Un patient atteint de cancer a droit à des moments de faiblesse, car le chemin à parcourir n'est pas facile, mais lui-même et ses proches doivent se souvenir que le cancer est souvent une maladie chronique aujourd'hui, et dans de nombreux cas, il peut être guéri à 100%. Les services d'oncologie, en revanche, ne sont pas une mort triste, mais un endroit où les patients ont une chance de se battre pour eux-mêmes et de gagner en force. Nous discutons avec Adrianna Sobol, psycho-oncologue, des émotions qui accompagnent les patients et leurs familles, de la manière dont ils sont affectés par la prise de conscience d'une maladie grave.
- Pourquoi avez-vous choisi la psycho-oncologie? Ce domaine semble particulièrement exigeant et pesant ...
Adrianna Sobol: C'est vrai, la psycho-oncologie n'est pas la chose la plus simple à faire, mais l'oncologie m'a toujours fascinée. Je crois que c'est le domaine du futur, et en tant que psychologue, j'ai pu combiner mes deux passions. Après tout, le cancer affecte non seulement notre corps, mais aussi nos émotions.
Cependant, cela ne change rien au fait que le cancer n'est pas un sujet facile. Je ne souhaite à personne malade, mais je voudrais aussi le désenchanter avec mon travail. De nombreuses histoires difficiles apparaissent et le diagnostic lui-même est un choc pour le patient et sa famille. On pourrait même dire qu'un traumatisme similaire survient dans une situation mettant la vie en danger. Cependant, cela ne change rien au fait qu'il y a de l'humour dans les services d'oncologie, qu'il y a des métamorphoses spectaculaires et des amitiés s'établissent. Avant d'entrer dans le service hospitalier pour la première fois, j'ai pensé: "Très bien, dans quoi je suis entré. Les patients seront probablement tristes, émaciés, malheureux." Ce n'est pas ainsi.
- Alors, peut-on dire que le cancer donne quelque chose à un patient?
Oui. Tout d'abord, cela prend beaucoup, mais donne aussi beaucoup. Cela est attesté par l'histoire de Mme Małgosia, ma patiente. La première fois qu'elle a visité mon bureau, j'ai vu une femme qui serait très difficile à joindre. Elle accomplissait un travail détesté tous les jours, puis elle se consacrait aux tâches ménagères. Il y avait une froideur émotionnelle entre elle, ses enfants et son mari. Dans tout cela, elle s'est complètement oubliée d'elle-même, elle n'a pas eu le temps de penser à ses besoins, mais aussi personne ne lui a demandé si elle avait besoin de quelque chose, ne s'est pas occupé d'elle. Eh bien, peut-être à part sa fille de 9 ans, qui l'a persuadée de voir un médecin après avoir remarqué que le sein de maman avait l'air étrange après avoir quitté le bain.
Au départ, il m'était difficile de percer le mur créé par Mme Małgosia, mais au fil du temps j'ai remarqué des changements: d'abord, la patiente a exprimé sa colère, des émotions qu'elle avait cachées pendant des années. Quand je l'ai rencontrée, elle n'avait pas l'air bien. Quelque temps plus tard, dans le couloir de l'hôpital, une femme m'a souri, au départ je ne savais pas de qui il s'agissait. Ce n'est qu'alors que j'ai rencontré Mme Małgosia, élégamment vêtue, peinte, dans une belle perruque blonde. Pour l'une de nos dernières rencontres, ma patiente est venue avec son mari, ils n'ont pas caché tous les deux leurs larmes d'émotion qu'on leur avait donné une seconde chance. Aujourd'hui, Małgosia est en bonne santé et participe à des activités liées à la prévention du cancer du sein.
