Du 5 au 7 juillet 2019, à l'hôtel Holiday Inn de Józefów (Telimeny 1, 05-420 Józefów), la communauté des patients atteints d'amyotrophie spinale se réunira pour la septième fois lors de la conférence "Week-end avec SMA" organisée par la Fondation SMA, qui vise à intégrer les familles, à échanger des expériences et à écouter des spécialistes exceptionnels de Pologne et de l'étranger.
Organisé chaque année depuis 2013 par la Fondation SMA, le Week-end avec SMA est le deuxième plus grand d'Europe et le troisième congrès annuel mondial consacré à l'amyotrophie spinale. La conférence est très populaire chaque année - l'édition de l'année dernière a réuni plus de 400 personnes de Pologne et d'autres pays européens. Un week-end avec SMA est souvent la seule opportunité pour les familles qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur la maladie.
«Les derniers mois nous ont donné beaucoup de joie en raison de la décision du ministère de la Santé concernant le remboursement du médicament pour tous les patients SMA en Pologne. Malgré cet incroyable succès, nos activités se poursuivront. Un temps décisif très important nous attend: les patients recevront un traitement attendu depuis longtemps, ils auront donc besoin du soutien de leurs proches, de leur famille, ainsi que de la communauté médicale et des institutions. " - déclare Kacper Ruciński, président de la Fondation SMA.
Le programme de la conférence comprend un séminaire scientifique pour spécialistes, médecins, physiothérapeutes et autres professions de l'industrie médicale. Cette année, pour la première fois, un atelier dédié aux neurologopédistes travaillant avec des patients atteints d'amyotrophie spinale aura lieu. Les prochains jours sont des ateliers et des consultations individuelles. Le tout est ponctué de programmes éducatifs et de divertissement pour les plus jeunes.
Le programme détaillé de l'événement est disponible sur: https://konferencja2019.fsma.pl/
Le patronage d'honneur de la conférence a été pris par la Première Dame de la République de Pologne - Agata Kornhauser-Duda. Le président du comité d'honneur de l'événement est le ministre de la Santé, prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
Le patronage scientifique du «Week-end avec SMA» a été pris par la Société polonaise des neurologues pour enfants, l'Association polonaise de physiothérapie et la Chambre nationale des physiothérapeutes.
Bon à savoir- La Fondation SMA est la seule organisation en Pologne à associer des personnes souffrant d'amyotrophie spinale (SMA) et leurs familles. Il a été créé en 2013 à l'initiative de parents d'enfants atteints de SMA.
- La SMA, ou atrophie musculaire spinale, est une maladie neuromusculaire grave d'origine génétique dans laquelle meurent les neurones responsables de la fonction musculaire de la moelle épinière, entraînant progressivement leur atrophie. La maladie touche en moyenne une personne sur 5 000 à 8 000, généralement au cours de la petite enfance, et est la cause génétique la plus courante de décès chez les nourrissons et les jeunes enfants. En Pologne, une personne sur 35 est porteuse de la mutation génétique causant la SMA.
