Près de la moitié des personnes atteintes de psoriasis ont lutté ou luttent toujours contre le rejet social. La plupart d’entre eux ne savent pas qu’ils risquent de contracter des maladies concomitantes. Telles sont quelques-unes des conclusions de l'enquête menée par les organisateurs de la campagne "Ne traitez pas le psoriasis en surface!" à l'occasion de la Journée mondiale du psoriasis.
L'enquête a été menée par voie électronique auprès de patients de plus de 18 ans grâce au soutien et à l'engagement des partenaires de la campagne: la Coalition pour la lutte contre le psoriasis, le PsA et l'AZS, l'Union des associations de patients atteints de psoriasis et l'Association Świętokrzyskie des patients atteints de psoriasis «Ensemble Raźniej». Le résultat, malheureusement, n'est pas optimiste.
Près de la moitié des 361 répondants, soit 47,6% des patients, a rencontré ou rencontre encore un rejet social. Seuls 40,2% n'avaient pas un tel problème. Les personnes souffrant de psoriasis sont rejetées par l'environnement presque à chaque tournant.
Les lésions cutanées visibles sont accrocheuses. C'est parce qu'il est communément admis que vous pouvez attraper le psoriasis. C'est la raison pour laquelle de nombreux patients préfèrent s'isoler, ce qui à son tour affecte gravement leur état mental et peut conduire à la dépression. Ensuite, il vaut la peine d'envisager de contacter un psychologue.
- Le psoriasis est une maladie inflammatoire systémique dont les symptômes sont visibles de l'extérieur. La conséquence de la stigmatisation peut être le retrait et l'isolement. Les personnes malades perdent souvent leur emploi, leur famille et deviennent dépressives. Ils évitent les activités sociales, craignant les réactions négatives de l'environnement. Les résultats de l'enquête indiquent que près de la moitié des répondants ont été confrontés au rejet social. Il s'agit d'un très grand groupe, et étant donné que plus de 1 200 000 personnes souffrent de cette maladie chronique en Pologne, l'ampleur de la stigmatisation peut être énorme. Laissez les malades vivre normalement, travailler et réaliser leurs rêves. Le psoriasis peut affecter n'importe qui à n'importe quel stade de la vie - a déclaré Dagmara Samselska, présidente de l'Union des associations de patients atteints de psoriasis et de psoriasis, vice-présidente de l'Association ouest-poméranienne des patients atteints de psoriasis PSORIASIS.
Qu'y a-t-il sous la peau?
L'objectif principal du "Ne pas traiter le psoriasis superficiellement!" est d'éduquer les patients sur les comorbidités du psoriasis.
De nombreux patients croient à tort que le psoriasis n'est qu'une maladie qui se manifeste de manière externe, mais en fait, les processus inflammatoires n'affectent pas seulement la peau - ils affectent le système cardiovasculaire, le système digestif, les articulations, le métabolisme.
Il est important que les patients aient cette connaissance. Dans le cadre de l'enquête, nous avons demandé si les patients savaient quelles maladies peuvent accompagner le psoriasis. Seulement 11,6% des personnes ont correctement marqué la maladie de Crohn (inflammation chronique de l'intestin).
La maladie provoque une inflammation de la paroi gastro-intestinale, qui peut entraîner des douleurs abdominales, une diarrhée sévère, de la fatigue, une perte de poids et une malnutrition. Jusqu'à 2/3 des répondants ne savaient pas que les patients atteints de psoriasis sont également à risque de développer une hypertension artérielle et un diabète.
Jusqu'à 34% des personnes souffrant de psoriasis développent une polyarthrite psoriasique. Les principaux symptômes sont la douleur, la raideur et le gonflement des articulations. Dans les cas graves, il existe un risque de lésion ou de déformation articulaire. On ne sait pas complètement pourquoi le rhumatisme psoriasique ne survient que chez certains patients atteints de psoriasis, mais la majorité, jusqu'à 75,9% des répondants ont indiqué que cette maladie était comorbide. Malheureusement, parmi 361 patients atteints de psoriasis, 16,3% ne savent pas du tout quelles maladies accompagnent le psoriasis.
- Programme pour les patients "Ne traitez pas le psoriasis superficiellement!" a été créée parce que nous avons vu un grand besoin d'éduquer les patients sur la maladie. Notre objectif est de sensibiliser le public et les patients à la nature multiforme du psoriasis. Comme le montrent les résultats, l'éducation est encore très nécessaire, car les patients ne réalisent pas la menace que représente leur maladie - a déclaré Iwona Schymalla, de la Fondation Żyjmy Zdrowo - l'organisateur de la campagne.
