"Femmes atteintes de SEP" - la situation des femmes polonaises atteintes de sclérose en plaques (SEP)

Les femmes souffrent de sclérose en plaques (SEP) deux fois plus souvent que les hommes et ont beaucoup plus de mal à s'accepter une fois qu'elles sont diagnostiquées. Vous pouvez lire sur l'impact de la sclérose en plaques sur la qualité et le confort de vie et sur les besoins professionnels, passionnés et familiaux les plus importants des femmes atteintes de SP dans le dernier rapport: «Les femmes atteintes de SEP».

La sclérose en plaques touche plus les femmes que les hommes. Surtout en ce qui concerne leur famille, leurs rôles sociaux ou leurs choix de vie.

Il ne faut pas oublier que la perte ou la limitation totale de prendre soin de la famille et de se considérer comme une bonne mère liée à la maladie est d'une grande importance pour les femmes.

De plus, dans de nombreux domaines, ils ne peuvent pas compter sur le soutien dont ils ont besoin, indique le rapport «Women with MS» commandé par Merck, une société scientifique et technologique de premier plan.

Dans une étude en trois étapes, les auteurs du document ont analysé les publications disponibles, mené une série d'entretiens avec des associations de patients de 8 pays sélectionnés: Pologne, République tchèque, France, Allemagne, Italie, Espagne, Suède et Grande-Bretagne, ainsi qu'une enquête en ligne. Le résultat est un rapport contenant non seulement une description statistique de la situation des femmes atteintes de SEP, mais aussi une indication des besoins non satisfaits des patients dans un pays donné, ainsi que des propositions de solutions correctives.

Diagnostic difficile

Chez les femmes, il faut environ six mois pour diagnostiquer la SEP et, en moyenne, quatre visites chez le médecin. Le retard de diagnostic est dû à la progression plus lente de la maladie, ainsi qu'au moment de sa divulgation.

Les premiers symptômes surviennent généralement à un jeune âge, lorsque la femme a des priorités telles qu'un développement professionnel intensif ou envisage de fonder une famille.

Une femme sur quatre (21%) reçoit un mauvais diagnostic lors de la première visite. La SP a été confondue avec la fatigue chronique, la dépression, l'épilepsie et même le cancer du cerveau.

- Un retard de diagnostic peut avoir des conséquences négatives à long terme tant sur l'évolution de la maladie que sur la qualité de vie du patient. Par conséquent, un diagnostic précoce est crucial. Il permet de réagir à temps et de mettre en place une pharmacothérapie appropriée. La sensibilisation et la connaissance de la SEP parmi les médecins généralistes qui voient des patients sont également importantes, souligne Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD du Département de neurologie, SP de l'hôpital clinique central de l'Université médicale de Varsovie.

Famille et SM - est-ce compatible?

Près de 69% des femmes atteintes de SEP remarquent que leurs capacités de soins ont été considérablement réduites. Près de la moitié des femmes diagnostiquées avec la SP décident de divorcer ou sont séparées - jusqu'à 88% d'entre elles ont déclaré que la décision avait été influencée par le diagnostic de SP.

37% des femmes abandonnent la maternité en raison de la peur de la progression soudaine de la maladie, de la fatigue et de la douleur.

Carrière et SM

Le rapport indique qu'au moment du diagnostic de SP, jusqu'à 38% des femmes quittent complètement leur travail en raison du manque d'heures flexibles et du nombre insuffisant de pauses, et des limitations qui en résultent liées à l'utilisation de jours de congé pour les visites à l'hôpital nécessaires.

Il est également inquiétant de constater que jusqu'à 32% des patients ont arrêté de postuler pour un nouvel emploi ou une promotion dans le poste actuel et que 22% ont abandonné leurs études.

Les femmes sont incapables d'oublier leur maladie, ne peuvent pas voyager avec leurs pairs et dépendent des visites à l'hôpital, ce qui entraîne leur retrait social.

Tout cela signifie que les personnes atteintes de SEP en Europe sont deux fois plus susceptibles de souffrir de dépression que les femmes de la population générale.

Comment changer la situation des femmes atteintes de SEP en Pologne?

Selon le rapport, la société manque encore de connaissances sur la sclérose en plaques et de compréhension envers les patients, ainsi que d'un soutien complet qui contribue à une meilleure qualité de vie.

Par conséquent, la solution pour les femmes polonaises atteintes de SEP peut être la mise en place de procédures de diagnostic efficaces, en particulier après la grossesse, l'amélioration de la conscience sociale de la SEP ou le développement de programmes et d'outils pour aider les femmes à reprendre une vie sociale et professionnelle active.

- Le rapport Women with MS montre qu'en dépit du diagnostic, les personnes atteintes de SP veulent mener une vie normale. Surtout les femmes qui veulent être mères, se rencontrer professionnellement ou poursuivre leurs passions, comme les voyages. Aujourd'hui, il est possible d'organiser la vie de manière à ce que la maladie n'interfère pas avec la réalisation des objectifs. La clé est une implication rapide dans une thérapie appropriée et des relations de partenariat avec le médecin, l'employeur et la famille. Il est important de parler à haute voix de vos projets et de vos besoins - explique Malina Wieczorek, présidente de la Fondation «SM - Fight for Yourself».

Pour plus d'informations sur l'impact de la SEP sur les décisions de vie des femmes et des données sur leurs besoins, comme la carrière, les passions, la famille, les interactions sociales et les comparaisons entre pays, voir la version plus large du rapport, disponible ici.

Bibliographie:

Rapport: "Effets socio-économiques de la sclérose en plaques en Pologne (Livre blanc)", Institut de gestion des soins de santé, Varsovie 2014
Rapport: «L'impact socio-économique de la sclérose en plaques sur les femmes en Europe», octobre 2017
Wilson et coll. (2017). L'impact de la sclérose en plaques sur l'identité des mères en Italie. Handicap et réadaptation. 1-12.
Eurostat (2017) Déclaration des maladies chroniques par maladie, sexe, âge et niveau d'éducation L'analyse est basée sur le programme d'entretiens et les données d'enquête.