En octobre, la Pologne se joint, comme d'habitude, aux célébrations du mois mondial de sensibilisation à la maladie génétique rare de Gaucher. A cette occasion, la prochaine édition de l'action sociale internationale Steps ahead of Gaucher, qui soutient plus de 10 000 personnes atteintes de la maladie de Gaucher dans le monde, a été lancée lors de l'événement sportif Biegnij Warszawo. L'action durera jusqu'à fin octobre.
Steps ahead of Gaucher est une initiative sociale internationale créée pour attirer l'attention sur la maladie de Gaucher encore peu connue. En octobre, le mois de la sensibilisation de Gaucher, les personnes qui participent à des activités sportives dans le monde entier attachent leurs chaussures avec des lacets verts, qui symbolisent l'action ou les nouent autour de leurs poignets. Tout cela pour faire un pas vert de soutien aux personnes aux prises avec la rare maladie de Gaucher et pour les encourager à réaliser leurs rêves.
Les premiers à se joindre à l'action étaient des coureurs participant au "Biegnij Warszawo", ils ont attaché leurs lacets et sont partis pour 10 km. route. L'équipe Steps Ahead of Gaucher a également pris part à la course. Une campagne éducative a également été organisée pendant l'événement. Les bénévoles ont fourni des lacets verts et des informations sur la maladie de Gaucher et ont encouragé les coureurs.
Une longueur d'avance sur Gaucher, c'est l'action pour tous
- Tout le monde peut participer à l'action - tout ce dont vous avez besoin est de la volonté, d'une paire de lacets verts et d'une photo marquée sur Facebook. L'action durera jusqu'à fin octobre - explique Wojciech Oświeciński. C'est très facile:
1 - attachez vos lacets et faites un pas
2- Prenez une photo des lacets et marquez-les avec #gaucher
3- Partagez votre photo sur fb.com/DzienChorobRzadkich et rejoignez l'initiative mondiale
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Que sont les MALADIES RARES? Diagnostic et traitement des maladies rares en Pologne ...Les organisateurs de la campagne soulignent que les personnes vivant avec une maladie chronique, tout comme les coureurs pendant une course, surmontent leurs faiblesses et leurs limites chaque jour, en prenant des mesures supplémentaires.
- Il y a 18 ans, j'ai entendu le diagnostic - Maladie de Gaucher. Je pourrais me plaindre que les autres sont en bonne santé, que je dois aller à l'hôpital toutes les deux semaines pour recevoir un goutte-à-goutte avec le médicament, que je dois quitter l'école, étudier, travailler ... Je dois collecter des dossiers hospitaliers qui ne correspondent plus dans les armoires, je dois enfin endurer patiemment les contrôles et tests ultérieurs. Cependant, je choisis une autre option. Je n'ai rien à faire ici, je le peux. Je peux remercier Dieu d'avoir gagné à la loterie une maladie très rare, mais déjà diagnostiquée. Je peux vous remercier d'avoir découvert la maladie alors que le remède existait déjà. Je peux vous remercier que le traitement fonctionne parfaitement. Merci de pouvoir aimer, rencontrer mes amis, travailler, voyager, marcher dans les montagnes, jouer au hockey, courir, se blesser, aller à des concerts et profiter de la vie. C'est probablement beaucoup!? - dit M. Błażej, qui vit avec la maladie de Gaucher.
Bon à savoirEn 1882, Philippe Gaucher, un jeune étudiant en médecine, décrit une maladie jusque-là inconnue qu'il a découverte chez une femme de trente-deux ans avec une rate anormalement élargie. Cette maladie rare, cependant, n'a été pleinement comprise que dans les années 1960. La maladie de Gaucher est l'un des troubles lysosomaux les plus courants et les plus rares. On estime qu'il touche une personne sur 50 000. Elle est particulièrement fréquente chez les habitants de l'Europe de l'Est, affectant ainsi théoriquement environ 700 Polonais, dont seuls quelques-uns de plus de 70 sont diagnostiqués et traités. La maladie est causée par un manque d'enzyme responsable de la décomposition des substances naturellement présentes dans le corps - les lipides. Les substances non décomposées s'accumulent, par ex. dans la rate, le foie et aussi dans la moelle osseuse, les détruisant et entraînant une invalidité. Jusqu'à il y a 30 ans, c'était une maladie mortelle.
- Aujourd'hui, grâce au traitement, les personnes touchées par la maladie sont actives, physiquement, professionnellement et orientées vers la famille. Bien qu'ils mènent une vie normale, la maladie leur impose encore des limites, en particulier de nature sociale. Il est difficile de parler ouvertement d'une maladie que la plupart des gens ou des médecins n'ont jamais rencontrée. D'autant plus qu'il est totalement invisible au premier coup d'œil. C'est pourquoi, pour la troisième fois en Pologne, nous lançons la campagne sociale et éducative Steps ahead of Gaucher, qui nous permet de briser plus facilement les tabous personnels et les stéréotypes qui évoquent les «maladies génétiques chroniques» - déclare Wojciech Oświeciński, président de l'Association des familles atteintes de la maladie de Gaucher, qui en est l'organisateur partager.
ImportantPlus d'informations sur les maladies rares sur www.nadziejawgenach.pl
Avance sur Gaucher - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Les organisateurs de la campagne en Pologne sont le Forum national pour la thérapie des maladies rares et l'Association des familles atteintes de la maladie de Gaucher.
Le partenaire stratégique de l'action est Genzyme a Sanofi Company.
Les partenaires de l'action sont Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, International Gaucher Day.
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