L'histoire d'un Ben travailleur, dont les muscles ont cessé de "disparaître"

Salut! Je m'appelle Benio Pedrycz et j'ai 4 ans. Je suis né avec SMA. C'est une maladie où les muscles «disparaissent». Et quand ils "disparaissent" complètement, vous mourez. On me donne maintenant un médicament qui arrête cette «disparition», mais pour que le médicament fonctionne, je dois travailler dur chaque jour.

Et savez-vous que nous nous connaissons déjà? Ma mère Kasia vous a déjà parlé un peu de moi. Sur la façon dont je suis né deux ans après mon frère Boguś et sur le fait que je n'étais pas aussi énergique que lui. À propos du fait que quand j'avais 7 mois, il s'est avéré que j'avais SMA I. À propos de la façon dont maman a compris que je pouvais la quitter, de papa et frère avant que je grandisse. Et enfin, à quel point elle était heureuse quand il s'est avéré qu'il y avait déjà un médicament, grâce auquel je pourrais être avec eux plus longtemps, et que j'obtiendrais ce médicament. Si vous voulez savoir ce que j'ai vécu jusqu'à présent et ce qu'est SMA, je vous invite ici:

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Qu'est-ce qui m'arrive maintenant? Oh, il se passe beaucoup de choses! Je vais vous parler de ce qui est le plus important pour moi ...

Pourquoi je volais en Europe en avion

Quand j'étais plus petit, c'était comme ça plusieurs fois par an Maman et Papa m'emballaient, mes vêtements, mes couches, mes biberons et bien sûr mes peluches, nous montions dans le grand avion et nous volions. D'abord, nous avons pris l'avion pour la France, puis pour la Belgique, car il y avait un gentil médecin qui a accepté de me donner des médicaments, après quoi mes muscles cessaient de «disparaître».

C'étaient de courts voyages. Habituellement, le premier jour, nous prenions l'avion, le deuxième nous nous rendions à l'hôpital pendant quelques heures et le troisième nous rentrions chez nous. Parfois, cependant, lorsque nous attendions le vol de retour, nous restions plus longtemps. Ensuite, nous avons fait des voyages pour ne pas penser à ma maladie et faire connaissance avec ces pays étrangers. Nous avons aimé ces voyages, même si mes parents avaient très peur que nous volions à nouveau pour une autre dose de médicaments et où ils prendraient de l'argent pour ce vol. Ils avaient également un plan selon lequel nous allons peut-être même aller là où il y a des médicaments pour moi. Mais heureusement, il y a deux ans, pour Noël et presque pour mon anniversaire, nous avons eu un tel cadeau que je peux maintenant prendre le même médicament en Pologne. Et les parents n'ont pas à les payer.

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À propos de l'utilisation d'une aiguille dans la colonne vertébrale

Parce que c'est mon médicament, il doit être injecté dans la colonne vertébrale. Mais pour ce faire, vous ou le médecin devez y insérer une aiguille tubulaire aussi longue. Tout d'abord, ils attendent qu'un peu de liquide dans ma colonne vertébrale «goutte» à travers le tube, puis injectent le médicament à sa place.

Il est important de ne pas bouger lors de l'insertion de l'aiguille et de l'administration du médicament à travers le tube. Et puis, lorsque l'aiguille est retirée, je dois rester au lit pendant 4 heures. Je rentrerais tout de suite chez moi, mais ma mère explique que je dois vérifier si je me sens mal ou si ma tête me tourne. Heureusement, au bout de 3 heures, je mange, car je ne peux pas le faire avant d'insérer l'aiguille.

Dans l'ensemble: cette aiguille n'est pas cool, mais j'ai dû m'y habituer. Ce sera bientôt ma treizième fois. Maintenant, je reçois mes médicaments dans un hôpital appelé le centre de santé pour enfants près de Varsovie. Et il y a de superbes salles de jeux et de super dames de la maternelle. Donc, tout irait bien s'il n'y avait pas cette aiguille ... Maman est contente que ce soit près de chez soi et que les autres enfants atteints de SMA n'aient plus à voler, car ils reçoivent ce médicament gratuitement dans de nombreux hôpitaux proches de chez eux.

Pourquoi je fais beaucoup de sport

C'est simple: plus je fais de l'exercice, mieux le médicament fonctionnera et plus le muscle ne «disparaîtra» pas. Eh ... vous ne savez même pas ce que peut être un enfant de 4 ans occupé ...

