Mardi 26 novembre 2013.- En tant qu'ingénieur, Tal Golesworthy a l'habitude de démonter les choses, de déchiffrer le problème et de tout remonter une fois qu'il a été corrigé. Mais pendant plus de 30 ans, il a vécu avec un problème qui menaçait sa vie et était moins facile à réparer.
C'était sa situation jusqu'au jour où il a pris une idée du jardin, combiné avec quelques procédures de base empruntées à l'industrie aéronautique, et il a trouvé une solution très simple pour traiter sa maladie cardiaque.
Il a ensuite dû convaincre les chirurgiens de le mettre. Neuf ans plus tard, son invention a aidé plus de 30 personnes dans des situations similaires.
Andrew Ellis, footballeur enthousiaste, fait partie de ceux qui ont bénéficié de l'inventivité de Golesworthy.
À seulement 27 ans, Ellis explique qu'il était effrayant de subir une intervention médicale expérimentale prouvée par si peu de gens, mais il est content de l'avoir fait.
Cinq ans après son opération, il reste en bonne santé et en bonne condition physique. Il dit qu'il se sent "comme quelqu'un qui n'a pas de maladie cardiaque".
Golesworthy fait maintenant appel à des chirurgiens de toute l'Europe pour lancer un essai qui teste leur appareil sur des thérapies plus conventionnelles.
Comme Ellis, Tal Golesworthy a le syndrome de Marfan, un trouble dans lequel les tissus conjonctifs du corps sont défectueux. Normalement, ces tissus agissent comme un support pour les principaux organes, ils assurent également qu'ils restent en place et maintiennent leur forme.
Les personnes atteintes de formes plus graves de ce syndrome peuvent avoir des problèmes aux yeux, aux articulations et en particulier au cœur.
Lorsque le cœur pompe le sang dans le corps, l'aorte - l'artère principale - s'étire pour s'adapter à la circulation sanguine. Chez la plupart des gens, il se détend et revient à sa taille normale, mais cela peut ne pas arriver chez ceux qui souffrent du syndrome de Marfan. Et au fil du temps, il s'allonge progressivement.
Dès son jeune âge, Golesworthy était clair qu'il courait le risque qu'un jour son aorte s'étirerait tellement qu'elle exploserait. Lors d'un examen de routine en 2000, il a été informé que le moment était venu d'envisager une chirurgie préventive.
Le problème est qu'il n'a pas été très impressionné par les options disponibles. La chirurgie traditionnelle est longue et complexe et comprend le remplacement de la partie étirée de l'aorte par une greffe artificielle. Parfois, les chirurgiens doivent placer des valves métalliques à l'intérieur du cœur pour remplacer celles qui doivent être coupées.
Porter un métal dans le cœur signifiait que Golesworthy devait prendre des anticoagulants pour le reste de sa vie afin d'assurer une circulation sanguine fluide. Ce médicament comporte un risque de saignement, même par une petite chute.
En tant qu'active et passionnée de ski, c'était un effet secondaire que Golesworthy n'était pas disposé à tolérer.
"Je ne voulais pas que ma vie passe par des cotons, alors j'ai pensé que je pourrais sortir avec quelque chose de moins ennuyeux et complexe qui ne me prendrait pas une partie de mon cœur", dit-il.
Il a donc conçu lui-même une solution.
Sa pensée était simple. "Si le tuyau est bombé, je devrais obtenir une sorte de ruban isolant et l'envelopper à l'extérieur pour l'empêcher de gonfler. C'est aussi simple et grossier, et nous l'avons tous fait dans nos jardins."
Il n'a pas été facile de convaincre les chirurgiens qu'il pouvait améliorer la technique disponible jusqu'à présent. Mais il a réussi à convaincre le professeur Tom Treasure, qui était alors au Guy Hospital de Londres, et le professeur John Pepper, du Royal Brompton Hospital de Londres, qu'ils pouvaient apprendre la chose étrange sur les techniques d'ingénierie.
Trois ans ont été nécessaires pour que l'équipe de plus en plus nombreuse perfectionne la procédure. Le résultat serait un brassard personnalisé qui est suturé autour de l'artère allongée, qui offre un support structurel et l'empêche de croître.
L'hypothèse de l'équipe était que placer le brassard à l'extérieur - au lieu de l'intérieur - de l'aorte, réduirait la complexité de l'opération, éliminerait la nécessité de prendre des anticoagulants et l'intervention chirurgicale durerait moins.
Et trois ans après le démarrage du projet, ils étaient prêts à franchir le grand pas. Golesworthy serait le premier cobaye.
Bien qu'il ait eu plusieurs exercices de manœuvre, il s'en souvient comme le jour le plus effrayant de sa vie.
