En Pologne, l'acceptation sociale des personnes atteintes de psoriasis et de rhumatisme psoriasique est encore insuffisante, malgré le fait que diverses campagnes d'éducation sont menées depuis de nombreuses années. Chaque initiative de ce type est principalement importante pour les patients eux-mêmes, facilitant leur fonctionnement normal dans la famille, le travail et la société. Cependant, le problème de la stigmatisation due à ces maladies est toujours présent et une éducation plus systématique est nécessaire.
Arkadiusz Kasprzak souffre de psoriasis depuis l'âge de 9 ans. Il raconte ce qu'il a vécu dans les mots suivants. - Mes pires souvenirs sont le lycée et les situations qui se sont déroulées à l'époque. Alors qu'à l'école primaire nous étions enfants, et au lycée technique nous étions des jeunes apprenant la tolérance, c'est la période du collège qui a eu le plus d'impact sur ma psyché.
Tout le monde se moquait de moi à cause de mon apparence et je ne pouvais pas me défendre. Il est également arrivé que tout le monde ne veuille pas s'asseoir sur le même banc que moi. Si quelqu'un de ma classe au collège expliquait clairement et clairement ce avec quoi je me bats et ce que je vis, cela pourrait susciter leur sympathie ou
ils apprendraient à me tolérer.
Il m'arrivait parfois que l'enseignant mentionnait ma maladie, remarquait que je n'étais pas contagieuse, mais ce n'était certainement pas suffisant.
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Être malade du psoriasis demande du courage. Ayez le courage de vous regarder dans le miroir pour aller chez le coiffeur ou pour un entretien d'embauche. Chaque jour avec le psoriasis nécessite du courage. Se battre pour être libéré du psoriasis afin qu'il ne domine pas toute votre vie est difficile.
Par conséquent, cet environnement devrait, grâce à sa compréhension du problème, empêcher les malades de se sentir inférieurs, seuls et exclus. Ce n'est qu'alors qu'ils auront la force de profiter de la vie - commente Dorota Minta, psychologue de la clinique de Lviv à Varsovie.
Pour changer l'approche des personnes atteintes de psoriasis, il suffit de connaître la maladie. C'est pourquoi l'idée d'une heure d'école sur le psoriasis et le PSA est née.
Dans le cadre de la campagne sociale et éducative sous le slogan de l'Académie du psoriasis et du psoriasis "Psoriasis et psoriasis à partir de zéro", en coopération avec un clinicien, un éducateur et des patients, du matériel pédagogique a été développé: un plan de cours avec des informations sur la conduite des cours, du matériel filmique: sonde de rue et une conférence du prof. Joanna Narbutt, consultante nationale dans le domaine de la dermatologie et de la vénéréologie.
La campagne s'adresse aux enseignants et aux élèves des dernières années des écoles primaires et secondaires, mais elle profitera à la société dans son ensemble, et surtout aux malades. «Le psoriasis et le psoriasis des bases» est une leçon non seulement sur le psoriasis et l'arthrite psoriasique, mais aussi l'enseignement de la tolérance envers ceux qui sont souvent stigmatisés par le psoriasis.
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La campagne est accompagnée d'une affiche intitulée «Soyez infecté par la tolérance, vous ne pouvez pas le psoriasis», qui peut être imprimée et accrochée à l'école. Les documents peuvent être téléchargés à partir du site Web dédié poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, où il y a aussi des histoires de personnes souffrant de psoriasis.
La campagne durera jusqu'à la fin de l'année scolaire 2019/20. Outre le principal public cible de la campagne, tout le monde peut regarder la conférence sur le psoriasis et le psA et se renseigner sur la dose minimale de connaissances nécessaire pour comprendre le problème auquel sont confrontés les patients.
Le psoriasis est en grande partie un problème affectant la sphère de la santé mentale humaine. Pour de nombreuses personnes atteintes de psoriasis, les sentiments de solitude, le manque d'estime de soi et même la dépression font partie intégrante de la maladie, tout comme l'apparence de la peau change.
Cela montre combien le psoriasis peut avoir sur le bien-être mental des patients. - La maladie a considérablement influencé ma psyché. J'ai évité mes amis, en particulier les relations.
- J'avais honte de moi comme je le suis.Le psoriasis m'a complètement privé de confiance en moi et de motivation pour tout - ajoute Arkadiusz Kasprzak, qui vient de faire ses débuts avec un livre sur le psoriasis, dans lequel, à travers ses propres expériences de vie, il veut attirer l'attention sur les problèmes auxquels les personnes souffrant de psoriasis sont confrontées.
