Julian n'a que 13 mois et pèse déjà 19 kg. Il ne connaît pas le goût du sel et du sucre. Un jour, il ne mange qu'environ 500 calories. Le diagnostic dure presque un an et on ne sait toujours pas d'où vient l'obésité de Julian, qui détruit déjà son cœur, ses poumons, sa glande thyroïde, sa peau et ses artères. - Mais les gens connaissent le leur et ils crient pour nous: ne nourrissez pas ce gamin comme ça, car il ressemble à un lutteur de sumo - dit avec regret Gabriela Knapik, la mère de Julian.
Julian est né à la 37e semaine de grossesse, caressant son corps de près de 3,5 kg en moi. Au début de sa vie, il a obtenu un set complet, soit 10 points sur l'échelle d'Apgar. Nous avons donc quitté la maison avec un bambin en bonne santé, quoique légèrement jaune.
Avant les 10 premiers jours, Julian était l'enfant parfait dont tous les parents rêvent - il ne faisait que manger et dormir 24 heures sur 24. Nourri uniquement de lait maternel, il prenait du poids dans un manuel.
„Vous devez avoir du lait turbo»A ironisé le pédiatre alors qu'il regardait Julian, 5 semaines, lors d'une visite de suivi. Julian pesait alors 5,5 kg. Nous quittions le bureau avec une commande de jaunisse physiologique des nouveau-nés, car le petit était encore jaune. Mais lorsqu'une semaine plus tard, nous sommes retournés chez le même médecin avec les résultats, nous l'avons laissé avec une autre référence, mais vers ... l'hôpital. Il s'est avéré que pendant ces 7 jours, Julian a pris 700 grammes, soit autant que les autres bébés en 1 mois. Je n'étais pas inquiet alors. Après tout, ils ont écrit sur Internet que le lait maternel ne peut pas être suralimenté.
Lisez aussi: Obésité - causes, traitement et conséquences Obésité chez les enfants - causes, traitement, prévention Allaitement maternel: faits et mythes sur la lactationUn visage différent
L'infirmière de l'hôpital a eu du mal à frapper la veine de Julian pour obtenir son sang. Les résultats de l'analyse ont confirmé la TSH limite (le niveau de thyrotropine dans le sang - il est utilisé pour diagnostiquer des problèmes de glande thyroïde) et une hypertrophie du foie. Quand on m'a demandé de me représenter mon mari, une balise rouge s'est allumée dans ma tête. Les médecins ont confirmé ce que j'ai commencé à remarquer moi-même. Le visage de Juliana a commencé à prendre des traits spécifiques. Nous avons quitté l'hôpital avec d'autres références - vers un endocrinologue et une clinique génétique. La date de la visite "à la NFZ" était terriblement longue, nous avons donc décidé d'avoir une consultation privée. Les médecins n'ont pas caché que c'était mauvais. Lors d'un renvoi ultérieur à l'hôpital, le libellé est apparu pour la première fois: une apparence cushingoïde.
Des études ont confirmé que les hormones de Julian ne fonctionnent pas correctement. En plus des hormones thyroïdiennes anormales, Julian avait également des niveaux élevés de l'hormone ACTH (testée lorsque la maladie de Cushing est suspectée) et de la progestérone 17-OH. Premier diagnostic: hyperplasie congénitale des surrénales (CAH). Nous avions à peine atteint Internet pour voir ce qu'était ce mystérieux WPN, nous avions à peine secoué le choc et nous étions sûrs de pouvoir y faire face, et une autre nouvelle est venue: Julian WPN est parti.
Julian grossit comme un fou
Perversement, c'est lorsque l'ESR a été exclue que les plus grands problèmes de diagnostic ont commencé. Comme si les médecins n'avaient aucune idée de ce qui n'allait pas avec notre fils.Quand Julian a «attrapé» les kilos suivants, ils nous ont dit de le surveiller et ils l'ont consolé qu'il en sortirait dès qu'il se mettrait à marcher. Nous n'étions pas satisfaits de ces traductions. Nous avons donc frappé au cabinet du médecin suivant, mais nous avons entendu la même chose partout.
Quand Julian avait 6 mois et pesait 11,5 kg, nous avons décidé de «fuir» la Pologne pour un mois de vacances en Grande-Bretagne. Là, étonnamment, Julian a fait les plus grands progrès de développement. Il a commencé à jouer avec des jouets, s'appuyant sur ses mains tout en étant allongé sur le ventre, et a finalement accepté le fait qu'il y avait d'autres aliments qui sortaient des seins de sa mère.
Nous l'avons apprécié pendant une courte période. De retour à la maison, Julian a d'abord «attrapé» une inflammation des voies respiratoires supérieures, puis le virus RSV, qui a presque conduit à une bronchite et une pneumonie. Et bien sûr, il a "atterri" à l'hôpital à chaque fois. Julian avait alors 7 mois et pesait 14,5 kg. Nous avons dit: STOP et avec le pédiatre, nous avons commencé à chercher un médecin dont la santé intéresserait vraiment notre fils.