Traitement
La médecine moderne offre aux patients atteints de psoriasis de nombreuses options pour un traitement efficace. L'un d'eux est la thérapie avec des médicaments biologiques modernes, qui complètent les moyens traditionnels utilisés dans cette maladie.
Leur efficacité est très élevée, ce qui permet au patient de retrouver assez rapidement une vie familiale et professionnelle normale, de fonctionner normalement en société, sans se sentir exclu, ils peuvent ralentir le risque de maladies associées et réduire considérablement les coûts sociaux, tels que: soignants, prestations d'invalidité et séjours hospitaliers. Cependant, ce qui est connu des médecins, pas nécessairement des patients.
Les questions sur la connaissance des produits biologiques dans le traitement du psoriasis prouvent que les patients considèrent toujours ces thérapies comme expérimentales et non testées, ou qu'ils n'en savent tout simplement pas assez à ce sujet.
Pas moins de 210 répondants sur 361 n'ont pas d'opinion sur le fait que le traitement biologique est une thérapie qui a été bien testée en termes d'efficacité et de sécurité. Selon 178 personnes interrogées, 188 patients pensent que le traitement biologique du psoriasis est une thérapie de dernier recours ou craignent que les symptômes ne s'aggravent après la fin du traitement biologique.
Conscients du fait que le psoriasis est une maladie chronique et que le patient nécessite des soins médicaux constants, nous avons demandé aux répondants s'ils étaient satisfaits du traitement actuel et jusqu'à 54% ont répondu non, et seulement 1/3 oui. Nous avons demandé au dr hab. Irena Walecka, chef de la clinique de dermatologie à l'hôpital clinique central du ministère de l'Intérieur et de l'Administration à Varsovie, consultante provinciale dans le domaine de la dermatologie et de la vénéréologie pour la voïvodie de Mazovie.
- Il semble qu'en Pologne nous ayons accès à la plupart des thérapies qui, lorsqu'elles sont correctement sélectionnées, garantissent de bons résultats thérapeutiques. Un diagnostic tardif et une mauvaise qualification pour le traitement sont les plus gros problèmes. Souvent, les patients atteints de psoriasis modéré à sévère sont traités par voie topique pendant des années sans aucun effet. Le problème est souvent le manque de coopération entre le médecin généraliste et le dermatologue, la peur des médecins des petits centres de prescription de thérapies générales et la faible disponibilité des thérapies biologiques, et surtout de décourager les patients qui ne voient pas les effets des traitements antérieurs.
Après avoir lu les résultats de l'enquête, je me demande pourquoi les patients en savent si peu sur les traitements biologiques, est-ce la faute des médecins si nous leur consacrons trop peu de temps, est-ce la faute du système, si le traitement est difficile d'accès, ou peut-être pas assez ce sujet écrit et parle? Cela doit sans aucun doute être changé.
Le programme éducatif "Ne pas traiter le psoriasis superficiellement" a reçu le patronage de la Société polonaise de dermatologie et du consultant national en dermatologie et vénéréologie. Les partenaires du programme sont l'Association de Basse-Silésie des patients atteints de psoriasis, l'Association de Poméranie occidentale des patients atteints de psoriasis, la Coalition pour la lutte contre le psoriasis, le psoriasis et l'AZS, l'Association poméranienne des patients atteints de psoriasis "Wave of Hope", l'Union des associations de patients atteints de psoriasis, "Świokętokierzyskieiskie Association of Patients". "Et l'Association Wielkopolska des patients atteints de psoriasis" Sortez de l'ombre ".
Dans le cadre du programme, les organisateurs ont lancé le site Web www.coukrywaskora.pl, organisé des ateliers pour les médias, mené une campagne sur le profil de la Fondation Żyjmy Zdrowo sur Facebook, où ils partagent des informations intéressantes avec les patients et leurs proches. Ils participent à des événements importants qui rassemblent les patients atteints de psoriasis, comme le salon AtoPsoriaDerm. Dans le cadre de leurs activités éducatives, ils ont préparé une série de courts métrages qui peuvent vous aider à vous habituer à la maladie. Les vidéos sont disponibles sur le profil officiel de la Fondation Żyjmy Zdrowo sur YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv et Facebook.
