Les enfants atteints de colite ulcéreuse et de la maladie de Crohn et leurs frères et sœurs en bonne santé et leurs parents - le samedi 13 juillet. Un séjour de rééducation de deux semaines de la société "J-elita" débutera dans la ville balnéaire de Darłówek. 150 personnes y participeront.
Il s'agit du seul séjour de rééducation pour les enfants atteints d'une maladie inflammatoire de l'intestin (MII) en Pologne. Grâce à elle, certains enfants aux prises avec une MII peuvent voir la mer pour la première fois de leur vie. Pour de nombreuses familles, la maladie de l'enfant, qui se manifeste par des douleurs abdominales, des diarrhées et des faiblesses, et associée à de fréquents séjours à l'hôpital, limite voire empêche le voyage de vacances. Pendant le camp, les parents et les enfants malades se sentent en sécurité grâce au fait qu'ils sont accompagnés d'un gastro-entérologue et d'une infirmière, et les autres participants savent ce que signifie la maladie.
- Nous voulons que les enfants oublient leurs maux pendant un moment et vivent une grande aventure, et les parents voient que la maladie de leur enfant ne signifie pas la fin du monde. Nous prouvons qu'avec les MII, vous pouvez surmonter les obstacles, vous amuser et réaliser vos rêves - dit Agnieszka Gołębiewska, présidente de la société «J-elita» et mère de deux adolescentes atteintes de la maladie de Crohn. - Pendant le séjour, les enfants jouent et passent du temps activement sur la plage sous la surveillance de leurs éducateurs, et les parents qui s'occupent de leurs enfants au quotidien ont du temps pour eux-mêmes. Eux aussi méritent un repos. La présence d'un psychologue et d'autres mères et pères ayant des problèmes similaires leur permet de s'ouvrir et de recevoir un soutien.
Le programme comprend, entre autres: des activités d'intégration pour les enfants sous la garde d'éducateurs et d'un psychologue, des discothèques, des excursions en bus et à vélo, et des activités sportives sous la supervision d'un moniteur - dont une piscine extérieure avec eau chauffée au centre de rééducation en bord de mer Piramida I, où ils vivront participants du camp. Les attractions comprennent également une croisière en mer sur un bateau pirate et un jeu de terrain dans les rues de Darłówka, auquel participent des familles entières. Un concours de construction de sable sur la plage est très amusant. Il y a un an, une équipe d '"artistes" doués d'un sens de l'humour a préparé une sculpture représentant ... une coloscopie.
Ce n'est pas tout. Les parents peuvent écouter une conférence sur le cours et la méthode de traitement des MII et avoir des consultations individuelles avec un médecin et un psychologue. Il est tout aussi important d'échanger des expériences sur la façon de faire face à la maladie et à ses symptômes au quotidien.
- Du fait que nous couvrons une partie des frais, le prix d'un séjour avec des soins prescrits par un médecin est vraiment bas. Nous voulons aussi que les enfants de familles pauvres voyagent avec nous - explique Gołębiewska.
Bon à savoir
Le prix d'un séjour de 14 jours pour un adulte est de 1 649 PLN, pour un enfant jusqu'à 12 ans - 1 378 PLN et pour les adolescents de 13 à 16 ans - 1 608 PLN. Enfants jusqu'à trois ans (sans prestations) - repos gratuit.
Le centre a un accord avec le PFRON et les parents peuvent demander un séjour dans les centres d'assistance aux familles du comté.
L'intérêt de voyager chaque année est énorme. Les places pour le séjour sont déjà réservées en janvier. La priorité est donnée aux membres de la «J-élite» cotisant (30 PLN par an). Cependant, ce n'est pas un gros obstacle. Les personnes aux prises avec une maladie inflammatoire de l'intestin et les parents d'enfants malades qui souhaiteraient rejoindre l'association peuvent trouver des informations à ce sujet sur: j-elita.org.pl.
Un autre programme "J-élite" - une semaine en montagne - aura lieu à Poronin et durera du 25 août au 1er septembre de cette année.
Les experts estiment que plus de 50 000 personnes souffrent de MII en Pologne. personnes, dont 35 à 40 000 pour la colite ulcéreuse et 10-15 mille. pour la maladie de Crohn. On prévoit que dans les années à venir, le nombre de patients pourrait passer à 250-350 mille. gens. Un sur quatre est un enfant. La maladie se manifeste par: des douleurs abdominales sévères, de la diarrhée - jusqu'à 20 selles par jour, de la fatigue, une perte de poids et un retard de croissance chez les enfants. C'est incurable - les patients doivent prendre des médicaments toute leur vie. Les patients subissent souvent une intervention chirurgicale pour enlever un fragment ou tout l'intestin. Pour beaucoup d'entre eux, la maladie est synonyme de handicap et d'exclusion sociale.
Bon à savoir
La société «J-elita» a été créée en 2005 à l'initiative de patients et de parents d'enfants souffrant de MII, c'est une organisation d'intérêt public. Actuellement, il en compte plus de 2,5 mille. membres et succursales dans 14 provinces. Organise, entre autres camps et séjours de rééducation, publie le trimestriel «J-elita», des guides, aide les patients gravement malades à acheter des médicaments et fait des dons pour l'achat de matériel par les institutions traitant les patients atteints de MII.
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