Les histoires de patients aux prises avec une maladie chronique sont extrêmement émouvantes.
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- Il est significatif que les histoires de ceux qui ont osé sortir de l'ombre - ont montré leur maladie, nous remplissent d'admiration et d'optimisme. Alors pourquoi isolons-nous ceux qui luttent contre le psoriasis? Avons-nous honte de nous asseoir avec une personne avec une balance dans un café?
Nous nous éloignons dans le bus. Nous avons peur que nous devenions nous-mêmes l'objet d'un regard hostile, ou que nous puissions être infectés, bien que cela soit impossible. Les connaissances sur le psoriasis sont encore insuffisantes dans notre société, donc une leçon scolaire sur le psoriasis est une idée parfaite pour changer l'approche des personnes qui en souffrent - explique la psychologue Dorota Minta.
Selon l'OMS, le traitement du psoriasis ne se résume pas à un diagnostic médical de routine ou à la prescription de médicaments. Les gens se sentent souvent seuls face au psoriasis et comptent principalement sur les membres de leur famille pour leur soutien. Le fardeau psychologique de la vie avec le psoriasis est la stigmatisation de la maladie et la stigmatisation que subissent les personnes qui les entourent.
Une évaluation négative des autres peut résulter d'un manque de compréhension, d'un manque de connaissances, et pourtant elle devrait être basée sur des faits. Par conséquent, l'éducation sociale peut être d'une importance cruciale pour les patients. Cela aiderait certainement à éviter l'isolement dans lequel les patients tombent.
Il est important de comprendre que de nombreuses personnes dans le monde rencontrent des problèmes similaires et sont peut-être prêtes à se connecter et à fournir le soutien dont elles ont besoin. Travailler ensemble renforce le sentiment d'être vu, entendu, compris et valorisé, et donne donc de meilleurs résultats lorsque les patients prennent ensemble des initiatives pour changer leur situation.
C'est pourquoi les initiateurs de la campagne ont invité les organisations de patients à coopérer: l'Association polonaise des patients atteints de psoriasis «Psoriasis», «Ensemble Raźniej», Świętokrzyskie Association des patients atteints de psoriasis, Association de Basse-Silésie pour l'aide aux patients atteints de psoriasis et psA, Association de la Grande Pologne
Les patients atteints de psoriasis "Sortez de l'ombre" et la Fondation "Oui, j'ai le psoriasis".
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Le patronage d'honneur de la campagne a été accordé par le ministre de la Santé, le Médiateur pour les droits des patients, un consultant national dans le domaine de la dermatologie et de la vénéréologie, ainsi que des consultants en voïvodie de Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie et Wielkopolskie Santé.
Les partenaires médias de la campagne sont Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Medical Portals et Healthy & Beauty. Les partenaires de la campagne sont Janssen et Lilly en tant que sponsor principal, Egis et Pfizer en tant que sponsor et Novartis en tant que sponsor.
Changements importants pour les patients atteints de psoriasis à partir du 1er novembre 2019.
Pour les patients atteints de psoriasis, à partir du 1er novembre, grâce aux changements du programme de médicaments pour le traitement du psoriasis en plaques modéré à sévère, les patients auront un accès plus large aux thérapies modernes. Le critère PASI a été abaissé de 18 à 10 pour l'adalimumab et l'étanercept, et la durée du traitement pour tous les traitements a été prolongée à 96 semaines.
Prof. Joanna Narbutt Consultante nationale dans le domaine de la dermatologie et de la vénéréologie nous rappelle le parcours d'un patient atteint de psoriasis dans le système de santé en Pologne: En cas de lésions cutanées suggérant des lésions psoriasiques, le patient doit consulter un dermatologue.
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Le dermatologue diagnostique le psoriasis sur la base du tableau clinique, et dans des cas exceptionnels et douteux, procède à un examen histopathologique de la peau, puis diagnostique un psoriasis léger, c'est-à-dire qui couvre jusqu'à 10% de la surface corporelle, ou un psoriasis modéré à sévère, c'est-à-dire ceux où les lésions cutanées occupent plus de 10% , et commence le traitement approprié.
- Dans le psoriasis léger, il s'agit principalement d'un traitement local, et dans le psoriasis modéré ou sévère, la photothérapie ou des médicaments généraux sont utilisés. Si le patient ne répond pas au traitement conventionnel avec des médicaments généraux, il est inscrit à des programmes de médicaments financés par le Fonds national de la santé. En Pologne, nous traitons aujourd'hui le psoriasis au niveau mondial - souligne le prof. Narbutt.
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