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Début juillet, "Plein de vie" de Bernadeta et Adrian Górecki a été publié - un guide pour les patients atteints de déficits immunitaires primaires et leurs familles. Il s'agit de la première publication de ce type non seulement en Pologne, mais aussi dans le monde - un guide complet sur les problèmes les plus importants liés à la gestion d'une maladie chronique, qui est la PNO.
Vivre avec PNO peut être plus facile
Les déficits immunitaires primaires (PID) sont un groupe de plus de 250 maladies génétiques rares qui impliquent le dysfonctionnement de certaines parties du système immunitaire. En conséquence, les patients souffrent beaucoup plus souvent d'infections sévères et souffrent de nombreuses maladies chroniques, principalement des voies respiratoires. En Pologne, plusieurs milliers de personnes souffrent de MIP, et la maladie affecte fondamentalement tous les aspects de leur vie.
Le livre "La plénitude de la vie" traite de questions qui sont extrêmement importantes pour eux et leurs proches. Il s'agit d'un "manuel" complet pour la vie quotidienne, à la fois pour les adultes atteints de déficits immunitaires primaires et pour les parents d'enfants atteints de PID. Bernadeta et Adrian Górecki expliquent comment faire face immédiatement après le diagnostic et comment planifier votre avenir - éducation, carrière, relations étroites. Ils discutent largement des questions d'ouverture, de conversations sur la maladie et de leurs propres expériences, de soutien mutuel dans la famille. Ils proposent également des outils pratiques pour aider à minimiser le stress associé à la maladie et à la thérapie qui l'accompagne.
Une poignée de solutions pratiques pour les patients atteints de PID
Les auteurs écrivent sur les problèmes des patients non pas du point de vue d'étrangers, mais se réfèrent à des situations qu'ils ont souvent vécues ou rencontrées dans leur travail. Bernadeta Górecka est psychologue de formation, tandis qu'Adrian Górecki est actif depuis des années pour les patients atteints de PID en tant que président de l'association «Immunoprotect». Lui-même souffre également de l'un des types de PNO - l'agammaglobulinémie de Bruton. La combinaison de ces deux perspectives rend leur livre vraiment complet et répond à la plupart des questions qui peuvent se poser en relation avec la maladie.
- Nous avons essayé de rendre le manuel aussi utile que possible, donc nous consacrons beaucoup d'espace à des "lifehacks" spécifiques - nous écrivons sur la façon de planifier des voyages pour éviter les infections, ce qu'il faut prendre en vacances ou le sport à faire sans risquer la santé. Nous prêtons également attention aux pièges et aux menaces les plus courants qui se cachent pour les patients atteints de DIP et à leurs familles, et montrons comment les éviter, explique Adrian Górecki.
Le diagnostic n'est pas un jugement
Bien que «Plénitude de vie» soit dédié aux patients atteints de MIP, toutes les personnes qui luttent contre une maladie chronique y trouveront des informations et des conseils précieux, par exemple, comment parler de la maladie avec d'autres personnes, comment partager vos expériences avec leurs proches ou comment gérer efficacement le stress. - Ce sont des questions extrêmement importantes qui sont presque complètement ignorées dans la plupart des manuels et guides pour les patients se concentrant uniquement sur les aspects médicaux de la maladie - ajoute Górecki.
Le but des auteurs n'est pas seulement d'aider les lecteurs, mais aussi de les convaincre que malgré la maladie - même aussi grave que PNO - vous pouvez vivre toute la vie du titre. Tout dépend de la manière dont les malades «organisent» leur vie - du choix d'une profession ou d'une école, en passant par les relations et la planification familiale, jusqu'aux relations avec les médecins.- Malgré les progrès médicaux croissants et l'amélioration de la qualité de vie des patients, de nombreuses personnes croient encore que la maladie, en particulier chronique, est une phrase, un fardeau, la boule et la chaîne proverbiale. Nous voulons montrer aux personnes atteintes de PID qu'en dépit de leur état, elles peuvent mener une vie normale et heureuse - explique Górecki.
Assistance aux médecins également
La publication se révélera certainement utile non seulement aux patients eux-mêmes, mais aussi aux médecins qui travaillent avec eux au quotidien. - Pour moi, en tant que médecin travaillant avec les patients et leurs familles, le manuel est une source de connaissances inestimable, permettant de regarder les difficultés d'une personne avec DIP sous un angle différent. Grâce à cette lecture, il m’est beaucoup plus facile de comprendre et surtout de parler, par exemple, à un adolescent rebelle souffrant de PID. Et encore une chose: "Plénitude de la vie" est écrit très amicalement pour le destinataire - dans un langage simple, mais compréhensible et coloré. Par conséquent, c'est un livre extrêmement instructif, mais absolument pas ennuyeux - dit le Dr. Sylwia Kołtan, immunologiste et pédiatre de l'hôpital universitaire A. Jurasza à Bydgoszcz.
La lecture de «La plénitude de la vie» peut donc s'avérer être le premier pas vers une vie meilleure, plus active et sans la plupart des limitations - même pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Le manuel sera distribué gratuitement dans tous les services traitant les PNO en Pologne, et de plus amples informations sur la publication peuvent être trouvées sur: www.immunoprotect.pl.
