Rapport de l'Association polonaise des jeunes atteints de maladies inflammatoires du tissu conjonctif, intitulé «Ja Patient 2017» se concentre sur le point de vue des patients dans le contexte de leurs luttes quotidiennes avec la maladie et le système de santé. Selon l'Association: dans le débat et le processus décisionnel sur les changements organisationnels en rhumatologie, la voix des patients est encore marginalisée, et pourtant les patients peuvent être traités comme des partenaires dans le dialogue sur le système de santé. Les problèmes de soins rhumatologiques en Pologne sont principalement liés à l'accès à des services médicaux efficaces, ce qui - comme le montre le rapport - est associé à des barrières juridiques, géographiques et financières. Une difficulté importante est également l'accès très limité à une aide psychologique, et les maladies rhumatismales réduisent considérablement la qualité de vie des patients et ont un fort impact sur la santé mentale.
Les conclusions présentées dans le rapport ont été préparées sur la base des données recueillies au début de 2016/2017 par l'Association polonaise des jeunes atteints de maladies inflammatoires du tissu conjonctif «Let's get together». Il s'agit du deuxième rapport préparé par l'Association. Le premier a été créé en 2014. 270 patients rhumatismaux ont participé à l'enquête menée par l'Association. Le but de l'étude était de collecter et de compiler des données sur: (1) la situation et l'accès au traitement des personnes souffrant de maladies inflammatoires du tissu conjonctif en Pologne, (2) la qualité de vie des patients et certains aspects psychologiques liés à la maladie, et la nécessité d'accéder à une assistance psychologique en Pologne. patients atteints de maladies systémiques du tissu conjonctif.
Monia Zientek, présidente de l'association «Let's get together», commente: Les personnes interrogées ont répondu à un certain nombre de questions concernant l'organisation du système de santé, l'accès aux services spécialisés et la qualité de leur vie. Nous voulons montrer à quoi ressemblent les soins rhumatologiques ... du point de vue des patients.
Les résultats de l'enquête révèlent un certain nombre de lacunes dans l'organisation actuelle des soins de santé pour les patients atteints de maladies inflammatoires des tissus conjonctifs. En Pologne, malgré les déclarations officielles, des difficultés persistent dans la mise en œuvre des normes internationales pour le traitement des maladies inflammatoires du tissu conjonctif. Les patients attendent trop longtemps pour un diagnostic et sont également exposés à de nombreux obstacles à l'accès au traitement: géographiques, financiers et organisationnels - par ex. diminution du nombre de cliniques de rhumatologie, longs délais d'attente pour les visites de spécialistes, contacts difficiles avec les cliniques.
Bon à savoirIl convient de noter que les facteurs les plus importants dans les indicateurs de qualité du traitement des maladies rhumatismales sont le diagnostic précoce et l'utilisation de procédures de traitement appropriées. Une analyse des données collectées par l'association «Let's get together» montre que les patients attendent en moyenne 33 mois pour être diagnostiqués et ont des problèmes d'accès aux médecins spécialistes et aux différentes formes de traitement, y compris les traitements biologiques.
Contrairement aux idées reçues, les maladies rhumatismales touchent des personnes de plus en plus jeunes. Leur diagnostic rapide et l'introduction d'un traitement efficace permettent aux patients de reprendre rapidement leurs activités quotidiennes. Le rapport patient 2017 "montre clairement les défis auxquels nous sommes confrontés - à la fois médecins et patients", commente le Dr Grzegorz Hausman, MD.
Les résultats du rapport indiquent qu'avec la structure actuelle des soins médicaux pour les patients rhumatismaux, il n'y a pas une bonne organisation du système de santé. Les patients qui attendent trop longtemps le diagnostic et le traitement approprié, sont inquiets pour leur santé et décident souvent de faire des visites privées, générant des coûts énormes. L'association "3majmy się się" suggère que le ministère de la Santé entreprenne des efforts pour créer un modèle de prise en charge coordonnée des patients rhumatologiques, assuré par des équipes de spécialistes coopérants. L'équipe - selon l'Association - devrait comprendre un médecin de premier recours ou un médecin de famille. Il est également important de créer la possibilité de fournir des soins psychologiques aux patients rhumatismaux sous forme de consultations psychiatriques et de psychothérapie régulière.
Le diagnostic de la maladie rhumatismale et le fait de vivre avec cela constituent une charge émotionnelle importante pour le patient, et le facteur qui aggrave encore les troubles psychologiques est l'imprévisibilité de la maladie. Le patient est coincé dans un cercle vicieux - d'une part, la maladie est une source de stress et, d'autre part, le stress peut activer une exacerbation de la maladie. Les maladies rhumatismales chroniques limitent le fonctionnement humain non seulement dans le domaine physique, mais également dans le domaine émotionnel et social. Par conséquent, le traitement des patients devrait être étendu à un soutien psychologique - dit le Dr Marta Kotarba - traitant de l'aide psychothérapeutique, souffrant elle-même de lupus érythémateux systémique.
Ceci est confirmé par les résultats de l'enquête menée par l'association "3majmy się ensemble". Ils montrent que la qualité de vie des personnes étudiées souffrant de maladies inflammatoires du tissu conjonctif est considérablement réduite. Plus de 70% des répondants ont indiqué l'intensification des symptômes pathologiques, par exemple des peurs injustifiées, un sentiment de manque de sens dans la vie. Des pensées suicidaires sont rapportées par 23% des répondants. La douleur chronique affecte également le bien-être mental. Dans une telle situation, la possibilité d'utiliser une aide psychothérapeutique est une chance d'améliorer la qualité de vie et la santé mentale des personnes souffrant de maladies inflammatoires du tissu conjonctif.
Malheureusement, le plus grand obstacle à l'accès à l'aide psychothérapeutique est le financement. Une telle dépense pour les patients - avec la hausse actuelle des prix des médicaments, la diminution du nombre de cliniques de rhumatologie et les difficultés logistiques d'accès à un médecin, qui génèrent le besoin de visites privées - peut être impossible à planifier!
L'Association nationale des jeunes atteints de maladies inflammatoires du tissu conjonctif "Let's 3Majmy Together" appelle le ministère de la Santé à poursuivre une politique pro-patient visant à améliorer la qualité de vie des citoyens souffrant de maladies rhumatismales du tissu conjonctif.
Bon à savoirÀ propos de "rassemblons-nous"
L'Association nationale polonaise des jeunes patients rhumatismaux «3majmy się together» a été fondée en 2008 par des personnes qui sont tombées malades pendant l'enfance ou l'adolescence, et maintenant, à l'âge adulte, veulent soutenir activement les patients rhumatismaux: enfants, adolescents, jeunes adultes et leurs familles. Le but de l'Association est d'aider les patients à s'adapter à une nouvelle situation difficile liée à la maladie et de les soutenir activement dans leur retour, par ex. à l'indépendance, la création d'une famille et l'activation professionnelle, ainsi que l'intégration des environnements liés aux maladies rhumatismales et l'éducation sociale à leur sujet. L'activité de l'Association repose principalement sur le travail bénévole de ses membres.
