J'ai perdu le contrôle de ma vie à cause de l'endométriose - découvrez l'histoire de Kasia

Kasia, qui n'a que 30 ans, rêve déjà de ménopause. Pourquoi? Parce qu'il souffre d'endométriose. Il espère que grâce à la ménopause, il se libèrera de la douleur, de l'incertitude, de tous les troubles et maux résultant de la maladie. Parce que l'endométriose ne rend pas seulement la vie quotidienne difficile et menace la fertilité, elle donne également aux patients le sentiment de perdre le contrôle de leur propre vie.

Cette maladie peut littéralement enlever la volonté de vivre. Les symptômes de l'endométriose peuvent être si pénibles que certaines femmes sont sûres de souffrir d'un cancer.Il y a deux ans, lors d'un examen de routine par un gynécologue, Katarzyna a découvert qu'elle avait un kyste sur son ovaire. L'examen a eu lieu dans la seconde moitié du cycle, alors le médecin l'a rassurée en lui disant que ce n'était pas trop mal. «Nous allons regarder», dit-il. Occupée par les affaires du quotidien, Katarzyna a oublié de la reconnaître.

J'ai vomi et évanoui à cause de la douleur

«Après quelques mois, pendant mes règles, j'ai eu de terribles douleurs», se souvient-elle. - J'ai vomi et je me suis évanoui, j'ai eu une crise, une sueur froide me coulait. J'ai avalé des analgésiques mais ils n'ont apporté aucun soulagement. Avec la prochaine menstruation, le cauchemar s'est répété. Puis je me suis souvenu du kyste. Je suis allé chez le médecin et j'ai entendu à nouveau que c'était un kyste qui pouvait être absorbé ou qu'il pourrait se rompre et c'est fini. Aucun détail. Et cette douleur? elle a demandé. «Les menstruations font mal, c'est normal», a-t-elle entendu.

Kasia n'était pas satisfaite de cette réponse. Elle sentait que quelque chose n'allait pas. Elle est allée voir un autre gynécologue. Cette fois, elle a eu plus de chance. Elle est venue voir un médecin qui a ordonné des tests détaillés, y compris la détermination du marqueur CA 125, dont le niveau accru peut indiquer une endométriose ou un cancer de l'ovaire. Le marqueur était deux fois plus élevé.

- Plein des pires soucis, je suis immédiatement allé chez le gynécologue-oncologue - dit-elle. - Sur la base des symptômes, de l'image échographique et du niveau du marqueur, le médecin a exclu une tumeur. - Vous souffrez d'endométriose. Le kyste doit être enlevé, dit-il calmement. - J'ai été référé à l'hôpital. Il me semblait alors que tout finirait bien. Un instant de plus et je serai libéré de ce cauchemar.

C'est arrivé autrement. Kasia n'a pas atteint la date prévue pour la chirurgie. Elle est allée à l'hôpital avec un «ventre pointu», directement à la table d'opération. Au cours de l'opération, un kyste d'un diamètre de 8 cm (celui qui était censé s'auto-absorber!) A été enlevé. Il s'est également avéré qu'il y avait beaucoup plus de changements endométriaux. Certains étaient tellement situés qu'il était impossible de les supprimer. Les médecins ont déclaré que dans ce cas, la maladie était déjà au stade III sur une échelle de quatre points. Lorsque Katarzyna a quitté l'hôpital, elle a appris qu'elle devait se présenter au médecin traitant et qu'elle devrait de toute façon tomber enceinte.

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Diagnostic? Il faut attendre 8 ans

Kasia, comme l'appellent certains médecins, est une patiente difficile. Elle ne tolère aucun traitement. Les médicaments hormonaux sont éliminés en raison de la coexistence d'autres maladies qui excluent une telle thérapie. Les analgésiques n'apportent pas de soulagement. L'endométriose progresse. Bientôt, elle devra subir une autre opération pour enlever de nouvelles lésions.

Kasia a des contacts avec de nombreuses femmes malades et sait que la grossesse est rarement un remède contre l'endométriose. «Je ne peux m'empêcher d'avoir l'impression que les médecins qui nous encouragent à cette forme de« traitement »ne savent tout simplement pas quoi proposer, dit-il avec amertume. - Personne ne veut approfondir les problèmes qui nous affligent. Une patiente atteinte d'endométriose est une patiente peu attrayante et ingrate. Il n'y aura pas de succès thérapeutique car l'endométriose ne peut être guérie. La femme fatiguée est insatisfaite et attend une aide que le médecin ne peut pas fournir. Le manque d'amélioration pousse les patients à abandonner le traitement et les médecins le considèrent comme un mal nécessaire.

Diagnostic difficile de l'endométriose

Kasia doit un diagnostic rapide à beaucoup de chance, mais aussi à sa détermination à trouver la cause de sa douleur. Grâce à cela, après quelques mois, elle savait ce qui n'allait pas chez elle. Toutes les femmes malades n'ont pas cette chance. Le délai moyen pour diagnostiquer l'endométriose est - une bagatelle - de 8 ans (et ce sont des données mondiales et non polonaises).

La question est plus facile quand - comme chez Kasia - un kyste apparaît sur l'ovaire. C'est pire lorsque les foyers sont dispersés dans tout le corps et ne peuvent pas être vus à l'échographie. Les symptômes de l'endométriose peuvent varier, et leur apparition et leur gravité ne dépendent pas de la gravité de la maladie ou de la taille des lésions.

Les symptômes les plus courants de l'endométriose sont les douleurs pelviennes chroniques et les règles douloureuses. Il peut également apparaître: diarrhée, constipation, lombalgie, fatigue, inconfort à la miction, défécation, douleur pendant ou après les rapports sexuels, parfois fièvre, vomissements.

