Une maladie neurologique ou oncologique change radicalement la vie du patient et de sa famille. Elle affecte toutes les sphères de la vie: sociale, physique et mentale. Face à un défi de taille, les proches du patient doivent assumer un nouveau rôle et faire face à des défis jusqu'alors inconnus. À quels problèmes les proches du patient sont-ils confrontés? Pouvez-vous les aider et comment? Les réponses à ces questions ont été apportées par les soignants eux-mêmes dans l'étude réalisée dans le cadre de la campagne éducative de Nutricia Medical «Nutrition médicale - vos repas dans la lutte contre la maladie».
Le diagnostic est toujours un choc - non seulement pour le patient, mais aussi pour ses proches. Cela détruit une vision stable du monde et un sentiment de sécurité.
L'étude «Les soignants de personnes atteintes de maladies neurologiques et oncologiques» montre qu'une personne sur trois ressentait de la peur juste après avoir été diagnostiquée avec la maladie chez un être cher, et qu'une personne sur quatre se demandait s'il ferait face aux devoirs dans un nouveau rôle .
- Les patients et leurs proches se souviennent du moment du diagnostic comme du jour qui a bouleversé leur vie jusqu'ici plutôt paisible, sans laisser d'instructions sur la façon d'y faire face et de rétablir l'ordre. Les émotions fortes, telles que la peur, l'anxiété, la tristesse ou la dépression, survenant chez les personnes dont l'être cher est aux prises avec la maladie sont compréhensibles et nécessitent un surmenage émotionnel. Les patients qui reçoivent un diagnostic de maladie chronique ou incurable font l'expérience de ce qu'on appelle pleurer pour lui-même en bonne santé. Rien dans leur vie ne ressemblera à celui d'avant et cela est principalement lié à la peur de l'inconnu, mais aussi à la nécessité de confronter leur propre imagination, qui aime parfois exagérer la réalité. Un tel deuil s'applique également aux proches qui participent activement au processus de traitement - explique Adrianna Sobol, psycho-oncologue de la Fondation OnkoCafe - Ensemble mieux.
À quoi ressemble la vie quotidienne du soignant?
La santé du patient est le plus souvent prise en charge par la personne la plus proche de lui: fille / fils (31,7%), parent (19,1%), grand-mère / grand-père (16,5%) 1. Leur style de vie change soudainement - ils doivent souvent limiter leurs passions, leur vie sociale et même abandonner le travail ou les études. Leur vie quotidienne consiste à prendre soin de leurs proches et à superviser des milliers de questions telles qu'une bonne nutrition, un confort physique ou des visites chez le médecin.
Parmi les aspects les plus difficiles liés à la prise en charge des proches, les personnes participant à l'enquête nationale "Les soignants des personnes atteintes de maladies neurologiques et oncologiques" ont mentionné:
- Manque général de coopération - comportement défiant, ignorer les ordres, se rebeller, etc. (26%)
- Manque de force physique, incapacité à soulever ou tenir le patient (26%)
- Manque d'appétit chez le patient (22%)
- Résistance au respect du traitement / des recommandations du médecin (21%)
Le sentiment d'impuissance est également un très gros problème.
- Les destinataires de toute la gamme des émotions qui apparaissent chez le patient avec le diagnostic sont les plus proches et, à leur tour, se sentent perdus et impuissants. Le sentiment d'impuissance est l'une des émotions les plus difficiles qu'une personne puisse ressentir et, malheureusement, accompagne très souvent les soignants. L'impuissance ou la frustration sont des émotions qui résultent d'un épuisement physique et émotionnel. Un homme qui veut bien remplir ses devoirs dans chaque espace de vie a besoin de temps pour lui-même, d'efficacité personnelle et de repos. Les soignants n'ont très souvent pas une telle opportunité, car la maladie rythme leur vie presque autant que la vie du patient lui-même - ajoute Adrianna Sobol.
