L'hémophilie est une maladie qui nécessite un traitement approprié. La réadaptation est un élément important. Quels sont les principes généraux de la réadaptation chez une personne hémophile? Quels exercices doit-il faire? Ces questions et d'autres sont répondues par MSc. Janusz Zawilski, physiothérapeute du centre de diagnostic et de traitement Interlab de Poznań.
L'hémophilie est une maladie qui nécessite un traitement approprié. La réadaptation en est un élément très important. L'hémophilie développe des hémorragies répétées. Il en résulte une hypertrophie synoviale, des lésions du cartilage qui recouvre les surfaces des os de l'articulation et d'autres modifications dégénératives des os qui composent les articulations. Ces changements entraînent un dysfonctionnement progressif de l'articulation, ce qui rend difficile pour le patient d'accomplir ses activités quotidiennes. Le but de la réadaptation des patients atteints d'hémophilie est de restaurer leur forme physique et de restaurer la capacité de travailler - fait valoir MSc. Janusz Zawilski, physiothérapeute du centre de diagnostic et de traitement Interlab de Poznań.
Grâce aux progrès de la médecine, les personnes atteintes d'hémophilie sévère - une maladie sanguine rare - peuvent désormais mener une vie active. Ils peuvent cependant, à condition que leur traitement systématique s'accompagne d'une rééducation appropriée. De quoi s'agit-il?
Sur l'adaptation des exercices appropriés à la santé du patient. L'exercice devrait accompagner la rééducation dans l'hémophilie. Leur type et leur degré d'avancement moteur, c'est-à-dire l'activité, dépendent de l'objectif thérapeutique que nous voulons atteindre. Le physiothérapeute et l'équipe de traitement doivent définir clairement cet objectif. Le but est que notre patient soit en bonne forme physique, en maintenant le poids corporel approprié. Ça dépend de nombreux facteurs. Les plus importants d'entre eux sont: un traitement correctement conduit et un programme d'exercice correctement mis en œuvre. La médecine actuelle est capable de «contrôler» l'hémophilie, améliorant ainsi la qualité de vie des patients. Lors de la préparation d'un programme d'exercice, il faut tout d'abord déterminer la nature de la rééducation: qu'elle soit prophylactique ou en préparation à une intervention chirurgicale, ou qu'elle soit en convalescence après une chirurgie. En collaboration avec les médecins: hématologue et orthopédiste, nous déterminons le type et la portée des exercices.
L'hémophilie détruit principalement le système osseux et articulaire. Les saignements dans les articulations les endommagent. Dans de tels cas, l'exercice peut être une corvée supplémentaire?
Cela peut ou non être. L'inefficacité d'un grand groupe de patients est le résultat d'un traitement inapproprié. Il y a des années, il n'y avait pas d'accès plus large aux facteurs de coagulation sanguine. Par conséquent, la grande majorité des patients hémophiles âgés ont développé des lésions du système squelettique. Actuellement, les enfants atteints de la forme la plus sévère d'hémophilie sont couverts par ce qu'on appelle traitement prophylactique, c'est-à-dire régulièrement deux ou trois fois par semaine, administrer le facteur de coagulation manquant par voie intraveineuse afin que les saignements articulaires ne se produisent pas du tout ou très rarement. Si le manque de coagulation sanguine n'est pas sous contrôle, chaque saignement ultérieur dans les articulations et les muscles provoque des dommages. Le plus souvent, des dommages et une dégradation se produisent dans les articulations du genou, de la cheville et du coude ainsi que dans les muscles de l'avant-bras, du mollet et de la cuisse. Leur effet est une limitation progressive de la mobilité articulaire, des douleurs articulaires et des cicatrices des muscles réduisant leur force, leur souplesse et leur circonférence. Un tel patient arrête de marcher et fonctionne donc normalement dans la société. Une rééducation adéquate dans de tels cas est indispensable. Les exercices soutiennent les muscles, ce qui les rend plus flexibles, plus forts et leur coordination s'améliore. En conséquence, il y a une régénération plus rapide après le saignement, le nombre d'hémorragies est réduit et il y a moins de complications.
Revenons à l'hémophilie. Cette maladie sanguine rare, si elle est correctement gérée, permet une vie longue et relativement active. Cette activité doit-elle être contrôlée compte tenu du besoin d'exercice?
Oui. Les exercices de mouvement sont sélectionnés individuellement, en les adaptant à la santé et aux besoins du patient. Les avis de l'équipe thérapeutique sont également pris en compte. La gradation et l'intensité des exercices doivent tenir compte de l'état et du bien-être du patient. Nous commençons les exercices en douceur, sans mouvements brusques et sans charge. Il est bon de se rappeler que la meilleure mesure de la charge est le poids de votre propre membre. La douleur ne doit pas se produire. L'exercice ne peut être commencé qu'après l'administration du concentré de facteur de coagulation déficient. La thérapie par le mouvement doit avoir lieu régulièrement et sous surveillance constante. C'est pourquoi nous proposons à nos patients des séries d'exercices s'adressant à chacun. Nous essayons de les pratiquer avec eux sous notre contrôle, puis surveillons leurs performances, en vérifiant comment ils exercent également à la maison.
La clinique où vous travaillez est située à Poznań. Comment évaluez-vous la disponibilité de ces formes spécialisées de réadaptation en Pologne?
Cela pourrait sans aucun doute être mieux. Bien qu'il n'y ait pas beaucoup de patients hémophiles en Pologne, leur rééducation n'est pas satisfaisante partout, compte tenu des possibilités techniques de traitement avec mouvement. Un projet a été créé pour résoudre ces problèmes en créant des centres de référence, en regroupant une équipe médicale interdisciplinaire bien préparée, des laboratoires modernes et des bureaux de physiothérapie correctement équipés. Le projet prévoyait que ces centres commenceraient à fonctionner à partir de 2013. Malheureusement, le projet s'est terminé. Nous n'utilisons pas pleinement les possibilités offertes par la médecine moderne.
Source: Medicinaria, 3e édition, «Hemophilia - a rare blood disease», juin 2015. Organisateur: Association «Journalists for Health»
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