Nous reconnaissons l'ampleur et l'importance des problèmes des patients atteints de maladies rares, a déclaré le ministre de la Santé Łukasz Szumowski lors de la conférence sur la Journée des maladies rares le 28 février à Varsovie. L'événement a réuni des patients, des dirigeants d'organisations de patients, des experts et des représentants du ministère de la Santé.
En Pologne, près de 2,5 millions de personnes souffrent de maladies rares, qui attendent depuis des années la mise en œuvre du plan national pour les maladies rares. Les représentants du ministère de la Santé ont déclaré que le document réglementant les questions les plus importantes concernant les patients est presque terminé.
Ministère de la Santé: Nous avons des ressources financières. Les bons outils manquent
- Le fait que nous voyons le problème est attesté, entre autres, par 14 programmes de médicaments dans le domaine des maladies rares adoptés en 2018 et les dépenses de l'année dernière pour le remboursement du traitement des maladies rares d'un montant de plus de 600 millions de PLN. Ce qui manque jusqu'à présent, ce sont les bons outils pour le régulateur pour accompagner les patients sur le long terme. L'un de ces outils est le Plan national pour les maladies rares, attendu depuis longtemps par la communauté des patients et des médecins, qui est déjà au stade des consultations finales au ministère de la Santé et devrait être adopté par le Conseil des ministres dans les prochains mois - a déclaré le ministre de la Santé Łukasz Szumowski.
Le ministre de la Santé a assuré que le Plan national pour les maladies rares est un document destiné à réglementer les problèmes les plus importants et les besoins les plus urgents des patients. - Le plan décrit des actions à plusieurs volets dans le domaine du remboursement, des actions législatives, jusqu'à la création d'unités de traitement de référence - a-t-il déclaré.
Le ministre Łukasz Szumowski a également attiré l'attention sur la nécessité pour le régulateur de mener des essais cliniques dans le domaine des maladies rares - Cela sera possible grâce, entre autres, l'Agence nouvellement créée pour la recherche médicale. La loi permettant sa création a déjà été adoptée par le Sejm et le Sénat et doit être signée prochainement par le président, a-t-il souligné.
En Pologne, une maladie rare est une maladie qui ne touche pas plus de 5 personnes sur 10 000. gens. On estime qu'il y a près de 6000 Maladies rares, cependant, la médecine continue de découvrir de nouveaux cas. Les causes de nombre d'entre elles sont encore inconnues aujourd'hui.
Le plan maladies rares est un élément du programme Accessibility Plus, qui est d'une importance capitale pour le gouvernement polonais
Le secrétaire d'État du ministère de la Santé, Józefa Szczurek-Żelazko, qui était présent à la conférence, a souligné que l'élaboration du plan national pour les maladies rares nécessite une coopération étroite entre le ministère et les patients et les organisations non gouvernementales. - Cette coopération et ces consultations interministérielles durent et demandent le temps nécessaire pour développer des solutions globales. Les travaux sur le plan maladies rares s'inscrivent dans le cadre du programme gouvernemental «Accessibility Plus», qui vise à assurer le libre accès aux biens, services et la possibilité de participer à la vie sociale et publique des personnes ayant des besoins particuliers, a déclaré le vice-ministre de la Santé.
La nouvelle politique pharmaceutique de l'État permet des solutions de remboursement efficaces et augmente la disponibilité de ce que l'on appelle médicaments orphelins
L'ancien Vice-Ministre de la santé, Marcin Czech, a noté que la nouvelle politique nationale en matière de drogue permet, entre autres, accroître l'accès aux soi-disant médicaments orphelins. - Grâce aux solutions mises en place dans le domaine de votre politique pharmaceutique, il sera possible d'introduire des modifications à la loi sur le remboursement, ce qui facilitera l'extension de l'accès au traitement dans de nombreuses maladies, y compris les maladies rares. Les dépenses de l'État polonais en médicaments utilisés dans les maladies rares ont augmenté ces dernières années. Les dépenses prévues à cet effet en 2019 placent la Pologne, dans le domaine des dépenses financières, presque à égalité avec les pays très développés - a-t-il souligné.
