Ces dernières années, les experts évaluant l'efficacité thérapeutique de la sclérose en plaques (SEP) accordent de plus en plus d'attention à la réduction du volume du cerveau. L'un des symptômes des changements subis par les personnes atteintes de SEP peut être des troubles cognitifs qui affectent considérablement la qualité de vie des patients. Actuellement, grâce aux nouvelles thérapies disponibles, nous sommes en mesure d'inhiber la progression de la maladie et parfois même d'améliorer la condition des personnes atteintes de SEP.
Dans le processus thérapeutique, il est également important d'exercer des fonctions cognitives et de développer une réserve dans ce domaine. Cependant, il est essentiel d'avoir des connaissances adéquates sur la manière de prévenir les processus de réduction des performances cognitives, c'est pourquoi des activités éducatives approfondies devraient être menées à l'intention des personnes atteintes de SEP et de leurs proches.
- La réduction du volume cérébral (atrophie cérébrale, c'est-à-dire atrophie du tissu nerveux) est un processus naturel de vieillissement. Il s'agit d'une disparition très lente des cellules nerveuses du cerveau. Dans certaines maladies, principalement neurologiques, comme la sclérose en plaques (SEP), ce processus progresse beaucoup plus rapidement, explique Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, neurologue au département de neurologie de l'Université médicale de Varsovie, experte de la campagne Not Alone for MS.
La perte de tissu nerveux peut entraîner des troubles cérébraux et donc une détérioration de la qualité de vie. Certaines personnes atteintes de SEP développent des symptômes qui indiquent une déficience cognitive. Les principales plaintes des patients concernent des problèmes de concentration, un ralentissement général des activités quotidiennes ou la mémorisation d'informations. Le déclin cognitif des personnes atteintes de SEP ne doit pas être pris à la légère, mais doit être contrôlé dès le début de la maladie.
Le but thérapeutique est d'essayer d'éviter les symptômes ou de les minimiser. Actuellement, nous avons de meilleurs médicaments, ce qui donne de fortes chances que si la réduction du volume cérébral se produit, ce soit beaucoup plus tard et lentement. Si une personne atteinte de SEP éprouve des difficultés à fonctionner au quotidien, à planifier ou à résoudre des tâches, elle doit en parler à son médecin. En outre, des tests peuvent être effectués pour identifier les domaines dans lesquels il existe des déficits et pour planifier d'autres procédures.
La sclérose en plaques est une maladie particulière car de nombreux processus pathologiques se déroulent simultanément. Certains d'entre eux ne deviennent visibles qu'après quelques années. La SEP est une maladie auto-immune où le système immunitaire attaque le système nerveux central. La phase initiale de la maladie est caractérisée par des rechutes. Les patients développent des symptômes neurologiques, par exemple des problèmes de marche, des troubles visuels ou sensoriels.
- Dès le début de la maladie, des processus neurodégénératifs se produisent, à la suite desquels les cellules nerveuses disparaissent. Au stade initial de la maladie, ce symptôme n'est pas ressenti, même si le nombre d'axones diminue progressivement. Chez les personnes atteintes de SEP, le processus inflammatoire s'estompe avec le temps et la fréquence des rechutes diminue considérablement. C'est alors que l'atrophie du cerveau se révèle, qui s'est accumulée pendant plusieurs années - dit Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.
La mesure de la réduction du volume cérébral est principalement effectuée à l'aide de programmes spéciaux dans les machines d'imagerie par résonance magnétique (IRM). Cette méthode permet de déterminer comment le volume du cerveau change sur une période de temps. Cette évaluation est réalisée par un radiologue comparant, par exemple, 2 examens réalisés avec l'utilisation du même appareil dans le temps et évaluant si le volume cérébral a diminué.
- En cas d'atrophie cérébrale, lors d'examens radiologiques ultérieurs réalisés sur le même patient, on voit une image comme si le cerveau rétrécissait. Dans l'étude réalisée après un certain temps, le volume du cerveau diminue, mais les espaces remplis de liquide céphalo-rachidien se dilatent et la partie où se trouve le tissu nerveux diminue - explique le Dr med.Monika Nojszewska, neurologue du Département de neurologie de l'Université de médecine de Varsovie, experte de la campagne Not Alone for MS.
La réduction du volume cérébral génère des symptômes qui apparaissent lentement, pas soudainement. Les personnes atteintes de SEP se plaignent de troubles cognitifs. Ils apparaissent après quelques années, lorsque la maladie progresse, bien que le processus progresse beaucoup plus tôt.
- Vous devez être conscient que ce que nous faisons pour notre cerveau dès le début de la maladie détermine comment nous fonctionnerons après 20 ans de son évolution - ajoute Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.
Fonctions cognitives et symptômes associés
Le dysfonctionnement cognitif est l'un des symptômes qui devient visible à la suite d'une diminution croissante du volume du cerveau. Les personnes atteintes de SEP peuvent avoir des difficultés à se concentrer, à diviser leur attention, à traiter rapidement les informations ou à effectuer certaines activités.