«J'avais passé toute ma vie professionnelle à gérer différents projets, mais celui-ci était complètement différent», explique-t-il.
L'opération de deux heures a été réalisée à l'hôpital Royal Brompton. Près d'une décennie plus tard, l'aorte de Golesworthy n'a pas augmenté.
"Soudain, mon aorte est réparée. J'ai commencé à respirer normalement et à bien dormir et à me détendre d'une manière que je n'avais pas fait depuis de nombreuses années", se souvient-il.
Golesworthy dit que sa motivation au début du projet était complètement égoïste, mais l'équipe a maintenant pu offrir à plus de 30 patients de Londres, d'Oxford et de Louvain, en Belgique, des manches sur mesure.
Andrew Ellis, qui était opéré au Royal Brompton, savait depuis longtemps que dans sa main de lettres se trouvait l'opération.
Son père biologique était décédé de la maladie à l'âge de 20 ans, il était donc très conscient des risques sans traitement. Mais comme Golesworthy, Ellis n'était pas enthousiaste à l'idée d'une longue intervention ou d'un médicament à vie.
Il a donc subi la même intervention de l'ingénieur et cinq ans plus tard les examens montrent que son aorte ne s'est pas agrandie.
"L'invention de Tal a éliminé la menace que j'avais depuis longtemps de subir une opération importante", dit-il.
Cependant, comme toute autre intervention chirurgicale, elle n'est pas sans risque. Jusqu'à présent, pour la plupart, cela a très bien fonctionné, mais un patient est décédé des complications de l'intervention.
Bien qu'il n'ait pas été impliqué dans le projet, le professeur Graham Cooper, consultant en chirurgie cardiovasculaire au Sheffield Teaching Hospital, estime que "Golesworthy est un ingénieur brillant et très perspicace".
"Mais depuis 20 ans, nous pratiquons l'opération traditionnelle et elle s'est avérée très sûre et efficace, nous savons qu'elle empêche les gens de mourir."
"Il est possible que cette nouvelle procédure présente certains avantages, cela peut signifier que les patients passent moins de temps à l'hôpital et subissent une intervention moins complexe, mais il faudra encore beaucoup de temps avant que nous ayons les données pour comparer les deux alternatives."
L'expert a ajouté que des tests plus robustes de toutes les options disponibles sont nécessaires avant de savoir quelle est votre «vraie place».
Golesworthy convient que ce doit être la prochaine étape. Il a récemment appelé - via le magazine European Heart - plusieurs chercheurs pour tester son appareil.
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C'était sa situation jusqu'au jour où il a pris une idée du jardin, combiné avec quelques procédures de base empruntées à l'industrie aéronautique, et il a trouvé une solution très simple pour traiter sa maladie cardiaque.
Il a ensuite dû convaincre les chirurgiens de le mettre. Neuf ans plus tard, son invention a aidé plus de 30 personnes dans des situations similaires.
Andrew Ellis, footballeur enthousiaste, fait partie de ceux qui ont bénéficié de l'inventivité de Golesworthy.
À seulement 27 ans, Ellis explique qu'il était effrayant de subir une intervention médicale expérimentale prouvée par si peu de gens, mais il est content de l'avoir fait.
Cinq ans après son opération, il reste en bonne santé et en bonne condition physique. Il dit qu'il se sent "comme quelqu'un qui n'a pas de maladie cardiaque".
Golesworthy fait maintenant appel à des chirurgiens de toute l'Europe pour lancer un essai qui teste leur appareil sur des thérapies plus conventionnelles.
Comme Ellis, Tal Golesworthy a le syndrome de Marfan, un trouble dans lequel les tissus conjonctifs du corps sont défectueux. Normalement, ces tissus agissent comme un support pour les principaux organes, ils assurent également qu'ils restent en place et maintiennent leur forme.
Les personnes atteintes de formes plus graves de ce syndrome peuvent avoir des problèmes aux yeux, aux articulations et en particulier au cœur.
"Brut et simple"
Lorsque le cœur pompe le sang dans le corps, l'aorte - l'artère principale - s'étire pour s'adapter à la circulation sanguine. Chez la plupart des gens, il se détend et revient à sa taille normale, mais cela peut ne pas arriver chez ceux qui souffrent du syndrome de Marfan. Et au fil du temps, il s'allonge progressivement.
Dès son jeune âge, Golesworthy était clair qu'il courait le risque qu'un jour son aorte s'étirerait tellement qu'elle exploserait. Lors d'un examen de routine en 2000, il a été informé que le moment était venu d'envisager une chirurgie préventive.
Le problème est qu'il n'a pas été très impressionné par les options disponibles. La chirurgie traditionnelle est longue et complexe et comprend le remplacement de la partie étirée de l'aorte par une greffe artificielle. Parfois, les chirurgiens doivent placer des valves métalliques à l'intérieur du cœur pour remplacer celles qui doivent être coupées.