Le cancer du sein est le cancer le plus courant chez les femmes. Cependant, avoir ce type de cancer ne signifie pas la fin de l'activité. J'ai récemment assisté à une conférence à Milan. L'une des conférences a été donnée par une patiente atteinte d'un cancer du sein avancé avec métastases osseuses. Si elle ne l'avait pas dit, personne n'aurait deviné qu'elle était malade. Vous pouvez vivre et fonctionner normalement avec le cancer, ne pas penser à la mort et même, ce que nous ne pouvons pas oublier, être guéri à 100%.
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- Cependant, la simple information sur la maladie doit avoir une grande influence sur une personne qui était en bonne santé jusqu'à récemment. Quelles émotions une personne ressent-elle lorsqu'elle découvre qu'elle est malade? Quelqu'un qui a travaillé, élevé des enfants, s'inquiétait des factures et croyait que ce cancer mythique est quelque part loin?
Une personne qui entend un tel diagnostic fait face à une situation abstraite, une peur énorme. Il y a des gens qui sont positifs à propos du traitement dès le début, mais je ne crois pas qu'il y ait quelqu'un qui n'ait pas peur. La maladie nous attaque de manière inattendue, personne n'y est préparé, le patient est jeté en eau profonde sans bouée de sauvetage et ne sait pas dans quel sens nager, où se trouve le rivage. Les réactions sont très différentes, cela dépend beaucoup de notre expérience du cancer, car chacun de nous en a une: un membre de la famille, un voisin, un ami était malade. Si ces histoires sont positives, nous avons également une meilleure attitude. Malheureusement, cette relation fonctionne également dans l'autre sens. Après avoir entendu le diagnostic, nous sommes accompagnés de beaucoup d'émotions extrêmes, nous ressentons l'incrédulité, le choc, nous essayons de négocier avec le destin, certaines personnes développent une dépression, mais à la fin, après toutes ces étapes, le moment de l'acceptation. Même si un meilleur mot que «acceptation» serait de s'adapter, de s'habituer, de prendre la poitrine de ce à quoi nous sommes confrontés, de traiter le traitement comme une tâche à accomplir. Parfois, lorsque je suis dans la salle, des médecins ou des infirmières m'appellent dans une pièce spécifique parce que quelqu'un pleure. Et il faut crier ces émotions, c'est aussi l'étape de faire face à la maladie.
Laissons-nous faible, c'est vraiment l'expression de la plus grande force. Chercher de l'aide, appeler un chat les choses difficiles et être en mesure d'accepter cette aide, que ce soit d'un médecin ou d'une famille, même d'un psychologue ou d'un psychiatre, sont très importants dans le traitement du cancer.
- Les malades vous viennent-ils volontiers? Y a-t-il une croyance constante que si quelqu'un utilise l'aide d'un psychologue, "il y a quelque chose qui ne va pas avec lui"?
Je dirais que certains patients viennent me voir. Ce sont des gens qui ont l'esprit ouvert, qui savent que la psychologie n'est pas un problème, au contraire - ils peuvent s'aider eux-mêmes. Par contre, je ne suis pas un psychologue typique, je n'attends pas que le patient s'approche de moi, je sors moi-même vers lui. Je suis dans la salle tous les jours pour dire aux patients qu'ils m'ont à leur disposition. J'entre dans la pièce, j'établis une relation, je demande ce qu'il y a à l'extérieur, la météo. C'est ainsi que ça commence.
- Comment apprivoiser une maladie et est-ce même possible? Comment «l'intégrer» dans la routine quotidienne pour qu'elle ne la domine pas?
Il faut une grande vigilance de la part du patient et du psychologue pour ne pas se perdre dans la maladie. Il arrive souvent qu'avec son apparition, le monde extérieur disparaisse, il n'y a pas de parents, de normalité, de concentration sur la tumeur. Par conséquent, j'essaie toujours d'établir un plan de normalité minimum avec le patient. Nous devons nous rappeler que le traitement oncologique prend beaucoup de temps et que, dans de nombreux cas, le cancer devient une maladie chronique. D'autant plus qu'il ne vaut pas la peine de le laisser dominer notre quotidien.
