Patients atteints de SEP - nous n'attendons aucun privilège

La sclérose en plaques (SEP) est l'une des maladies neurologiques chroniques et incurables les plus courantes. Il y en a beaucoup, mais celui-ci est très délicat et vous enlève chaque jour votre efficacité et votre indépendance.

Il y a beaucoup de personnes atteintes de SP qui, comme on dit, ne manquent de rien à première vue. Mais ce ne sont que des apparences. Chaque jour, ils luttent contre leurs faiblesses, avec les limitations croissantes de la maladie elle-même, mais aussi avec la machine administrative insensible. Une machine qui non seulement donne des formes modernes de traitement, mais décide également combien de fois par jour vous pouvez faire pipi. Seuls 7 à 8% de tous les patients en Pologne sont couverts par un traitement immunomodulateur remboursé par le Fonds national de santé. Qu'est-ce que cela signifie pour les malades? À quels problèmes sont-ils confrontés? Quelles sont leurs chances d'avoir une vie digne et indépendante? Nous en parlons avec Tomasz Połcie, président de la Société polonaise de la sclérose en plaques (PTSR).

• Pouvez-vous présenter aux lecteurs l'essence de la sclérose en plaques?

Tomasz Połeć: La sclérose en plaques est l'une des maladies auto-immunes qui est également considérée comme une maladie auto-immune. Cela signifie que le système immunitaire attaque ses tissus car il croit à tort qu'il s'agit d'un corps étranger qui doit être annihilé. Dans la SEP, le système immunitaire attaque la myéline, la substance qui entoure les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière.

• Un peu plus brillant?

Pour comprendre ce qui arrive à votre corps avec la SP, imaginez simplement votre corps comme un circuit électrique avec votre cerveau et votre moelle épinière comme source d'énergie, et vos membres et votre corps comme des parties dépendantes de l'énergie, comme l'éclairage, les ordinateurs, etc. sont les câbles qui relient l'ensemble du circuit, et la myéline est l'isolation de ces câbles. Si l'isolation est endommagée, l'ensemble du système tombe en panne ou ne fonctionne pas correctement. Il peut y avoir un court-circuit. C'est similaire avec MS. Les dommages à la gaine de myéline autour des nerfs provoquent une perturbation partielle ou totale de la conduction de l'influx nerveux, entraînant une altération ou une perte de fonction dont des nerfs spécifiques étaient responsables. En raison de la sclérose en plaques, vous pouvez, par exemple, perdre la vue, contrôler vos membres ou vos fonctions physiologiques.

• Beaucoup de gens ne comprennent pas l'essence de la maladie. Il y a aussi ceux qui le craignent en tant que maladie infectieuse.

La SEP n'affecte pas l'espérance de vie. Les patients vivent aussi longtemps que des personnes en bonne santé, mais la principale différence réside dans la qualité de vie. En outre, comme tout le monde ne le sait pas, la maladie ne peut pas être infectée ou transmise à sa progéniture.

• Ces dernières années ont apporté de bons changements pour les personnes atteintes de SP.

C'est vrai, mais le chemin n'a pas été facile. L'introduction en mai de cette année devrait être considérée comme le plus grand succès de toutes les personnes travaillant pour les patients atteints de SEP, y compris le SSPT. sur la liste de remboursement de deux médicaments innovants. En conséquence, les médecins, et surtout les patients, ont à leur disposition tous les médicaments actuellement disponibles.

La SP attaque les jeunes. En Pologne, environ 50 000 personnes vivent avec SM. gens. Ce sont généralement des jeunes entre 20 et 40 ans, mais la maladie est de plus en plus souvent diagnostiquée chez les adolescents et même les nourrissons. Le plus jeune des patients diagnostiqués était âgé de plusieurs mois.

C'est beaucoup, car le médicament peut être sélectionné en fonction de la maladie. Un autre succès est la levée de la disposition selon laquelle le traitement moderne est disponible pendant 2 ans, maintenant pendant 5 ans. Il est très important. Les interférons, qui sont couramment utilisés dans le traitement de la SEP, ne sont pas de bons médicaments pour tous les patients. Pour certains, ils ne fonctionnaient tout simplement pas. Les nouveaux médicaments ont un mécanisme d'action différent et, par conséquent, un bon traitement efficace peut couvrir un plus grand groupe de patients.

• Le traitement moderne est-il accessible à tous?

Un petit groupe de patients a accès à des médicaments remboursés.

• Qu'est-ce que ça veut dire?

Les critères de sélection des patients pour les programmes de médicaments sont très stricts. De manière excessive, à mon avis, parce qu'il n'y a pas de règles aussi strictes dans les pays de l'UE. Pour être admissible à la nouvelle thérapie, vous devez avoir 2 rechutes par an, des anomalies cérébrales spécifiques confirmées par imagerie par résonance magnétique. Ce qui est le plus difficile à accepter, c'est le fait que pour être traité de manière moderne, il faut tomber malade. Absurde. La SEP est une maladie incurable, chronique et évolutive, donc immédiatement après le diagnostic, un traitement qui donne une chance d'arrêter la maladie doit être utilisé.

Ce qui est le plus difficile à accepter pour les patients, c'est le fait que pour être traité de manière moderne, il faut tomber malade.