Les femmes voyagent de spécialiste en spécialiste et personne ne peut poser de diagnostic. La recherche, la souffrance et l'incertitude se multiplient.

J'ai perdu le contrôle de ma propre vie

Malgré de nombreuses difficultés, Kasia essaie de mener une vie normale. Il ne se sent pas désolé pour lui-même. Elle travaille (heureusement avec des femmes qui comprennent ses maux), elle souhaite terminer ses études qu'elle a commencées il y a longtemps ...

«Il existe différentes réponses à une maladie incurable», dit-il. - Plusieurs fois, j'entends des filles dire que la maladie leur a permis de regarder la vie différemment, de commencer à la valoriser, de connaître de petits succès. Je me sens différent. Je n'accepte pas cette maladie et je n'ai pas l'intention de devenir ami avec elle. Je dois vivre avec elle car je n'ai pas le choix. J'essaie de le garder le moins possible dans mes projets quotidiens. Mais nous ne serons jamais amis. En fait, je vis au jour le jour sans projets lointains. Je ne sais pas ce que je ressentirai, si j'irai à nouveau à l'hôpital ou si j'aurai besoin d'une autre opération. Cela me fait chier que je n'ai aucun contrôle sur ma propre vie.
Il y a quelque chose de terrifiant dans l'endométriose. - Une fois, j'ai entendu une des filles dire qu'elle préférerait avoir un cancer, car il peut être guéri. Combien de désespoir il faut, combien d'angoisse il faut pour le dire. Mais il en est ainsi. L'endométriose peut drainer toute l'énergie vitale - dit Kasia.

Apprivoiser la maladie

C'est par hasard que l'Association polonaise de l'endométriose (PSE) a été créée. Kasia a rencontré d'autres filles malades via Internet. Ils ont eu des expériences et des pensées similaires. Ils voulaient améliorer un peu le sort des femmes malades, mais aussi vulgariser les connaissances sur l'endométriose. Officiellement, PSE existe depuis avril 2011.

–Quelles sont nos missions? Tout d'abord, nous voulons atteindre les femmes qui sont à risque réel d'endométriose, explique Kasia. - Un diagnostic tardif et un traitement inapproprié peuvent entraîner de nombreuses complications qui détériorent considérablement la qualité de vie et, dans de rares cas, peuvent même mettre la vie en danger. C'est pourquoi il est si important de parler aux filles de tous les aspects de la féminité.

Seule une conversation ouverte sur ce sujet permet d'évaluer si le fonctionnement du corps est normal ou doit être inquiétant. Nous organisons des réunions dans les écoles où nous parlons des symptômes de l'endométriose et encourageons l'auto-observation du corps et des processus physiologiques.

Mais le groupe le plus important que l'association souhaite soutenir sont déjà les femmes diagnostiquées aux prises avec les conséquences de la maladie. L'endométriose est associée à une douleur chronique. Et ce n'est pas seulement une question de douleur physique. De nombreuses femmes luttent non seulement contre la maladie elle-même, mais aussi avec ses nombreuses conséquences, telles que l'infertilité. C'est la cause de l'anxiété, du stress et même de la dépression sévère. Le soutien d'un psychologue et le contact avec d'autres personnes malades a un effet thérapeutique profond.

– S.Nous essayons d'aider ces femmes dans leur vie quotidienne avec la maladie - souligne Kasia. - Nous organisons des ateliers dans cette optique
"Convertissez l'endo en endorphines." C'est une sorte de campagne d'optimisme, au cours de laquelle nous présentons différentes méthodes pour faire face aux conséquences de l'endométriose par l'exercice, la relaxation, la diététique et la psychothérapie. Des réunions locales de groupes de soutien sont également organisées régulièrement. Cela semble officiel, mais il s'agit en réalité de bavarder autour d'un café et d'un gâteau, et les sujets de conversation diffèrent souvent loin de l'endométriose.

Accroître la sensibilisation

- Nous pensons que la prise de conscience croissante de l'endométriose dans la société doit également se faire par la coopération avec les médecins. Une femme atteinte d'endométriose est une patiente difficile - souligne Kasia. - La spécificité de cette maladie signifie que le processus de traitement, avec toute barrière dans la communication patient-médecin, peut limiter son efficacité, réduire la satisfaction à l'égard du traitement et provoquer des frustrations des deux côtés. D'où l'idée d'un atelier pour les médecins. Récemment, nous avons eu le plaisir de travailler avec des étudiants de l'Université de médecine de Varsovie.

PSE a lancé des efforts pour classer l'endométriose comme une maladie chronique, ce qui devait permettre le remboursement des médicaments. La pétition a été signée par de nombreuses personnes, des gynécologues polonais de premier plan, des gens de la culture et de la science. Ces activités ont été soutenues par la Société polonaise de gynécologie. C'était un événement très important. L'association a pu prêter attention à la gravité du problème. Jusqu'à présent, une préparation est entrée dans la liste des médicaments remboursés. Mais les filles n'abandonnent pas, elles se battent pour que d'autres médicaments utilisés au cours de l'endométriose y apparaissent.

- Nous apprenons à vivre avec cette maladie - explique Kasia. - Nous mettons beaucoup l'accent sur l'éducation, nous essayons de combattre les mythes (par exemple, que les menstruations doivent toujours faire mal), nous voulons briser le tabou des maladies des femmes. La moitié de la population mondiale a des règles pendant la majeure partie de sa vie. Comment ce sujet peut-il être balayé sous le tapis?

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