Vivre avec la maladie de Parkinson n'a pas à être triste

Vivre avec la maladie de Parkinson n'a pas à être triste, mais c'est l'une de ces maladies qui ne présentent pas de symptômes pendant longtemps. Creeps. Il monte tranquillement, comme sur la pointe des pieds, mais prend quelque chose tous les jours. Au début, vous ne remarquez rien, car ce qui peut être dérangeant, c'est que vous ne vous souvenez plus où se trouvent les clés ou que vous allez encore et encore dans la cuisine. Ce n'est que plus tard que vous commencez à vous inquiéter ...

Vivre avec la maladie de Parkinson - Jadwiga Pawłowska-Machajek apprend sa vie en septembre 2009. Elle n'a que 44 ans, a quatre enfants et un mari qui grandit. C'est le moment où Jadwiga a pensé qu'elle aurait plus de temps pour elle et son mari. Il devait y avoir des voyages, de la joie, goûter la vie. Cependant, quelqu'un ou quelque chose, ou peut-être une chance aveugle - a planifié un avenir différent.

- Nous étions préoccupés par l'étrange ralentissement de ma femme - se souvient Wojciech Machajek. - Il y a une faiblesse du côté gauche du corps. Les activités quotidiennes, qui lui prenaient généralement environ une demi-heure, s'éternisaient. La femme ne pouvait pas décider de partir maintenant ou dans un instant. Tout était suspendu, flou. Et pourtant, avec quatre enfants à la maison, il y a toujours une précipitation.

Premiers signaux inquiétants

Les tests sanguins n'ont rien montré de mal. Mais un ami médecin, qui n'avait pas vu Jadwiga depuis longtemps, remarqua que quelque chose avait changé en elle. Après plusieurs consultations avec des neurologues, Jadwiga s'est rendu à l'hôpital pour un examen.

- J'ai entendu le diagnostic dans l'ascenseur plein de monde - dit Wojtek. Le médecin, ignorant les circonstances, a demandé si quelqu'un dans notre famille avait la maladie de Parkinson. J'étais sans voix. Au bout d'un moment, j'ai dit non. - J'ai également découvert ma maladie d'une manière assez inhabituelle - dit Jadwiga. - Je me suis mis en pyjama derrière l'écran, et les infirmières ont librement commenté mon état: "Regarde, si jeune, quatre enfants, voici la maladie de Parkinson." Et je savais pour cette maladie que le pape Jean-Paul II en souffrait.

La qualité de vie avec la maladie de Parkinson améliore le traitement

Son état s'est considérablement amélioré. Elle est retournée au travail. Chaque jour, elle parcourait 20 km en voiture jusqu'à l'école et le centre éducatif qu'elle dirigeait. L'apparition de la maladie de Parkinson est souvent appelée «lune de miel» car avec des médicaments bien choisis, on peut fonctionner normalement. Mais après 5-6 ans, le patient doit prendre de plus en plus de médicaments, il perd sa forme physique et doit subir une rééducation intensive.

- Nous ne l'avons pas réalisé. Maintenant, nous savons que la rééducation doit être introduite immédiatement après le diagnostic - dit Wojtek. - C'est une maladie où vous perdez progressivement le contrôle de tous vos muscles. Les muscles affaiblis du visage changent son expression - elle est sans expressions faciales, comme un masque. Le mouchoir blanc dont nous nous souvenons dans la main du pape Jean-Paul II est un spectacle courant chez les patients car la plupart d'entre eux souffrent de bave. - Mais le manque de salive dans la bouche est encore plus ennuyeux - ajoute Jadwiga. - Certaines personnes ont également un discours détérioré. Ils parlent de moins en moins clairement, de plus en plus doux. Je ne l'ai pas, car j'ai chanté dans une chorale toute ma vie, j'étais professeur et mon appareil de parole est bien développé.

Il y a de bonnes nouvelles!

À partir du 1er mai 2017, la thérapie par perfusion pour la maladie de Parkinson avancée est remboursée dans le cadre du programme de médicaments. Les patients peuvent recevoir gratuitement un gel de lévodopa / carbidopa. Le médicament est administré sous forme de perfusion entérale à l'aide d'une pompe spéciale. C'est une excellente opportunité pour prolonger et améliorer la qualité de vie des patients qui n'ont pas répondu au traitement médicamenteux ou qui ne pourraient pas avoir d'implant de stimulateur cérébral.