Je me lève à 7 heures du matin. Honnêtement? Je dormirais encore, mais je sais qu'alors toute la journée "s'effondrera". Car dès que je me lèverai, avec l'aide de mes parents, je vais laver et mettre mes vêtements, les exercices commencent. La même chose tous les jours.

Premier étirement - en particulier les hanches, car je ne suis pas comme les autres enfants, je n'ai jamais marché à quatre pattes ou je ne me suis jamais redressé, nous devons donc faire quelque chose pour garder les os de mes cuisses en place, ce qui est dans les articulations et fonctionne. Puis masser. Ensuite, la pression sur les points importants de mon corps (par exemple sur la poitrine) que le Dr Vojta a une fois nommés. Il y a des nerfs sous ces points, et lorsque vous les appuyez, vos muscles fonctionnent mieux.

Et puis maman me met dans différentes positions et met un sac appelé ambu sur ma bouche. Et quand maman appuie sur l'ambu, mes poumons sont «suralimentés» - l'air de l'ambu se précipite en eux et étire toutes les bulles qui s'y trouvent. Grâce à l'ambu, mes poumons et les muscles entre mes côtes fonctionnent mieux et me facilitent la respiration.

Après ces exercices, nous prenons le petit-déjeuner et papa nous emmène Boguś et moi à vélo à la maternelle. Et là, j'ai des cours avec d'autres enfants et les miens - par exemple, de la musicothérapie et des exercices de mouvement, ou des "bobaths" avec différents poids de jouets. Et j'apprends encore à bien dire les mots. Je suis aidé par Dorota, orthophoniste. Oh, et je dois me tenir debout pendant plus d'une heure - comme le disent d'autres enfants d'âge préscolaire - en «armure». C'est une «armure» qui tient fermement mes aisselles, mon torse et mes jambes. Les parents l'appellent: orthèse ou hkafo. en "armure", il faut que je grandisse droit, que je respire plus facilement et que mon estomac fonctionne mieux.

D'une manière ou d'une autre, peu de temps après le déjeuner, maman vient me chercher à la maternelle et nous allons en ville. Et ceci est pour un médecin, et encore pour les prochains exercices. Et ainsi jusqu'au soir. Et quand nous rentrons à la maison, avant de m'endormir, je dois encore faire les mêmes exercices tous les matins. Et puis c'est déjà… je tombe. Autrement dit: après avoir lu les livres!

À propos de comment c'est entre les gens

Ma maternelle (maman dit que ça s'appelle intégrative) est aussi géniale! Je n'aime pas quand je dois arrêter de jouer parce que ma mère est venue me chercher. Les enfants sont très gentils avec moi. Ils m'apportent des livres, des jouets et du sable pour le gâteau. Ils ne cessent de me demander ce qu'ils peuvent m'aider et ils font tout ce que je leur demande de faire, mais ... Hmm ... C'est bien, mais vous savez ... j'aimerais faire le plus possible moi-même. Mais j'aime beaucoup parler aux enfants, ou plutôt les écouter. J'apprends tellement de nouvelles choses.

Avec Boguś - mon frère, nous «gardons la ligne» aussi. Quand je ne peux pas sortir seul du lit, Boguś me prend par les aisselles et m'en tire. Ou si je glisse trop lentement sur le sol sur mes fesses - parce que je ne peux pas marcher - Boguś me tire par les jambes. J'aime jouer avec mon frère. Bien! À moins que ça ne me prenne mes briques…!

Sur le fait que vous devez manger sainement

Qu'est-ce que j'aime faire quand je ne fais pas d'exercice et que je ne m'amuse pas? Cuisinier! C'est amusant et amusant et faire de l'exercice. Maman ou papa m'assieds sur le dessus de la table et me donne un bol dans lequel je mélange ou écrase quelque chose. J'aime aussi vérifier dans les casseroles si quelque chose cuit bien, ou couper les biscuits avec des emporte-pièces. Et je travaille mieux avec les robots alimentaires et leurs boutons dans toute la famille.

