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Les personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde ont créé une image multithread montrant l'impact de la PR sur la vie quotidienne et les aspects sociaux du fonctionnement avec cette maladie. Il a été présenté dans le dernier rapport "Tous les jours avec RZS".
En effet, ce document élargit considérablement nos connaissances sur la «qualité de vie» des personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde. Du point de vue social, les résultats les plus importants de l'étude peuvent être inclus dans l'acronyme ERS: E pour éducation, R pour famille - relations familiales et S pour société - relations sociales.
E pour l'éducation. Les répondants ont assez bien évalué leurs connaissances sur la PR. Malheureusement, des questions détaillées sur la thérapie ou sur l'évolution de la maladie elle-même montrent que dans de nombreux cas, la connaissance des répondants ne repose pas sur des faits mais sur des mythes, comme le fait que la PR est une maladie curable.
Mais éduquer les personnes atteintes de PR ne consiste pas seulement à accroître leurs connaissances sur la maladie, mais aussi à comprendre l'éducation sur la maladie comme un processus continu. La maladie les accompagnera pour le reste de leur vie. Cependant, grâce au développement de la médecine, de nouvelles formes de traitement de la PR apparaissent de temps en temps.
R pour la famille. Un élément très positif des attitudes examinées des personnes atteintes de PR est qu'à leur avis, elles peuvent trouver du soutien dans leur maladie dans leur famille et leurs amis. L'élément de soutien de la famille et des amis, l'établissement de liens et de relations étroites est très important dans les maladies chroniques, car la maladie est présente dans toutes les relations à tout moment.
Et plus vite vous acceptez et devenez conscient de la nature permanente de la maladie, qui changera avec le temps, meilleures seront les relations étroites qu'une personne atteinte de PR construira avec les autres.
S pour société. Les résultats de l'étude montrent clairement que les personnes atteintes de PR, malgré les difficultés de la maladie, essaient d'être des membres actifs, actifs et à part entière de la société, en remplissant les rôles qui leur sont assignés, sans abandonner leur travail ni avoir de famille.
C'est l'attitude des patients eux-mêmes qui est la plus importante dans le processus thérapeutique. Les patients ne veulent rien abandonner, bien que la maladie les limite progressivement physiquement.
Que faut-il améliorer pour que les personnes atteintes de PR vivent mieux?
Les informations fournies par les patients montrent, tout d'abord, que la maladie n'est toujours pas correctement traitée. Seuls 56% des patients prenaient du méthotrexate ou d'autres médicaments de fond, et jusqu'à 16% des patients utilisaient des glucocorticoïdes.
Pour cette raison, jusqu'à 73% des patients ont ressenti quotidiennement des douleurs articulaires sévères ou très sévères, 68% des patients ont eu une efficacité significativement réduite et jusqu'à 75% des patients ont éprouvé de la fatigue dans une large et très large mesure. Une personne sur deux souffrant de PR a signalé des symptômes de dépression. 69% des patients ont indiqué une humeur dépressive et 54% ont indiqué une anxiété et des problèmes de toxicomanie graves ou gênants, influençant la qualité de vie quotidienne.
- Ces données montrent que dans le cas des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, le diagnostic de dépression et d'anxiété coexistantes n'est toujours pas réalisé et aucun traitement antidépresseur n'est instauré. Et comme vous pouvez le voir, un tel test doit être effectué en standard lors de la visite d'un patient. - résumé le prof. Brygida Kwiatkowska Directrice adjointe de l'Institut national de gériatrie, rhumatologie et réadaptation pour les questions cliniques. L'un des éléments les plus importants d'un traitement réussi de cette maladie est une bonne coopération entre le patient et le médecin. Malheureusement, seulement dans un cas sur trois (38%), la décision de choisir une thérapie a été prise conjointement par le médecin et le patient.
Une source de connaissances et de confiance envers le personnel
Trois répondants sur quatre (le nombre total d'indications dans cette catégorie - 73%) ont une grande confiance dans un rhumatologue comme source de connaissances sur la PR, et quatre sur dix (41%) des répondants ont une grande confiance. Malheureusement, c'est bien pire dans le cas d'un médecin généraliste, dans ce groupe, jusqu'à 60% des patients font très peu, peu ou assez peu confiance, et seulement 10% ont une confiance très élevée. L'évaluation des infirmières était similaire, jusqu'à 65% des patients ont déclaré avoir très peu, peu ou assez peu de confiance en eux. Ces données montrent que les médecins généralistes et les infirmières ont peu de connaissances sur la PR et le besoin de formation dans ces groupes professionnels. - évalué prof. Kwiatkowska. Cette opinion est partagée par les patients eux-mêmes.
Marek Tombarkiewicz, directeur du NIGRiR, se félicitant de la haute évaluation de fond des rhumatologues, a exprimé son inquiétude quant à la source des connaissances obtenues par les patients et provenant probablement de la source la plus populaire du moment, à savoir l'Internet. La confiance des patients dans les messages trouvés sur Internet est inquiétante. Le proverbial Doctor Google peut parfois faire plus de mal que de bien. - il a évalué.
Quel est le rôle du patient lui-même?