Ils prennent plus de quelques mois auparavant. Au fur et à mesure que la maladie progresse, ces troubles augmentent. Les troubles de la mémoire apparaissent relativement tard. Ils ne sont pas un symptôme précoce de dysfonctionnement cognitif dans la SEP, mais de maladie avancée. En pratiquant les fonctions cognitives suffisamment tôt, nous maintenons le cerveau en meilleure condition.
L'exercice des fonctions cognitives doit être préventif. La remise en question de l'esprit sur une base régulière peut retarder le développement d'une réduction du volume cérébral et améliorer la qualité de vie d'une personne atteinte de SEP. Cela vaut la peine de vous soutenir avec l'activité de la vie quotidienne, de vous donner de nouveaux stimuli attrayants et motivants ou de résoudre des tâches plus difficiles qui stimulent le travail du cerveau.
L'activité cognitive, sociale et physique a un effet positif sur la fonction cérébrale. Lire des livres, écrire, développer constamment des connaissances, organiser des énigmes, résoudre des mots croisés, danser, nager, aller au théâtre, rencontrer des amis ou participer aux activités de groupes sociaux, prendre des mesures de protection, affecter la plasticité du cerveau, s'adapter à de nouvelles situations et développer la réserve cognitive. Il est compris comme des connaissances et des compétences acquises au cours de la vie.
La recherche scientifique confirme que la réserve cognitive retarde le processus de vieillissement de notre cerveau, et retarde ainsi l'apparition de troubles cognitifs. Grâce à cela, le cerveau est capable de compenser la détérioration de son fonctionnement due à la maladie évolutive.
Cependant, il faut rappeler que la perte de volume cérébral réduit la réserve cognitive et limite les possibilités de compensation en cas d'atteinte du tissu nerveux. C'est pourquoi il est si important de développer la réserve tout le temps.
Tous les symptômes de la maladie accompagnant les personnes atteintes de SEP ne sont pas clairement visibles et compréhensibles pour l'environnement, et souvent même ignorés. Les personnes atteintes de SEP sont beaucoup plus fatiguées.
- Ils ne doivent pas «combattre» ce symptôme, mais bien planifier toutes les activités, par exemple, planifier le travail à temps et se permettre de se reposer après chaque heure. Cela ne signifie pas non plus qu'une telle personne sera moins efficace. Il sera toujours efficace, mais la planification des activités lui fournira les conditions appropriées pour exécuter la tâche confiée - dit Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.
Personnalisation du traitement et qualité de vie des patients
Actuellement, l'évolution de la maladie a considérablement changé grâce aux thérapies disponibles et à la possibilité de personnaliser le traitement, c'est-à-dire individuellement ajusté à un patient spécifique. De nombreux patients n'ont pratiquement pas de rechutes, ce qui se traduit directement par leur qualité de vie et une plus grande liberté dans l'élaboration de projets personnels ou professionnels.
De plus, les nouvelles thérapies disponibles sont beaucoup plus pratiques pour les patients.
- Dans le passé, seules des thérapies par injection étaient disponibles qui provoquaient une gêne ou une douleur lors de l'administration et limitaient la qualité de vie des patients. Actuellement, il existe des médicaments disponibles sous forme de comprimés - ils sont plus faciles à retenir, plus faciles à gérer et vous pouvez les emporter avec vous en voyage - a déclaré Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.
À l'heure actuelle, grâce à de nouveaux médicaments, il est possible d'inhiber la progression de la maladie, et parfois même d'améliorer l'état des personnes atteintes de SEP, ou de ralentir la perte de volume cérébral. C'est l'objectif absolu auquel les experts s'efforcent dans le processus de guérison.
Soutien et éducation
La plupart des membres de la société ignorent que les symptômes invisibles de la SEP, tels que les troubles cognitifs, entravent considérablement le fonctionnement quotidien des patients et se traduisent par l'établissement de relations avec l'environnement immédiat. Ils conduisent le patient à renoncer à de nombreuses activités entreprises, à limiter les contacts sociaux ou même à se retirer de la vie professionnelle, perdant ainsi l'estime de soi.
Il est important que les personnes atteintes de SEP et leurs proches connaissent les symptômes qui peuvent être limités par la maladie. Cela permettra de mieux comprendre les besoins et les capacités du patient et d'ajuster le comportement de la famille ou des amis.
Il est important pour une personne atteinte de SEP de faire preuve de patience, de compréhension, de soutien et d'adaptation dans des situations difficiles de la part de ses proches. Cela vaut la peine d'en parler ouvertement. Des relations étroites avec des personnes avec lesquelles nous nous connaissons plus longtemps seront plus faciles à entretenir dans cette situation.
Il est important qu'une personne atteinte de SEP informe son médecin de tout symptôme dérangeant lié à un dysfonctionnement cognitif. Cela vous permettra de planifier un traitement adapté et personnalisé en fonction des symptômes qui l'accompagnent.