J'aime le plus manger des œufs, des crêpes et du bouillon. Non, je n'ai pas de régime spécial. Les parents s'assurent que notre alimentation est saine. Nous mangeons donc beaucoup de légumes et de fruits. Seulement, je mange plus lentement que maman, papa et Boguś, et même les enfants de la maternelle. Et ils doivent attendre que je mâche tout à fond et l'avale. Parce que je n'ai pas la force de manger aussi vite qu'eux. Et je n'ouvrirai pas la bouche aussi grand. Mais ils ne sont pas fâchés de devoir m'attendre. Parce qu'il est important que je mange seul. Ba! Non seulement je mange seul, mais je vais aussi porter un verre de boisson à ma bouche. Et j'avale des gouttelettes appelées vitamine D. Je n'ai que des gouttelettes, mais d'autres enfants atteints de SMA ont beaucoup d'autres vitamines à avaler.

À propos de ce que c'est que de vivre avec SMA

Mes parents disent que ce serait bien d'avoir un médecin qui s'occuperait complètement de moi. Il a vérifié si ma SMA se développait, si j'avais toutes les vitamines et tous les minéraux en moi, si je mange bien et si je fais de l'exercice, il a dit: il faut faire ceci et cela, puis il l'a expliqué à tous les autres spécialistes, car maintenant les parents doivent le faire. Pour l'instant, nous devons aller séparément et chez le médecin et de nombreux autres spécialistes. Et au kinésithérapeute, qui me dit si mon "armure" (parce que j'en ai plusieurs!) Me convient et si vous avez besoin de les changer, car j'en ai grandi. Et aussi au monsieur qui examine si je respire bien et comment mes muscles fonctionnent.

Ma mère m'accompagne le plus souvent, car elle ne travaille pas. Elle dit que c'est tellement étrange en Pologne qu'elle ne peut pas travailler parce qu'elle reçoit de l'argent d'un bureau pour s'occuper de moi. Mais il y a si peu d'argent que papa doit travailler pour elle et pour lui-même. Maman aimerait aussi travailler, mais elle a dû choisir: travailler ou prendre soin de moi, et tu comprends ... Papa est urbaniste. Dessine des cartes de la ville. Et il enseigne également aux autres comment le faire. Il enseigne dans une école appelée l'Université de technologie de Varsovie.

Oh, maman et papa aident également d'autres parents d'enfants atteints de SMA. Je suis surpris de la façon dont ils le font, qu'ils aient encore le temps de nager ensemble dans la piscine, de faire du vélo et du patin à glace.

À propos de ce qui va se passer ensuite ...

Si je savais ...? Maintenant, tous les quelques mois, je prends mes médicaments et je fais de l'exercice. Grâce à cela, je sais déjà ce que sont les jambes et à quoi elles servent. Lorsque je porte mes orthèses, je peux me tenir debout seule. Et quand j'ai une marchette, ou que quelqu'un me retient, parfois je sors. Bref et pas trop loin, car je me fatigue vite, mais marche quand même! Et quand je suis fatigué de marcher, je m'assois sur ma poussette. Récemment, mes parents ont connecté une batterie à mon fauteuil roulant et je peux la conduire moi-même. Et cette gestion est un art difficile et je dois faire attention à ne pas m'intéresser à autre chose. Et il y a tellement de choses intéressantes!

Maman dit que maintenant je souffle plus fort qu'avant, et grâce à cela, je parle plus et clairement. Même des phrases trop longues. Et ce discours me convient, car je m'entends plus vite avec mes amis et je peux expliquer ce que je veux, ce dont j'ai besoin.

Maman et papa disent que maintenant, des personnes aussi importantes décideront si je continuerai de recevoir mes médicaments en Pologne. Maman dit qu'ils seront certainement d'accord. Et nous espérons qu'il y aura également de nouveaux médicaments pour la SMA en Pologne. Ceux qui sont déjà à l'étranger. Et que chaque bébé, juste après la naissance, sera testé pour SMA ou non. Parce que tu ne me connaîtrais même pas si j'avais eu le médicament plus tôt aussi. Si cela se produisait, je courrais probablement avec Boguś sur mon vélo et je caracolais autour du terrain de jeu sans aucun symptôme de SMA.

Je souhaite à tous les enfants atteints de SMA qu'ils puissent simplement jouer et explorer le monde, et ne pas continuer à faire de l'exercice, afin qu'ils puissent mieux respirer et bouger. Je sais que je devrai faire de l'exercice aussi fort que je le fais toute ma vie pour être en meilleure santé. Mais ce n'est rien! Je peux gérer! Vous verrez - un jour, je vais me promener moi-même et me tenir dans le but sur le terrain. Veuillez garder les doigts croisés pour moi!

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