Rééducation de la maladie de Parkinson

Une excellente formation pour les patients atteints de la maladie de Parkinson est ... le tai-chi. Il enseigne non seulement comment maintenir l'équilibre, mais déplace également tous les groupes musculaires. C'est aussi un excellent exercice pour le cerveau, car il faut bien se concentrer pour faire l'exercice correctement.

- Je me nourris avec des mélanges d'herbes préparés spécialement pour moi par les Chinois de Cracovie. Mon professeur tous les jours
reçoit dans une clinique à Gand (Belgique) et vient à Cracovie une fois par mois. Je bois ces herbes depuis deux ans et je suis convaincu qu'elles m'aident.

Jadwiga se fige parfois au milieu d'une phrase, comme si elle se demandait quoi dire. Elle sait ce qu'elle voulait dire, mais Parkinson ne le laissera pas faire. Heureusement, Wojtek est toujours avec elle, qui peut terminer chaque phrase.

C'est un grand succès que Jadwiga prenne de faibles doses du médicament depuis deux ans et son état est stable. - Il est également influencé par le fait qu'il a un but dans la vie. Il y a cinq ans, nous avons lancé la Fondation Parkinson. Ce n'est pas un travail à temps plein - nous travaillons tout le temps, car il y a beaucoup à faire. Wojtek s'est fait pousser la barbe et a promis de ne la couper que lorsque les patients qui ne répondent plus aux médicaments oraux ou ne peuvent pas les prendre reçoivent le soutien du Fonds national de la santé. Il s'agit du remboursement pour seulement 25 personnes en Pologne d'un médicament appelé duodopa, qui peut être administré directement dans l'intestin grêle, et de l'apomorphine pour 60 personnes, qui est administrée par voie sous-cutanée. La stimulation cérébrale profonde actuellement proposée dans de tels cas - en raison de l'âge ou de la démence - n'est pas pour tous les patients. Le plus gros problème est le manque d'accès aux thérapies modernes. Par exemple, lorsque les muscles de l'œsophage s'affaiblissent, avaler des médicaments devient un énorme problème. Dans le monde, dans de telles situations, les comprimés sont remplacés par des patchs, mais en Pologne, ils ne sont pas remboursés et la personne moyenne n'a pas les moyens de les acheter, car cela coûte plusieurs milliers de zlotys par mois.

Les premiers symptômes de la maladie de Parkinson

La plupart d'entre nous ne savent pas ce qui pourrait le signaler. Jadwiga a toujours eu un odorat faible et après avoir donné naissance à son quatrième enfant, elle l'a complètement perdu. Des années plus tard, elle a découvert que c'était le premier symptôme d'une maladie en développement. Il en va de même pour la constipation chronique - ils précèdent également d'autres symptômes plus évidents. Tout peut arriver dans cette maladie. Les médicaments que prennent les patients ont des effets secondaires, tels que des cauchemars. Il y a des gens qui sont tombés dans le shopaholisme, la dépendance sexuelle, ont contracté des prêts dans toutes les banques qu'ils ont rencontrées. La plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent de dépression. Souvent, eux et leurs proches ne s'en rendent pas compte.

Environ 600 personnes atteintes de la maladie de Parkinson vivent à Lublin, où vivent les Machajków. Beaucoup sont en bonne forme et pourraient suivre des cours de réadaptation gratuits offerts par la Fondation.

- Ils ne viennent pas - dit Jadwiga. - Nous pratiquons souvent en groupe de 3 ou 4 personnes. Ils sont très heureux après le cours, mais ils ne viennent pas au suivant. Il y a aussi ceux qui s'assoient devant la télé et disent à tout le monde: "Je suis malade, laisse-moi tranquille". Il en est ainsi de moi aussi. Je veux changer quelque chose, mais je ne sais pas comment m'y prendre. Parkinson décide de ce que je vais faire. Nous vivons dans un triangle. Le matin, je veux aller à un concert le soir, et plus tard, il s'avère que je ne peux pas le faire. Mais j'essaye, je me bats.

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