Vous ne devez pas attendre les prochaines rechutes, mais appliquer immédiatement un traitement efficace. Le moment de commencer le médicament est très important. Si le médecin pose un diagnostic, détermine la forme de SEP à laquelle il est confronté, il devrait être en mesure d'initier un traitement approprié après l'avoir consulté avec le patient. Et pas à cause du traitement moderne, mais pour que le handicap du patient ne s'aggrave pas. Et vous devez savoir que chaque mois de maladie sans traitement approprié vous prive d'indépendance.

• Retarder un traitement approprié a également une dimension économique.

Bien sûr, mais cela n'est pas pris en compte ici. Si elles sont traitées correctement, les personnes atteintes de SP peuvent travailler plus longtemps, payer des impôts et subvenir aux besoins de leur famille. Vivez comme une personne en bonne santé. Il y a un autre avantage pour l'État. Dépenser de l'argent pour des traitements coûteux est un fardeau pour le budget de l'État. Personne ne conteste cela. Mais commencer tôt même un traitement coûteux se traduit par une réduction des dépenses de retraite, des prestations sociales, des allocations pour soignant, etc.

• Quelle est la taille du groupe de personnes qui consomment des drogues dans le cadre des programmes antidrogue?

C'est un petit groupe, environ 20% des patients. Jusqu'à récemment, les programmes de lutte contre la drogue étaient administrativement limités dans le temps. Heureusement, la première ligne de traitement est illimitée. Mais dans la deuxième ligne, la période de 5 ans s'applique toujours. C'est pourquoi nous essayons d'abolir le délai pour l'administration des médicaments. Pourquoi? Eh bien, après l'arrêt du traitement, la maladie attaque avec une force doublée. En peu de temps, une personne indépendante devient invalide, une personne nécessitant des soins 24 heures sur 24. En d'autres termes, l'argent dépensé pour le traitement est gaspillé.

• Qu'en est-il des traitements palliatifs?

J'ai déjà mentionné que certains patients ont besoin de soins 24 heures sur 24 par une autre personne. Ces personnes sont fatiguées, elles ont besoin de se reposer, de se régénérer. Ils ne peuvent pas le faire, car il n'y a aucun endroit où une personne malade peut être confiée à des soins professionnels. D'où les procédures PTSR pour inscrire les États membres sur la liste des maladies éligibles aux soins palliatifs et couvertes par le remboursement de la NHF. Les fonctionnaires et les politiciens nous ont longtemps promis qu'il y aurait une telle opportunité, mais pour l'instant, nous n'avons que des promesses. Nous attendons depuis 6 ans.

• De nombreuses personnes atteintes de SP ont un problème d'incontinence urinaire.

C'est vrai. Selon la réglementation en vigueur, le patient a droit à deux culottes par jour. Dans une telle situation, il n'est pas question de maintenir l'hygiène. De plus, cela pose d'autres problèmes - écorchures, écorchures, infections de la vessie et infections des voies génitales. Comment activer ces personnes, les améliorer, s'il n'y a pas accès aux mesures d'hygiène de base? La plupart des malades sont des jeunes, ils n'ont pas d'épargne, les retraites sont ridiculement bas, donc ils ne s'aideront pas. Cela entraîne des hospitalisations et des coûts supplémentaires pour le budget. Bref, l'Etat perd de l'argent car il doit soigner des personnes qui ont été aggravées par des erreurs administratives.

• Quelles sont les tâches de l'Association?

Nous voulons nous battre encore une fois pour les soins palliatifs et pour augmenter le nombre de couches remboursées, à au moins 4 par jour. Mais le fait est également que la qualité des pantalons à couches ne se détériore pas lorsque le nombre de culottes à couches est augmenté. De telles tentatives ont déjà été faites, mais personne n'a pris en compte le fait que les culottes à couches "bon marché" ne conviennent pas.

• De quoi les personnes atteintes de SP se plaignent-elles le plus?

Ils se plaignent rarement parce que ce sont des gens extrêmement courageux. Ils luttent quotidiennement contre des handicaps physiques, alors que leur esprit fonctionne parfaitement. C'est très dur. La sous-estimation des problèmes avec lesquels ils luttent et les contacts très superficiels entre le médecin et le patient sont probablement particulièrement douloureux. Le médecin n'a pas le temps d'expliquer en détail la nature de la maladie, de parler de l'avenir, des dangers de la maladie. Mais c'est un problème pour toutes les personnes atteintes de maladies chroniques. Une autre raison de mécontentement est la privation de certaines personnes atteintes de SEP du droit de se garer sur le soi-disant enveloppes, parce qu’elles sont venues à la commission de leur propre chef. Les jurés ne comprennent pas l'essence de la maladie ou ne savent pas qu'un jour le malade marche et le lendemain il ne peut même pas marcher cinq mètres. La SEP est une maladie chimérique avec une image différente chaque jour.

Adresses utiles

Les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent demander de l'aide auprès de la Société polonaise de la sclérose en plaques (Varsovie, ul. Nowolipki 2A), tél. 22 241 39 86. La Société propose diverses formes d'assistance:

• Le programme de traitement et de réadaptation permet aux patients de collecter de l'argent sur le sous-compte de lutte contre la maladie, tél.22 119 36 88.
• MS Information Center, où vous pouvez obtenir des informations sur la maladie, le traitement et la rééducation, obtenir des conseils d'un psychologue, neuropsychologue, travailleur social, avocat, utiliser une consultation neurologique, obtenir des livres sur la SEP, tél.801313333 ou 22127 48 50.
• Nationwide Infoline SM 22127 48 50 - du lundi au vendredi, entre 9 h et 17 h, vous pouvez obtenir une réponse à toute question sur la SP.