# KUPAPYTAŃ est la première étude de patients polonais sur les connaissances, l'accessibilité et l'expérience des personnes atteintes de NCHZJ dans le domaine des thérapies modernes. L'étude a été créée et réalisée par "Łódź Enthusiasts" - une association regroupant des personnes atteintes de maladies inflammatoires de l'intestin.
Les maladies inflammatoires de l'intestin (MII), comme certaines autres maladies auto-immunes, sont considérées comme des maladies des sociétés développées, représentant un problème social grave. Sur la base des données de l'Association géologique polonaise, on estime qu'en Pologne plus de 50 000 personnes souffrent de maladies inflammatoires de l'intestin. personnes, dont 10 à 15 000. pour la maladie de Leśniowski - Crohn et 35-40 mille. pour la colite ulcéreuse.
La plupart d'entre eux sont des jeunes, plus de 70% des malades sont des personnes de moins de 35 ans qui viennent d'entrer dans la vie: elles veulent apprendre, travailler, nouer des relations, fonder une famille et participer à la vie sociale. Malheureusement, la maladie et ses symptômes associés, tels que la douleur, la diarrhée, la fièvre, les saignements du tractus gastro-intestinal, qui entraînent une anémie, une malnutrition, une fonte corporelle et des complications de divers organes, les excluent souvent de nombreux domaines de la vie.
Jusqu'à présent, il n'y a pas de remède ou de prévention de ces maladies, c'est pourquoi il est si important de ne pas ignorer les symptômes, de poser rapidement un diagnostic approprié et le plus tôt possible un traitement symptomatique adapté au stade et au stade de la maladie. Pour les patients atteints de NCJ, le plus important est d'entrer en rémission à long terme et de vivre aussi normalement que possible. Dans de nombreux cas, le traitement conventionnel n'aide pas et la seule alternative est les anti-inflammatoires modernes du groupe des anticorps monoclonaux, c.-à-d. traitement biologique. Malgré les efforts des communautés impliquées, l'accès au traitement moderne des patients atteints de NCJ est limité en Pologne et diffère considérablement des normes européennes.
Il n'y a pas de connaissances fiables
La conscience même de l'existence de thérapies modernes chez les patients semble élevée. - Le traitement biologique est l'un des principaux sujets abordés par les personnes atteintes de NCHZI sur Internet, ainsi que lors de réunions éducatives pour les patients. Les patients échangent des informations, des expériences et des symptômes liés au traitement biologique. C'est compréhensible, nous recherchons tous des informations sur les thérapies qui peuvent nous permettre de fonctionner relativement normalement, explique Monika Leder-Jankowska, vice-présidente de l'Association "Łódzcy Zapaleńcy", touchée par la maladie de Leśniowski-Crohn. Cependant, comme le montre la pratique, il y a un manque de connaissances fiables sur ces thérapies, et l'expérience des personnes pour lesquelles un traitement moderne a été ou est utilisé est incomplète et ne peut donc pas constituer une source objective d'information pour les patients.
Nous prenons les choses en main
L'idée de l'étude # KUPAPYTAŃ sur les connaissances, la disponibilité et l'expérience des patients atteints de NCJ dans le domaine des thérapies modernes (thérapies biologiques) est née au sein de l'Association en réaction à la discussion en cours des patients sur ce sujet, ce qui montre que malgré la prise de conscience relativement élevée de l'existence de formes modernes de traitement, à la fois la connaissance de son essence et sa disponibilité dans
La Pologne est encore insuffisante. Plus encore, il n'est pas étonnant que les préoccupations croissantes des patients soient liées à la thérapie elle-même - son déroulement et ses effets, ainsi que sa disponibilité - les conditions de sa réception ou la garantie de la continuité du traitement, qui dans de nombreux cas sont discutables.
Compte tenu de ce qui précède, il est extrêmement important que les questions de l'enquête aient été élaborées par des patients formant l'association «Łódzcy Zapaleńcy», avec l'aide de la société de recherche Open Pharma House, et des gastro-entérologues qui ont soutenu le projet avec leurs connaissances de fond. Cela nous permet de croire que l'examen diagnostiquera les plus importants, les plus proches de la vie des patients et les problèmes les plus vitaux, tout en maintenant le plus haut niveau substantiel et méthodologique.
Nous demandons, recherchons et changeons
L'objectif de l'étude est d'organiser et de clarifier les informations sur les connaissances, les expériences et les attentes des patients en matière de thérapie biologique.Le résultat final sera le développement des réponses des patients sous la forme d'un rapport, qui constituera ensuite la base substantielle des efforts supplémentaires des communautés NZCHJ pour un accès plus facile des patients aux méthodes modernes de traitement (thérapie). biologique) en Pologne.
- Les voix des patients qui sont difficiles à entendre, car elles sont dispersées dans de nombreuses discussions, seront rassemblées en une seule voix forte, qui, espérons-le, aidera également dans les conversations des communautés impliquées avec les personnes qui décident de notre traitement, qui s'écarte encore des normes européennes. Les réponses des patients détermineront également les directions les plus importantes des activités, correspondant à nos besoins communs », déclare Ewa Soboń-Kosacz, membre de l'association« Łódzcy Zapaleńcy », souffrant de Ch L-Ch.
Chaque participant recevra un rapport de test. En outre, les principales conclusions de l'étude seront publiées sur le site Web de l'Association de Łódź Zapaleńcy, dans le bulletin de l'Association, et en utilisant les canaux de communication modernes, y compris la communication dans les médias sociaux. Les résultats de l'étude seront également présentés lors de réunions pédagogiques destinées aux patients et lors d'événements médicaux: congrès, conférences, etc.
ImportantL'étude sous forme de questionnaire en ligne s'adresse aux personnes souffrant de: maladie de Crohn et colite ulcéreuse de toute la Pologne. L'enquête est disponible sur www.zapalency.org.
