De quoi souffre Alfie Evans? Quelle est la santé du garçon?

Alfie Evans souffre d'une maladie neurologique progressive. Des études ont montré qu'il endommageait le cerveau du garçon dans 70% des cas. Actuellement Alfie Evans est dans le coma, son état est décrit comme végétatif. Par conséquent, les médecins ont décidé d'arrêter la thérapie. Cependant, les parents d'Alfie Evans croient toujours qu'ils trouveront un moyen d'améliorer la santé de leur fils de moins de deux ans et sont prêts à se battre jusqu'au bout, en dernier ressort.

Alfie Evans est né en mai 2016. Le garçon s'est bien développé pendant six mois après sa naissance. En décembre 2016, il a été admis à l'hôpital pour enfants Alder Hey de Liverpool en raison d'une infection des voies respiratoires et de convulsions.

Il a été référé aux soins d'une équipe neurologique, mais son état s'est aggravé, il a donc été admis à l'unité de soins intensifs, où il reste jusqu'à présent.

De quoi souffre Alfie Evans?

Alfie Evans souffre d'une maladie neurodégénérative. Les maladies neurodégénératives sont caractérisées par la destruction et la perte progressives des cellules nerveuses - cela comprend le tissu nerveux du cerveau et de la moelle épinière (système nerveux central), ainsi que les nerfs périphériques et les connexions neuromusculaires (système nerveux périphérique).

En conséquence, il y a un déclin ou une perte de la fonction cérébrale et de la motricité. Les personnes atteintes perdent progressivement leur capacité à manger, à sourire, à communiquer, à avaler et à respirer sans l'aide d'un respirateur.

Les bébés atteints de maladies neurodégénératives après la naissance ne présentent souvent aucun symptôme et semblent en parfaite santé. Cependant, au fil du temps - à mesure que le tissu nerveux est progressivement détruit - les premiers symptômes de la maladie apparaissent.

Malheureusement, malgré le fait que de nombreuses études (y compris des tests génétiques) ont été menées, il est extrêmement difficile pour les médecins de déterminer exactement le type de maladie neurodégénérative avec laquelle Alfie Evans est aux prises.

Cependant, ils savent que le garçon est dans un état végétatif. Son cerveau est principalement endommagé par la maladie. Selon les médecins, les changements dans le cerveau du garçon l'ont privé de ses sens de la vue, de l'ouïe, du goût et des sentiments.

De plus, Alfie subit de nombreuses et régulières crises d'épilepsie. Ils sont souvent déclenchés par le toucher ou l'exposition à la lumière. Cela peut malheureusement donner l'illusion qu'il bouge en réponse à une stimulation.

Cependant, les tests EEG (activité électrique de la surface du cerveau) et les scans du cerveau du garçon ont confirmé l'opinion médicale selon laquelle les mouvements d'Alfie, tels que l'ouverture de l'œil ou l'apparition d'un sourire, sont liés à des convulsions ou à des réflexes.

Compte tenu des dommages importants causés au cerveau d'Alfie, les mouvements qu'il effectue ne sont que des réflexes et ne peuvent pas être le résultat d'un mouvement délibéré ou délibéré, concluent les médecins.

Bon à savoir

L'état végétatif (syndrome apalique) est un état du corps du patient dans lequel le patient est conscient mais inconscient. Les réactions réflexes sont préservées (ex: réactions de défense, posture corporelle, régulation de la température, circulation, le patient respire de manière autonome, digère la nourriture qui lui est donnée)

Il est possible d'effectuer certains mouvements indépendamment, qui, cependant, ne sont ni planifiés ni déterminés. Le patient peut effectuer un certain nombre de mouvements spontanés tels que la déglutition, les mouvements de la tête et des membres.

Le patient n'est pas en contact avec le monde réel. Cette condition est causée par des dommages aux hémisphères cérébraux qui permettent à une personne de prendre conscience d'elle-même, de son environnement et de ses associations.

La santé d'Alfie a été évaluée non seulement par une équipe de médecins de l'hôpital pour enfants Alder Hey, mais également par deux experts indépendants et une équipe de trois experts d'un hôpital de Rome, proposés par les parents d'Alfie.

Tous les spécialistes ont convenu que la maladie avec laquelle Alfi est aux prises est irréversible et incurable.

Les médecins ont essayé de nombreux traitements différents pour réduire le nombre de crises, mais sans succès. Ils ont également cherché à voir s'il y avait des essais cliniques auxquels Alfie pouvait se qualifier, mais n'en ont trouvé aucun.

Pourquoi Alfie Evans allait-il au tribunal?

Malgré de nombreuses discussions et réunions de médiation, un accord n'a pas été conclu entre les médecins et les parents concernant le traitement d'Alfie.

L'équipe médicale estime qu'il est inhumain de continuer à subvenir à ses besoins artificiellement. La famille du garçon est d'avis contraire.

Dans ces circonstances, l'hôpital a dû porter l'affaire devant les tribunaux. Il s'agit d'une procédure normale, le tribunal considère les arguments des deux parties et est guidé par la valeur de l'intérêt supérieur de l'enfant. Le tribunal a décidé qu'un traitement supplémentaire n'était pas dans le meilleur intérêt d'Alfie.

Comment va Alfie Evans maintenant?

Le lundi soir 23 avril 2018, Alfie a été déconnecté de l'équipement de survie. Néanmoins, le garçon est toujours en vie.

Il y a une bataille judiciaire et diplomatique pour le maintenir en vie. Cependant, le mercredi 25 avril 2016, l'avocat des parents a annoncé que le garçon «avait des difficultés» et que la mère d'Alfie s'était alarmée de problèmes respiratoires, demandant une intervention immédiate.

Auparavant, un tribunal de Manchester avait refusé de transporter le malade Alfie Evans en Italie. Un autre appel dans cette affaire a été rejeté mercredi. Les parents de l'enfant voulaient un traitement à l'hôpital du Vatican.

Pourquoi les médecins refusent-ils de transférer Alfie Evans dans un hôpital italien?

Trois médecins de Rome ont déjà rendu visite à Alfie en septembre 2017. Ils ont discuté de son cas avec une équipe de médecins britanniques. Après une évaluation détaillée, ils ont approuvé la conclusion de l'équipe de l'hôpital Alder Hey selon laquelle Alfi était en phase terminale.

La poursuite de la thérapie, selon les médecins, "n'est pas dans son meilleur intérêt" et peut être non seulement "futile" mais aussi "inhumaine".

Surtout, ils ont noté que, compte tenu de l'épilepsie d'Alfie, il y avait un risque qu'il subisse d'autres lésions cérébrales s'il était transféré à l'étranger.

Dans le même temps, ils ont proposé de l'emmener dans un hôpital italien, mais ont souligné qu'ils ne pouvaient rien faire pour améliorer la santé du garçon.

Les médecins de l'hôpital Alder Hey pensent que le transfert d'Alfie à Rome n'est pas dans son meilleur intérêt car il n'y a aucun espoir de guérison pour lui.