500 kcal à vie
Que savons-nous maintenant de la santé de Julian? Qu'il a 13 mois et pèse 19 kg. Le syndrome de Cushing n'est certainement pas là. Récemment, on a soupçonné qu'il s'agissait d'une obésité monogénique, mais que le gène de Julian est muté, des tests génétiques le montreront déjà. Mais nous savons que la «maladie de la mère» ou l'obésité «fait des ravages» sur le corps de Julian. Elle a provoqué une hypothyroïdie, des modifications de la structure du cœur, une hypertension artérielle, une dermatite atopique et de l'asthme de la petite enfance. Julianek est peut-être le plus jeune enfant de Pologne à suivre un régime réducteur, c'est-à-dire minceur. Il ne connaît pas le goût des plats salés et sucrés. Il mange toutes les 3 heures - uniquement des repas diététiques soigneusement préparés. Oui, nous prévoyons que Julian suivra un régime extrêmement restrictif de 500 kcal par jour pour le reste de sa vie. Savez-vous combien de calories contient un tube de mousse aux fruits? D'accord. 100!
Couches XXL
Quand j'étais enceinte, je n'ai jamais pensé qu'avec la disponibilité généralisée actuelle de tous les produits, je n'aurais rien à porter pour mon bébé. Julian, à l'âge de 8 mois, est passé de la plus grande taille de couche et a commencé à porter des couches spéciales pour les enfants plus âgés, que nous achetons à la pharmacie. La taille actuelle de Julian est de 104/110 cm, donc acheter des vêtements pour lui est un énorme défi. Les shorts et les chemises doivent être très flexibles partout où ils le peuvent. De nombreux vêtements de Julianki sont fabriqués sur mesure. La vraie mission était d'acheter les premières chaussures. Sur les douzaines de paires que nous avons mesurées, certaines s'adaptaient et étaient bien sûr les plus chères. Le vélo et la balançoire de Julian doivent être adaptés à son poids. Et la charge maximale sur ces articles pour un enfant d'un an est de 15 à 20 kg. Un camion? La plupart des modèles ont une capacité de charge maximale de 20 kg. Dans quoi allons-nous conduire Julian quand il aura dépassé ce poids? Le siège auto peut transporter un enfant pesant jusqu'à 25 kg. Ce sont les exigences de sécurité. Bientôt, nous devrons acheter un nouveau siège, mais aux États-Unis, car en Pologne, il n'y a pas d'enfants avec une capacité de charge plus élevée.
Le roi Julian se bat
Le plus douloureux est que partout où nous nous trouvons, nous suscitons un intérêt malade. Julian est accosté, insulté et souligné par les enfants et les adultes. Nous entendons souvent des commentaires grossiers, malveillants, offensants, par exemple dans un restaurant - que je ne devrais pas donner à manger à mon fils parce qu'il est de toute façon trop gros. En publiant les photos de Julian sur les réseaux sociaux, je provoque toujours des tempêtes et une avalanche de commentaires. J'ai déjà lu ça "Je fais beaucoup de mal au bébé"Cette"ressemble à un petit bébé". Il est extrêmement désagréable que la plupart des gens nous blâment immédiatement - les parents - sans penser que notre fils est malade et que ni lui ni nous n'en sommes coupables. Et la maladie de l'obésité elle-même est souvent sous-estimée. Combien de fois avons-nous entendu dire que nous exagérons cela "nous recherchons un enfant pour les maladies"Cette"commencera à marcher, il perdra”.
Mais pour être juste, il y a des situations qui restaurent notre foi dans les gens. Les parents d'enfants ayant des problèmes similaires m'écrivent. J'obtiens des «coordonnées» de leur part à des médecins et institutions spécifiques dans lesquels nous devrions demander de l'aide. Et quand il s'est avéré que nous devions financer des tests génétiques de notre poche, une collecte de fonds en ligne nous a aidés. Les filles d'un groupe ont fait des merveilles et nous avons réussi à collecter la totalité du montant. Heureusement, il y a des gens pour qui Julian n'est pas un gros mais un garçon ordinaire. Le roi Julian, qui rampe, se relève - tombe - se relève courageusement, fait ses premiers pas, dit ses premiers mots, des câlins et à la vue de ses couilles bien-aimées, il sourit d'une oreille à l'autre, montrant ses quatre dents.
Les photos proviennent des archives personnelles de Mme Gabriela et Tomasz Knapik
Errata: Julian a déjà perdu 4 kg!
En avril 2019. Julian a 2 ans! Au cours de la dernière année, il a perdu 4 kg depuis la publication de cet article! La maladie d'obésité de Julian a non seulement été arrêtée, mais a également entraîné une perte de poids chez le garçon. Gabriela Knapik dit que traiter l'obésité de Julian signifiait changer le régime alimentaire de toute la famille. - En minceur Julian, j'ai mangé la plupart de ce qu'il faisait, il n'y avait rien qu'il ne pouvait pas manger. Même mon mari a appris à cuire à la vapeur, à ne pas utiliser de sel et de cubes de bouillon, même s'il les aime - dit Mme Gabriela.
Vous pouvez voir les effets du traitement de Julian sur la vidéo envoyée par les parents du garçon. Nous croisons les doigts pour Julian et son traitement, et nous souhaitons à ses parents de la persévérance!
ImportantPoradnikzdrowie.pl soutient un traitement sûr et une vie digne des personnes souffrant d'obésité.
Cet article ne contient pas de contenu discriminatoire et stigmatisant des personnes souffrant d'obésité.
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Auteur: Documents de presse
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