bouche. Pour beaucoup d'entre eux, c'est la seule chance de nourrir le corps épuisé. La nutrition entérale, cependant, chez les patients de leurs proches présente de nombreuses préoccupations. Nous les dissipons avec la psycho-oncologue Adrianna Sobol de la Fondation «OnkoCafe - Ensemble mieux».
La nutrition entérale est-elle une nécessité ou un choix?
Adrianna Sobol: Pour les patients qui, pour diverses raisons, ne peuvent pas être nourris par voie orale, c'est définitivement un must. Je dirais - la nécessité absolue, car seule une telle nutrition garantit qu'ils maintiennent simplement le corps en vie. Par conséquent, les patients n'ont pas d'autre choix que de «passer» à une telle nutrition. Mais cela ne veut pas dire qu'ils le font volontiers. Ils «trouvent» généralement autant qu'ils peuvent pour l'éviter. Il y a ceux qui reportent la transition vers ce type de nutrition, d'autres le rabaissent et plaisantent "parce que le bouillon fait maison est le meilleur et aucun mélange ne peut le remplacer".
Article recommandé:
Nutrition entérale - qu'est-ce que c'est?Et ces masques ne couvrent-ils pas la peur de l'inconnu?
COMME. Bien sûr. Le terme lui-même: la nutrition entérale est terrifiante pour les patients. La nourriture a beaucoup de symbolisme. C'est un plaisir, il construit, nourrit, donne de la force - aussi pour combattre la maladie. Combien de fois avons-nous entendu ou dit: mange-le, tu seras en meilleure santé? Ainsi, lorsqu'une personne malade entend une nutrition entérale, elle pense: eh bien, c'est tellement mauvais avec moi que je ne peux même plus manger, ils ne me donneront quelque chose que par le "tube", et si je ne mange pas, je mourrai. Le patient ne pense pas à la nutrition entérale comme à une forme différente de nourriture et à une manière différente de l'administrer au corps. Il ne comprend pas que la nutrition entérale soulage la douleur (par exemple dans l'œsophage), soutient le traitement et améliore la qualité de vie dans la maladie.
Je serais plus inquiet si je pouvais gérer l'alimentation par ce "tube" ou tube ...
COMME. Une telle peur: savoir si cette procédure médicale est compliquée et si je vais l'apprendre - est également exprimée par de nombreux patients. Et il y a d'autres peurs qui les tourmentent. Ne deviendrai-je pas un fardeau pour mes proches, car c'est un devoir quotidien. Comment vais-je me laver et m'habiller avec le tube? Et s'ils me laissent retourner au travail, comment suis-je censé servir des appartements parmi les gens? Mon partenaire / partenaire, ma femme / mon mari, mes enfants auront-ils honte de moi? Dois-je renoncer à ma vie intime ...?
Un patient peut-il être préparé pour la nutrition entérale?
COMME. Oui, s'il y a une possibilité temporaire. Elle est effectuée par des médecins et des infirmières, ou principalement des infirmières, car elles sont les plus proches des patients et ont la plus grande influence sur eux. Ils enseignent et dissipent les doutes non seulement chez les patients eux-mêmes, mais aussi chez leurs proches. Les infirmières et les médecins s'occupent également du patient nourri par voie entérale à domicile, car en Pologne, nous avons remboursé les soins nutritionnels à domicile, fournis par les cliniques de nutrition. Grâce à cela, le patient et sa famille ne sont pas seuls avec cela. Mieux un patient est préparé pour une nouvelle formule de nutrition, plus il lui est facile de l'accepter et de la reconnaître comme une partie naturelle du traitement et de vivre avec la maladie. Cependant, il n'est pas toujours possible de préparer une personne malade à ce changement ...
Exactement: et quand le patient apprend soudainement qu'il va être nourri par voie entérale ...?
COMME. C’est la situation la plus difficile, car pour beaucoup d’entre eux, c’est une si petite «fin du monde» privée. Les patients subissent souvent un choc, pleurent, le poussent et deviennent déprimés. Il y a même eu des «évasions», c'est-à-dire quitter l'hôpital à votre propre demande. Vous devez avoir beaucoup de compréhension pour eux en ce moment. C'est ainsi qu'ils vivent le «deuil» de ce qu'ils ont perdu. Je travaille dans un service d'oncologie et on me demande souvent une intervention. J'explique aux patients que la nutrition entérale n'est rien de mal, juste une autre forme de soutien au traitement, le soulagement de la douleur et d'autres maux. Je laisse cela dans l'esprit du malade et de ses proches, car c'est l'espoir d'une vie normale.
Que se passe-t-il lorsque cette panique est terminée? Parce que ça passe, non ...?
COMME. Heureusement, oui. Et quand cela passe, la personne malade et ses proches passent à l'étape suivante, c'est-à-dire la recherche de connaissances - réponses aux questions: qu'est-ce qui m'attend, comment ma vie va-t-elle changer? Des crises émotionnelles peuvent également survenir à ce stade. Ou parce que le patient est tombé sur des informations inefficaces qui l'ont terrifié. Ou quand il commence à comprendre qu'il doit «se réapprendre».
Les proches du patient peuvent-ils l'aider?
COMME. Oui, mais seulement s'ils savent comment. Et un tel message doit venir du patient lui-même. Il pense souvent que ses proches devineront, voire devraient (!) Savoir de quelle aide il a besoin. Et ce n'est pas vrai! C'est le patient qui doit définir clairement le soutien qu'il attend pour s'adapter à la nouvelle vie avec ses proches. Mais aussi d'un autre côté, on ne peut pas blâmer une personne malade si elle ne peut pas préciser ses besoins. C'est pourquoi le soi-disant soutien inter-patients. Que les familles de patients entéraux partagent leurs histoires et leurs expériences.
Je demande un indice, quels sont les piliers des soins appropriés pour un patient nourri par voie entérale?
COMME. À leur avis, c'est 3. La première est la connaissance d'une source avérée, c'est-à-dire d'un médecin, d'une infirmière. Je vous encourage à noter les questions qui apparaissent régulièrement pour ne rien manquer. Si une personne malade ou un être cher pose des questions factuelles précises, cela crée également une bonne relation avec le médecin. Le deuxième pilier est le soutien psychologique. N'ayez pas peur de demander l'aide d'un psychologue spécialisé dans votre état. Ce sont ces personnes qui vous aideront à faire face au «chagrin» et à éviter ou à gérer les crises existantes à temps. Troisième pilier - parler ouvertement aux autres de la maladie et de la nouvelle forme de nutrition. Ne pas nier, ne pas utiliser de métaphores, ne pas dresser de barrières. Plus nous sommes honnêtes, plus il nous est facile de faire face à une nouvelle expérience - y compris la nutrition entérale.
Psycho-oncologue à l'hôpital d'oncologie Magodent de Varsovie. Assistant (chercheur et chargé de cours) au département de prévention oncologique de l'Université de médecine de Varsovie. Membre du Conseil d'Administration de la Fondation «OnkoCafe - Together Better», psychothérapeute et fondateur du Centre de soutien psychologique Ineo. Elle a créé la plateforme de formation en ligne "Tout commence dans la tête". Co-créateur du programme radio "À propos des écrevisses au café»Sur Radio RPL. Auteur de nombreuses publications dans le domaine de la psycho-oncologie et de la psychologie de la santé. Il agit en tant qu'expert des programmes télévisés, co-crée des campagnes sociales et des campagnes, anime des formations et des ateliers.