D'ici 2020, nous prévoyons 200 nouveaux médicaments. Les patients polonais devraient y avoir accès
L'espoir d'une amélioration de la situation des patients polonais a été exprimé par Stanisław Maćkowiak, président de l'association pour les patients atteints de maladies rares «Ars Vivendi».
- Je vois de nombreux effets positifs du travail du gouvernement, y compris de nombreux programmes antidrogue introduits en 2018 et le document de la nouvelle politique pharmaceutique de l'État, qui permettra de modifier la loi sur le remboursement. Néanmoins, il est nécessaire d'améliorer la santé et les soins sociaux pour les patients et leurs soignants. D'ici 2020, nous prévoyons l'introduction d'environ 200 nouveaux médicaments dans le domaine des maladies rares. Il est important que les patients polonais y aient pleinement accès - a-t-il déclaré.
Le climat des maladies rares se réchauffe
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk, du Département de neurologie de l'Université de Varsovie, a attiré l'attention sur la nécessité d'augmenter la disponibilité des médicaments, mais également sur la nécessité de former des médecins de diverses spécialisations dans le domaine des maladies rares. - Nous avons un groupe de maladies rares aiguës et de mauvais pronostic, mais la plupart de ces maladies sont chroniques. Nous pouvons les guérir, mais nous l'apprendrons tout le temps. Des soins appropriés pour le patient nécessitent également une coopération entre le médecin et le patient et la recherche de solutions qui apportent le plus grand bénéfice aux patients, a-t-elle déclaré.
Pospiech n'est pas recommandé. Des solutions et des recommandations efficaces permettant une prise en charge complète des patients et de l'ensemble du système de traitement sont importantes
Mirosław Zieliński, président du Forum national pour le traitement des maladies rares "orphelines", a apprécié l'implication de la communauté des patients, des experts et des représentants du ministère de la Santé dans les efforts visant à créer le plan national pour les maladies rares, mais a souligné qu'en travaillant sur un document aussi important, la hâte n'est pas souhaitable. - Des solutions et des recommandations efficaces permettant une prise en charge complète des patients et de l'ensemble du système de traitement sont importantes. L'équipe du plan pour les maladies rares a élaboré un certain nombre de solutions et de recommandations efficaces, un axiome spécifique qui est à la base du nouveau plan. Il est important que lorsque nous avons terminé de travailler sur ce document, nous développons les meilleures solutions dans le domaine des éléments fondamentaux du plan, à savoir le diagnostic, le registre des patients, le réseau de centres de référence et le traitement. Aujourd'hui, seulement 10 pour cent. les patients peuvent compter sur un traitement adéquat, financé par le payeur. Les travaux récents sur le plan maladies rares me donnent cependant de l'optimisme et je pense que le document a été présenté au Conseil des ministres pour adoption au printemps, a-t-il conclu.
Bon à savoir- Gagnants du chapitre de la Journée Crystal Star of the Rare Diseases:
Lors de la conférence à l'occasion de la Journée des maladies rares, le ministre de la Santé Łukasz Szumowski et l'ancien vice-ministre de la Santé Marcin Czech ont reçu l'étoile de cristal du chapitre de la Journée des maladies rares 2019.
Cette distinction est décernée pour un engagement particulier à améliorer la situation des patients polonais atteints de maladies rares par l'organisateur de la célébration de la Journée des maladies rares, le Forum national des orphelins pour le traitement des maladies rares.
Le chapitre de la Journée Crystal Star of the Rare Diseases a également été décerné à Kacper Ruciński, président de la Fondation SMA pour les patients atteints d'amyotrophie spinale (SMA).
Plus d'informations sont disponibles sur:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
