Le myélome multiple est une tumeur sanguine maligne. Grâce au traitement moderne, cela devient une maladie chronique, mais pas en Pologne. Dans notre pays, les patients n'ont pas accès à des médicaments innovants qui leur donnent une chance de vivre plus longtemps, sans effets secondaires ni complications, même au stade avancé de la maladie. Pour cette raison, de nombreux malades meurent prématurément.
On estime qu'il y en a environ 10 000 en Pologne. les personnes atteintes de myélome multiple, et les experts affirment que ce nombre continuera d'augmenter.
Au cours des douze dernières années, des médicaments modernes sont apparus qui ont fait de ce cancer une maladie chronique, et les patients peuvent vivre jusqu'à cinq fois plus longtemps qu'il y a 20 ans.
Cependant, en Pologne, les patients atteints de myélome multiple n'ont toujours pas accès à des thérapies innovantes, de sorte que beaucoup d'entre eux meurent prématurément.
Les patients atteints de myélome multiple n'ont toujours pas accès aux médicaments modernes
Lorsque la maladie est diagnostiquée pour la première fois, elle est généralement sous contrôle. Cependant, avec le temps, le cancer peut réapparaître car il devient résistant aux médicaments précédemment administrés. Ensuite, le médicament de la deuxième ligne de traitement est utilisé, et après la rechute suivante - de la troisième ligne, etc. De cette manière, les médecins se battent pour la plus longue vie du patient.
- En Pologne, au niveau européen, nous avons obtenu la première ligne (bortézomib) et la deuxième ligne de traitement (lénalidomide), mais la disponibilité d'autres lignes de thérapie prend fin - a déclaré le Dr Dominik Dytfeld, président du Consortium polonais sur le myélome lors de la réunion "Les défis thérapeutiques dans le traitement du myélome multiple en Pologne ". - Aucun des six nouveaux médicaments enregistrés et autorisés aux États-Unis et dans l'UE n'est remboursé dans notre pays - souligne l'expert.
Par conséquent, les patients polonais n'ont pas de bonnes options de traitement en cas de nouvelle rechute de la maladie et de résistance aux schémas thérapeutiques antérieurs.
- Les médicaments modernes non seulement prolongent la vie des patients, mais améliorent également la qualité de cette vie - souligne le prof. Iwona Hus, chef du laboratoire indépendant d'hématologie expérimentale de l'Université de médecine de Lublin.
- Pour l'instant, nous avons une décennie de retard sur les autres dans l'accès aux thérapies modernes dans cette maladie. Et je ne parle pas des pays riches d'Europe occidentale, mais, par exemple, de la Roumanie, où les patients bénéficient du remboursement du pomalidomide et du daratumumab, toujours indisponibles pour nos patients - a souligné l'expert.
La thérapie avec ces médicaments coûte plusieurs milliers de zlotys par mois. Peu de patients peuvent se permettre une telle dépense.
Bon à savoirLe myélome multiple est un cancer du sang insidieux qui peut se développer sur de nombreuses années sans symptômes évidents.Les plus courants sont les douleurs osseuses, les fractures pathologiques, l'anémie, la faiblesse, la fatigue et les infections plus fréquentes.
La maladie est généralement diagnostiquée trop tard, ce qui se traduit par l'efficacité du traitement. De plus, la tumeur est résistante et récidive fréquemment.
Le myélome est diagnostiqué chez les patients en moyenne âgés de plus de 70 ans. Cependant, cela ne signifie pas que le cancer affecte uniquement les personnes âgées. Il y a beaucoup, sinon plus, de patients d'âge moyen.
Beata Białkowska de la Fondation Carita - Live with Myeloma. Appel d'un patient aux prises avec la maladie
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Les patients veulent vivre et travailler
Beata Białkowska de la Carita - Live with Myeloma Foundation, une patiente aux prises avec un myélome, souligne qu'elle aimerait non seulement vivre longtemps, mais aussi vivre pour pouvoir travailler et ne pas gagner de pension. Et cela ne peut fournir qu'un traitement moderne.
- Les gens peuvent vivre avec un myélome jusqu'à 25 ans, bien sûr, à condition qu'ils aient accès à la thérapie - souligne Anna Leoniuk de la Fondation Carita - Vivre avec le myélome.
- Mais chaque jour, je sais que la maladie reviendra. L'information qui dit qu'il n'y a pas de médicaments pour nous, patients atteints de myélome multiple, est très désagréable. Chaque jour, nous nous demandons combien de temps nous pourrons travailler sans drogue - ajoute Beata Białkowska.
- Seulement à partir de novembre de l'année dernière. Pour cette raison, plusieurs dizaines de personnes sont décédées - dit Anna Leoniuk, qui souffre de myélome, de la Fondation Carita - Vivre avec le myélome. - Chaque jour, je me réveille avec la peur d'être la prochaine personne. - Le myélome devient résistant aux médicaments, par conséquent, chaque nouvelle rechute nécessite l'administration de nouveaux médicaments. Nous vivons de drogue en drogue - ajoute Leoniuk.
En Pologne, trois médicaments contre le myélome multiple sont toujours en attente de remboursement.
La femme est consciente que des médicaments qui pourraient l'aider ont été développés, mais ne sont pas disponibles car ils ne sont toujours pas couverts par le remboursement. Cela la brise. - Je prends des analgésiques opioïdes puissants. Je suis professionnellement inactif et de plus en plus faible. Et j'aimerais retourner au travail, pouvoir fonctionner normalement. Sans ce médicament, je serai vouée à mourir lentement de douleur et de souffrance - souligne Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk de la Carita - Live avec la Fondation Szpiczakiem. "Nous vivons de drogue en drogue"
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Bon à savoirLe médecin de premier recours joue un rôle important dans le diagnostic précoce du myélome. Il doit faire attention aux résultats de trois tests - morphologie, analyse d'urine et ESR. Tout médecin de famille peut commander ces tests.
Le Polish Myeloma Group a créé un programme pilote intitulé "Diagnostic précoce du myélome multiple en Pologne", auquel il a invité 140 médecins de 38 centres en Pologne. Dans le cadre du programme, plus de 900 personnes ont été examinées, qui ont subi des tests de base ESR et CRP (taux de créatinine sanguine).
En cas de résultats alarmants chez certains patients, un test d'immunofixation supplémentaire a été réalisé, ce qui peut indiquer la survenue d'un myélome multiple. Cependant, c'est l'hématologue qui fait le diagnostic final - souligne le prof. Giannopoulos.