Une vraie aide dans la lutte contre la maladie
Il n'y a pas de conseil unique sur la façon de surmonter les difficultés quotidiennes liées à son entretien et de le rendre plus facile et plus efficace.
Chaque patient et chaque maladie est une histoire différente et des problèmes différents. Cependant, certaines pratiques universelles peuvent aider avec les soins.
L'un d'eux est le soutien nutritionnel, c'est-à-dire les préparations qui fournissent au patient les nutriments les plus importants - un répondant sur trois a indiqué que ce problème faciliterait la prise en charge de ses proches.
Bien que l'évolution et le pronostic des maladies oncologiques et neurologiques soient très différents, les patients partagent souvent un problème commun de malnutrition.
Elle touche jusqu'à 62% des personnes après un AVC, 80% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, 62% des patients atteints de la maladie d'Alzheimer et jusqu'à 90% des patients atteints de cancer , , , , , .
La malnutrition des patients a de nombreuses conséquences graves. Le manque de nutrition adéquate du corps entraîne sa dévastation, augmente le risque de complications, prolonge l'hospitalisation, retarde le processus de convalescence et réduit la qualité de vie.
De plus, un patient qui manque de nutriments adéquats a moins de force pour combattre la maladie, ce qui se traduit par un traitement et une rééducation moins efficaces.
Plus de 70% des répondants qui ont introduit la nutrition médicale ont déclaré qu'elle améliorait leur situation en tant que soignants . Le plus souvent, ils ont indiqué une augmentation dans le sens que leur prise en charge du patient a du sens (57%) et ont confirmé le retour de l'espoir et de l'optimisme pour l'amélioration de l'état du patient (39%).
La vie du patient et de ses proches est basée sur l'effort quotidien pour lutter contre leurs propres faiblesses, il vaut donc la peine de rechercher des solutions qui soutiendront le processus de traitement efficace.
Le régime alimentaire de mon mari à l'hôpital se limitait au gruau, aux œufs durs et au fromage à la crème congelé.
À la maison, je lui ai préparé des repas et l'ai amené à l'hôpital. Je ne savais rien de tel que la nutrition médicale à l'époque.
Si j'avais eu cette connaissance plus tôt, ce serait certainement d'une grande aide pour moi, cela ferait gagner du temps. Et peut-être que cela a accéléré le processus de rétablissement de mon mari - ajoute Anna Ławecka, dont le mari a été victime d'un accident vasculaire cérébral.
L'étude «Careers of neurologically and oncologically malades» réalisée par SW Research pour le compte de Nutricia Medyczna le 23 / 02-05 / 03/2018; échantillon représentatif en termes d'âge, de sexe, de taille de la ville, n = 303, enquête en ligne CAWI
Etude «Les soignants de personnes atteintes de maladies neurologiques et oncologiques». Réponses indiquées par le plus grand nombre de répondants (plus de 20%).
Mosselman MJ et al. Malnutrition et risque de malnutrition chez les patients ayant subi un AVC: prévalence pendant le séjour à l'hôpital. Journal of Neuroscience Nursing. 2013 août; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan et al. Évaluation de l'état nutritionnel des patients atteints de la maladie d'Alzheimer à Riyad, en Arabie Saoudite. IJHSR. Année: 2015, Volume: 5, Numéro: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Rivière D, et al. Perte de poids dans la maladie d'Alzheimer. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. L'association du changement de poids dans la maladie d'Alzheimer avec la gravité de la maladie et la mortalité: une analyse longitudinale. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G, et al. Groupe d'experts IANA (International Academy on Nutrition and Aging): perte de poids et maladie d'Alzheimer. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Soutien nutritionnel du patient atteint de cancer: problèmes et dilemmes. Examens critiques en oncologie / hématologie 34 (2000) 137-168
Etude «Les soignants de personnes atteintes de maladies neurologiques et oncologiques». Réponses indiquées par les personnes ayant utilisé la nutrition médicale chez le patient. N = 229.