Je voudrais également souligner que je suis opposé à la définition du traitement du cancer comme une lutte contre la maladie. Ce sont des mots qui vous font peur, tout comme les affirmations selon lesquelles une personne décédée a perdu le combat contre la maladie. En attendant, il n'y a pas de relation perdant, pas de relation perdant-gagnant, vous ne pouvez pas dire cela. Je recommande à chaque personne atteinte de cancer de se renseigner sur le décalogue anticancéreux de Krzysztof Krauze, dans lequel il insiste sur le fait de ne pas aborder la maladie comme un combat, plutôt comme un défi, essayer d'apprivoiser la maladie, «parler» avec elle.
Cela vous sera utileDécalogue anticancéreux de Krzysztof Krauze
1. Faites des recherches sur vous-même - difficile à croire, vous n'êtes pas immortel
2. Le cancer n'est pas une phrase
3. Ne cherchez pas le meilleur médecin - cherchez-en un bon
4. Obtenez un deuxième avis
5. Ne vous contentez pas du diagnostic d'un médecin qui n'est pas un spécialiste du cancer. Aller chez l'oncologue
6. Ne rejetez pas vos proches
7. Rechercher du soutien
8. Soyez prêt à changer beaucoup de choses dans votre vie
9. Demander, rechercher, percer
10. Pensez positif!
Source: Décalogue de Krzysztof Krauze publié dans "Gazeta Wyborcza"
- L'une des plus grandes préoccupations des personnes malades est que le traitement sera douloureux. Quelles sont les options pour traiter la douleur chez un patient polonais? A-t-il besoin de l'aide d'un médecin ou est-il toujours convaincu que la souffrance le rend noble? Que pensez-vous de cette approche?
Les statistiques sont sans ambiguïté - dans environ 90% des cas, les patients peuvent être traités sans douleur, mais le patient polonais en est encore peu conscient. Heureusement, il existe des associations de patients qui se battent pour les droits des patients, pour la disponibilité de thérapies innovantes et de traitements de la douleur. Dans mes manuels, j'essaie également de souligner que le patient a droit à un traitement digne, c'est-à-dire indolore. Malheureusement, il y a une conviction dans notre code que la douleur ennoblit, que si je souffre, j'obtiendrai une grâce, je serai pardonné. En attendant, ce n'est pas le cas, comme le P. Kaczkowski, qui le savait le mieux non seulement par son expérience de travail avec les patients, mais aussi par sa propre expérience.
- Quel est le rôle des proches dans la maladie? Qu'attend une personne atteinte de cancer et comment se comporter à son égard? Doit-on parler de cancer ou laisser ce sujet difficile «en suspens»? Comment montrer son soutien?
Le rôle des proches est énorme, car toute la famille est malade avec le patient. De plus, la situation des familles est parfois pire que celle du patient lui-même. Il éprouve les difficultés du traitement, mais en même temps il entre dans un certain système, reste actif, il se passe quelque chose: il y a des traitements, des contacts avec des patients, des médecins, des infirmières, il a sa journée bien remplie.
La famille se tient à l'écart et bien qu'elle essaie de comprendre ces émotions, pour les aider, elle ne saura jamais exactement «à quoi ça ressemble». Souvent, un mur est construit entre le patient et la famille, construit soit par l'ancien, soit par des proches lorsque la famille se cache. Comment soutenir une personne malade? Il n'y a pas de formule toute faite, mais il ne faut pas balayer la maladie sous le tapis. Le plus important est d'avoir le courage d'aborder des sujets difficiles, même si cela se fait au prix des larmes et de la colère. Essayons d'y faire face et laissons un être cher être présent. Faites-lui savoir qu'il y a quelqu'un à côté de lui qui mordillera ou lui attrapera la main. Alors plus aucun mot n'est nécessaire.