La tâche des personnes atteintes de PR est donc de s'informer en permanence sur la maladie afin qu'elles en aient le plus grand contrôle (autant que possible), et non l'inverse. En plus d'être des partenaires de coopération pour les rhumatologues et les médecins généralistes pendant la thérapie. Les patients atteints de PR sont accompagnés de peur de la maladie et de solitude face à la maladie. La recette pour cela est un soutien dans la famille et parmi les proches qui - comme les personnes atteintes de PR - ont besoin d'être éduqués sur la maladie elle-même, son traitement et son évolution afin de pouvoir créer des communautés, et sur une société à grande échelle conviviale pour les personnes atteintes de PR - commente Dorota Minta, psychologue clinicienne . Je pense qu'accepter la maladie elle-même, en quelque sorte accepter le fait qu'elle est incurable, permet de se retrouver plus facilement dans la maladie. - ajoute Anna Jarosz, qui souffre de PR depuis 11 ans.
Selon l'auteur du rapport, le Dr Tomasz Sobierajski, sociologue de l'Université de Varsovie: Le modèle de traitement des maladies chroniques devrait inclure non seulement les interventions médicales, mais aussi celles qui se rapportent aux soi-disant «Style de vie» des patients, y compris, comme recommandé par l'OMS, le bien-être mental et social du patient. Pour cette raison, il a semblé extrêmement important d'examiner les personnes atteintes de PR d'un point de vue social et psychosocial, ce qui a abouti au document résultant traitant de la vie quotidienne avec la polyarthrite rhumatoïde. L'ensemble du rapport fournit des informations extrêmement précieuses sur la perception de votre maladie, ses connaissances et la méthode de traitement, qui devraient être utilisées pour prendre des mesures pour améliorer la qualité des soins aux patients atteints de polyarthrite rhumatoïde.
À propos de la polyarthrite rhumatoïde
La polyarthrite rhumatoïde (PR), contrairement aux stéréotypes dominants, s'attaque aux jeunes entre 30 et 50 ans. Elle survient trois fois plus souvent chez les femmes et affecte 0,9% de la population adulte en Pologne. La maladie provoque des douleurs et réduit les performances physiques. Elle s'accompagne d'une fatigue constante, d'une humeur dépressive, d'une anxiété et même d'une dépression, qui peuvent ne pas être considérées comme importantes par l'environnement des patients, alors que pour les patients eux-mêmes, elles s'avèrent même cruciales. La PR est une maladie incurable et l'un des principaux objectifs du traitement est la prévention de l'invalidité qui se développe au cours de l'évolution de la maladie.
Comment aider les patients à traiter la PR?
Un effet thérapeutique efficace dans le traitement de la PR est possible lorsque nous utilisons des médicaments adaptés aux besoins individuels des patients. Cependant, si le traitement avec deux ou plusieurs médicaments modificateurs de la maladie a échoué, les thérapies biologiques peuvent être utilisées dans le cadre de programmes de médicaments. Malheureusement, chez certains patients, il n'est toujours pas possible d'obtenir une réduction satisfaisante de l'activité de la maladie.
La perte de réponse au traitement biologique signifie la nécessité de rechercher de nouvelles options thérapeutiques, par exemple avec un mécanisme d'action différent. Cela donnerait à un nouveau groupe de patients ne répondant pas aux thérapies disponibles une chance d'obtenir une rémission ou au moins une faible activité de la maladie.
Plus il y a de médicaments avec des mécanismes d'action différents, plus il y a de chances de sélectionner une thérapie qui sera la plus efficace pour le patient et grâce à laquelle il n'aura pas à abandonner sa vie actuelle, mais seulement à la modifier, ce qui permettra aux personnes atteintes de PR de maintenir une activité sociale et professionnelle.
L'éducation est la clé du succès
Les patients atteints de PR ne doivent pas faire de compromis, ne pas renoncer au plaisir, voyager, ne pas accepter de limitations et de sacrifices, ne pas avoir peur et souffrir physiquement et mentalement. La médecine moderne leur donne la possibilité d'une vie heureuse, pleine, libre et digne avec la maladie, et la prise de conscience sociale croissante d'année en année, ainsi qu'une meilleure compréhension de la part des employeurs, créent de nouvelles opportunités. - explique l'initiatrice de la campagne, Ewa Godlewska, atteinte de PR depuis 12 ans, de la société KnowPR.
Les résultats du rapport «Tous les jours avec RZS» deviendront la base du développement de matériel éducatif dans le cadre de la campagne sociale nationale inaugurée intitulée «RZS - n'abandonnez pas». Les actions suivantes sont prévues: lancement du portail de connaissances sur la vie et faire face à la maladie, infographies et vidéos éducatives. Des ateliers régionaux pour les patients doivent également être organisés, au cours desquels les patients atteints de PR apprendront ce qui peut être fait pour ne pas abandonner leur vie actuelle - ajoute Jolanta Grygielska, présidente de la Fédération nationale des associations rhumatismales REF, co-organisatrice de la campagne.
Bon à savoirLa Fédération polonaise des associations rhumatismales "REF" a été créée en 2000 en tant que plateforme de coopération entre les associations de personnes souffrant de maladies rhumatismales. En 2009, il a été inscrit au registre national des tribunaux. La Fédération est une organisation non gouvernementale à but non lucratif, la zone d'activité est le territoire de la République de Pologne et le siège des autorités est Varsovie.
Le fondement des activités de la Fédération est le bien-être des patients atteints de maladies rhumatismales, quels que soient leur âge, leur sexe, leur origine et leur vision du monde. La Fédération est une organisation qui crée des liens mutuels, une coopération et une compréhension des associations qui en font partie. La Fédération "REF" est membre d'EULAR PARE et de la Fédération polonaise des ONG.
