Ce samedi 21 septembre, à l'Institut de la Tuberculose et des Maladies Respiratoires de Varsovie, une rencontre pédagogique aura lieu. «Traitement des symptômes de la FPI». Un jour plus tard, le dimanche 22 septembre, dans les locaux du Royal Wilanów de Klimczaka 1, sera prévu le pique-nique IPF, au cours duquel vous pourrez vérifier l'état de vos poumons en effectuant des tests spirométriques.
La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie rare qui affecte le parenchyme des poumons - elle se développe dans les alvéoles des poumons, les faisant devenir fibreuses. Un diagnostic et un traitement précoces sont importants, car ils peuvent retarder la progression de la maladie et améliorer la qualité de vie du patient. Les patients sont assistés par la Société polonaise de soutien aux patients atteints de FPI, qui travaille depuis plusieurs années pour sensibiliser le public à cette maladie. La Semaine mondiale de l'IPF, qui se tient toujours la 3e semaine de septembre, en est l'occasion parfaite.
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Chaque année en Europe, environ 35 000 nouveaux cas de fibrose pulmonaire idiopathique - FPI sont diagnostiqués, en Pologne il y en a environ 2 000. Cependant, il est probable qu'il y ait beaucoup plus de patients. Les causes de la FPI restent inconnues et la maladie produit des symptômes non spécifiques qui peuvent retarder le diagnostic. Les experts soulignent que les facteurs génétiques peuvent jouer un rôle important dans le développement de la maladie. Chez environ 5% des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique, la maladie survient également chez les membres de leur famille. La FPI peut également être associée à des réactions médicamenteuses et à des infections antérieures. On soupçonne que le tabagisme, la pollution de l'environnement ou le reflux gastro-œsophagien peuvent également contribuer à la survenue d'une fibrose pulmonaire idiopathique.
La fibrose pulmonaire idiopathique est rare, ce qui signifie que de nombreux médecins, en particulier ceux de première ligne, ne traitent pas cette maladie même dans une longue pratique médicale et ne sont pas toujours capables de lire correctement les symptômes rapportés par le patient. C'est l'une des raisons pour lesquelles le diagnostic de la FPI en Pologne est difficile. Une autre raison peut être la faible sensibilisation du public à la maladie. Il faut en moyenne 1 à 2 ans à partir des premiers symptômes pour être diagnostiqués.
La Société polonaise de soutien aux patients atteints de FPI, dans le cadre de la Semaine mondiale de l'IPF, souhaite attirer l'attention des personnes aux prises avec des symptômes inquiétants tels que la dyspnée ou une toux persistante à signaler à un spécialiste des maladies pulmonaires qui, après une série de tests et de consultations au sein d'une équipe multidisciplinaire, pourrait éventuellement poser un diagnostic.
- Je suis né en bonne santé et j'étais en bonne santé jusqu'à ce que je reçoive un diagnostic de FPI. Je ne pensais pas que ce soit une maladie mortelle qui donne un horizon de survie assez court. Ce n'est que dans une clinique spécialisée que j'ai découvert les conséquences de la FPI - dit Dariusz Klimczak, président de la Society for Supporting Patients with Idiopathic Fibrosis.
La fibrose pulmonaire idiopathique provoque des modifications irréversibles des poumons, entraînant une réduction significative de leur capacité, même de moitié par rapport à la valeur normale. Les patients ont de la difficulté à effectuer des activités quotidiennes simples telles que marcher, préparer un repas ou se brosser les dents. En raison du pronostic défavorable, vivre avec la FPI est également stressant sur le plan émotionnel. Les médecins recommandent aux personnes souffrant de cette maladie de prendre contact avec des groupes de soutien qui leur permettent de partager leurs expériences et leurs connaissances avec d'autres patients.
- Les patients, leurs familles et toutes les parties intéressées peuvent participer à des réunions éducatives, que nous organisons au moins deux fois par an, y compris dans le cadre de la Semaine mondiale de l'IPF. Les conférences sont animées par d'éminents spécialistes dans le domaine des maladies pulmonaires. La FPI n'est pas une maladie dont les patients peuvent parler en faisant la queue pour voir leur médecin. Ils ne peuvent pas non plus comparer leurs maux comme ils le font avec un simple rhume. Nos réunions sont conçues pour permettre aux patients de parler aux médecins et kinésithérapeutes en dehors des visites régulières
au cabinet, partage d'expériences avec d'autres patients et soutien mutuel - déclare le Dr Katarzyna Lewandowska, vice-présidente de la Society for the Support of Patients with Idiopathic Fibrosis.
Réunion éducative
- Le samedi 21 septembre à A 12h00, à l'Institut de la Tuberculose et des Maladies Respiratoires de Varsovie, une réunion éducative aura lieu. "Traitement des symptômes de l'IPF", après quoi tous les invités feront une visite de l'historique "IPF Cucumber" accompagnés d'un guide de Varsovie.
- Un jour plus tard, le 22 septembre, la Society for the Support of Patients with Idiopathic Lung Fibrosis from À 12h00, le pique-nique IPF est prévu dans les installations de Royal Wilanów à Klimczaka 1.
- Ces événements seront une excellente occasion de rencontrer et d'échanger avec des patients, leurs familles, des médecins et des experts dans le domaine des maladies pulmonaires. Pendant le pique-nique, chacun aura la possibilité d'effectuer des tests de spirométrie préventifs gratuits et des consultations avec des médecins, des kinésithérapeutes et des nutritionnistes. Il y aura une démonstration d'exercices de respiration, ainsi qu'une vente aux enchères caritative, dont le produit sera utilisé pour aider les patients atteints de FPI. Les performances artistiques rendront le temps agréable.
La campagne Poumons de Pologne vise à sensibiliser le public aux maladies pulmonaires, notamment maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) et fibrose pulmonaire idiopathique (FPI). Un élément important attire l'attention du public sur les menaces, les risques et les conséquences que ces maladies entraînent.
En raison d'une faible sensibilisation, les patients consultent souvent un médecin lorsque la maladie est avancée et les symptômes sont souvent confondus avec un mauvais état. Les experts soulignent que le diagnostic précoce des maladies est une condition préalable à l'initiation rapide du traitement, ce qui peut ralentir le processus de développement de la maladie, améliorer la qualité de vie du patient et prévenir les décès prématurés.
Dans le cadre de la campagne, de nombreuses activités sont entreprises à destination de la société, de la communauté médicale et du public. Toutes les campagnes impliquent des experts médicaux, des leaders d'opinion et des athlètes qui encouragent les tests spirométriques. Toutes les activités ont lieu sous le patronage de la Société polonaise d'éducation sanitaire et de la Société de soutien aux personnes atteintes de fibrose idiopathique, avec le soutien de Boehringer Ingelheim.
Pour plus d'informations sur la campagne Poumons de Pologne, visitez: www.plucapolski.pl
et FB de la campagne: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