Porter un métal dans le cœur signifiait que Golesworthy devait prendre des anticoagulants pour le reste de sa vie afin d'assurer une circulation sanguine fluide. Ce médicament comporte un risque de saignement, même par une petite chute.
En tant qu'active et passionnée de ski, c'était un effet secondaire que Golesworthy n'était pas disposé à tolérer.
"Je ne voulais pas que ma vie passe par des cotons, alors j'ai pensé que je pourrais sortir avec quelque chose de moins ennuyeux et complexe qui ne me prendrait pas une partie de mon cœur", dit-il.
Il a donc conçu lui-même une solution.
Sa pensée était simple. "Si le tuyau est bombé, je devrais obtenir une sorte de ruban isolant et l'envelopper à l'extérieur pour l'empêcher de gonfler. C'est aussi simple et grossier, et nous l'avons tous fait dans nos jardins."
Il n'a pas été facile de convaincre les chirurgiens qu'il pouvait améliorer la technique disponible jusqu'à présent. Mais il a réussi à convaincre le professeur Tom Treasure, qui était alors au Guy Hospital de Londres, et le professeur John Pepper, du Royal Brompton Hospital de Londres, qu'ils pouvaient apprendre la chose étrange sur les techniques d'ingénierie.
"À la mesure"
Trois ans ont été nécessaires pour que l'équipe de plus en plus nombreuse perfectionne la procédure. Le résultat serait un brassard personnalisé qui est suturé autour de l'artère allongée, qui offre un support structurel et l'empêche de croître.
L'hypothèse de l'équipe était que placer le brassard à l'extérieur - au lieu de l'intérieur - de l'aorte, réduirait la complexité de l'opération, éliminerait la nécessité de prendre des anticoagulants et l'intervention chirurgicale durerait moins.
Et trois ans après le démarrage du projet, ils étaient prêts à franchir le grand pas. Golesworthy serait le premier cobaye.
Bien qu'il ait eu plusieurs exercices de manœuvre, il s'en souvient comme le jour le plus effrayant de sa vie.
«J'avais passé toute ma vie professionnelle à gérer différents projets, mais celui-ci était complètement différent», explique-t-il.
L'opération de deux heures a été réalisée à l'hôpital Royal Brompton. Près d'une décennie plus tard, l'aorte de Golesworthy n'a pas augmenté.
"Soudain, mon aorte est réparée. J'ai commencé à respirer normalement et à bien dormir et à me détendre d'une manière que je n'avais pas fait depuis de nombreuses années", se souvient-il.
Golesworthy dit que sa motivation au début du projet était complètement égoïste, mais l'équipe a maintenant pu offrir à plus de 30 patients de Londres, d'Oxford et de Louvain, en Belgique, des manches sur mesure.
Andrew Ellis, qui était opéré au Royal Brompton, savait depuis longtemps que dans sa main de lettres se trouvait l'opération.
Son père biologique était décédé de la maladie à l'âge de 20 ans, il était donc très conscient des risques sans traitement. Mais comme Golesworthy, Ellis n'était pas enthousiaste à l'idée d'une longue intervention ou d'un médicament à vie.
Il a donc subi la même intervention de l'ingénieur et cinq ans plus tard les examens montrent que son aorte ne s'est pas agrandie.
"L'invention de Tal a éliminé la menace que j'avais depuis longtemps de subir une opération importante", dit-il.
"True place"
Cependant, comme toute autre intervention chirurgicale, elle n'est pas sans risque. Jusqu'à présent, pour la plupart, cela a très bien fonctionné, mais un patient est décédé des complications de l'intervention.
Bien qu'il n'ait pas été impliqué dans le projet, le professeur Graham Cooper, consultant en chirurgie cardiovasculaire au Sheffield Teaching Hospital, estime que "Golesworthy est un ingénieur brillant et très perspicace".
"Mais depuis 20 ans, nous pratiquons l'opération traditionnelle et elle s'est avérée très sûre et efficace, nous savons qu'elle empêche les gens de mourir."
"Il est possible que cette nouvelle procédure présente certains avantages, cela peut signifier que les patients passent moins de temps à l'hôpital et subissent une intervention moins complexe, mais il faudra encore beaucoup de temps avant que nous ayons les données pour comparer les deux alternatives."
L'expert a ajouté que des tests plus robustes de toutes les options disponibles sont nécessaires avant de savoir quelle est votre «vraie place».
Golesworthy convient que ce doit être la prochaine étape. Il a récemment appelé - via le magazine European Heart - plusieurs chercheurs pour tester son appareil.
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