La Journée mondiale de la sclérose en plaques est une célébration inaugurée par la Fédération internationale de la sclérose en plaques. MSIF est l'organisation internationale d'associations de patients traitant de la sclérose en plaques dans le monde. Cette année, la Journée mondiale de la SP est célébrée le 31 mai. Comme chaque année, des organisations du monde entier tenteront de diffuser des connaissances sur la maladie et les problèmes auxquels les personnes atteintes de SEP sont confrontées dans la lutte pour la santé.
Le thème de la Journée mondiale de la sclérose en plaques de cette année est «Vivre avec la SP». En Pologne, cela sonnera surtout lors d'une conférence à laquelle participeront activement des personnes souffrant de sclérose en plaques.
- Chaque année, pendant les vacances les plus importantes pour notre organisation, nous essayons de beaucoup parler des besoins des personnes vivant avec la SP. Nous appelons à des changements dans la politique pharmaceutique et les procédures de traitement, car nous connaissons l’approche de ces problèmes dans le monde et nous voulons que les patients en Pologne puissent compter sur des normes de traitement et de soins similaires. Nous ne nous arrêterons pas dans ces activités, nous voulons nous battre jusqu'au bout. Cette année, tout d'abord, nous donnons la parole aux malades. Nous voulons qu'ils racontent leur vie quotidienne dans laquelle, malgré de nombreuses difficultés, ils peuvent encore trouver les couleurs de la vie - c'est ainsi que le président de la Société de la sclérose en plaques, Tomasz Połeć, encourage à célébrer la Journée mondiale de la SP.
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Le patronage d'honneur a été remporté par la Journée mondiale de la Première Dame de SM Agata Kornhauser-Duda:
- Je voudrais particulièrement saluer chaleureusement les personnes atteintes de SEP présentes à la conférence d'aujourd'hui. Je crois que la rencontre avec la communauté médicale vous ouvrira de nouvelles opportunités et contribuera à l'amélioration de votre situation. Je vous souhaite des délibérations fructueuses et un bon moment avec vous-même. Je vous souhaite également du bien-être et de la joie à chaque instant et de la bonne humeur tous les jours - écrit la Première Dame de la République de Pologne dans une lettre adressée à la Société polonaise de la sclérose en plaques, à la communauté des malades et à leurs proches.
La sclérose en plaques est l'une des maladies du système immunitaire les plus courantes dans la population mondiale. Près de 2,5 millions de personnes en souffrent dans le monde. En Pologne, la population de patients est estimée à environ 45 000 personnes. La sclérose en plaques est appelée maladie du jeune adulte car elle est le plus souvent diagnostiquée dans la tranche d'âge des 20 à 40 ans. Parmi 10 patients diagnostiqués avec la SEP, 6 sont des femmes.
Des informations sur la célébration de la Journée mondiale de la SM sont également disponibles lors de l'événement sur le réseau social Facebook: https://www.facebook.com/events/144494156082689/permalink/145196019345836/
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