N'oubliez pas non plus qu'une personne atteinte de cancer est toujours la même personne qu'avant. Il a le même sens de l'humour, le même passe-temps, il ira volontiers au cinéma ou au théâtre, il entendra ce qui se passe au travail. Alors parlons-en aussi, n'ayons pas peur les uns des autres. Si nous sommes proches du malade et que nous ne pouvons pas faire face à la situation, faites-le savoir. "Je sais que vous êtes malade et maintenant je ne peux pas vous donner ce que vous attendez. Peut-être cherchons-nous de l'aide ensemble?" Ne faisons pas semblant, soyons authentiques. Je travaille moi-même souvent avec les familles de mes patients, dans certains cas uniquement avec eux, parce que le patient va très bien, et c'est pire avec eux.
D'autres patients jouent un rôle important dans cet accompagnement pendant le traitement. J'observe souvent des dames se faire des amitiés dans les quartiers. Ces relations sont très fortes et durent hors des murs de l'hôpital.Quand l'une des patientes passe une mauvaise journée, elle appelle l'autre et elle lui dit qu'elle doit abandonner cette attitude parce qu'elle va lui botter le cul. La patiente «en bas» est consciente que même si elle est faible, quelqu'un l'aidera.
- Parfois, il arrive que les médecins informent d'abord sur le mauvais pronostic et le diagnostic non pas le patient lui-même, mais sa famille. Que faire alors, comment et s'il faut transmettre ces informations au patient?
Tout d'abord, le diagnostic est donné au patient et non à sa famille. Cependant, je suis conscient que parfois les médecins, accablés, avec beaucoup sur leurs épaules, informent d'abord leurs proches ou transmettent l'information au malade par le vol d'un oiseau, jettent quelque chose en fuite. Le patient ne comprend rien, il commence à s'inquiéter. Et rappelez-vous qu'il y a des mots qui peuvent tuer. La transmission d'informations sur le diagnostic est très importante. On peut même dire qu'il y aura un traitement palliatif de telle sorte que le patient ne se décompose pas.
- Est-il vraiment possible de rester dans l'unité palliative et de ne pas tomber en panne?
Oui bien sûr. J'ai des tas de patients qui ont été traités de manière palliative au fil des ans. Ce sont eux qui sont très éloignés de la maladie, même s'ils en sont très fatigués. S'ils sont malades pendant la 6e ou 7e année, ils se réconcilient avec cet état de fait. Bien que leur vie ne soit certainement pas idyllique, nous nous disons souvent ce qui se passe avec qui. Par exemple, je sais qu'un petit-fils est né d'un patient il y a deux ans, et maintenant la petite-fille est en route. Les patients du service de soins palliatifs veulent également être proches de la vie.
* Adrianna Sobol - psychologue, psycho-oncologue et psychotraumatologue. Le propriétaire du centre de soutien psychologique Ineo, membre du conseil d'administration de la Fondation OnkoCafe - Ensemble mieux. Il travaille comme psycho-oncologue à l'hôpital d'oncologie Magodent de Varsovie. L'expert de Braster, anime de nombreuses formations et conférences.
Bon à savoirComment les femmes et les hommes tombent-ils malades?
On pourrait dire que la manière de vivre la maladie dépend du sexe. Les femmes se distinguent par une plus grande ouverture à parler de la maladie, elles ont également un plus grand consentement social pour faire preuve de faiblesse. Cela fonctionne à leur avantage - ce n'est pas pour rien qu'on dit que si vous jetez quelque chose, ce sera plus facile. Les femmes dans les quartiers sont également très solidaires et nouent des amitiés durables.
C'est différent avec les messieurs, ils tombent plus malades comme de grands garçons. Les gars durs se renferment dans leurs coquilles, se font peur, utilisent moins souvent l'aide d'un psychologue. Cependant, cela change et de plus en plus d'hommes n'ont pas peur de parler des émotions qui accompagnent leur maladie, également grâce au soutien de leurs épouses et partenaires.
Mesdames et messieurs: ne vous cachez pas, soyez honnête sur ce dont vous avez besoin, comment vous aider.
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