Lorsque l'Association a été créée, le traitement des patients atteints d'hémophilie en Pologne était très mauvais. Beaucoup de choses ont changé grâce aux activités du PSCH, mais il reste encore des problèmes à résoudre - experts et patients mis en avant lors du gala à l'occasion du 30e anniversaire de l'Association.
L'Association polonaise des patients atteints d'hémophilie est l'une des premières associations de patients à avoir été créée après les changements politiques en Pologne. La raison de sa création était la mauvaise situation des malades.
Le traitement de l'hémorragie n'était possible qu'à l'hôpital, plusieurs heures avant l'administration du médicament, période pendant laquelle le saignement s'est développé, provoquant une douleur très intense et des complications telles que des lésions articulaires et une invalidité. La vie des malades était subordonnée aux visites dans les hôpitaux.
«Nous savions qu'il y avait une lacune dans le niveau de notre traitement et traitement de l'hémophilie dans le monde. Nous étions également au courant de la tragédie qui a touché des patients dans de nombreux pays lorsque le VIH et le VHC ont été infectés par l'utilisation de facteurs de coagulation. Par conséquent, dès qu'il y a eu une opportunité de s'associer en Pologne, nous avons compris que nous devions agir pour que la tragédie qui a touché les malades dans le monde ne devienne pas la nôtre - dit Bogdan Gajewski, président du PSCH.
L'Association polonaise des patients hémophiles est actuellement l'une des associations de patients les plus actives de Pologne. Il se bat pour améliorer le traitement et initie des changements systémiques.
- Les débuts de mon implication remontent à l'époque où le niveau de notre approvisionnement en concentrés de facteurs de la coagulation était inférieur au soi-disant le minimum pour sauver des vies. Nous savions que les patients à l'étranger, y compris dans les pays de l'ancien bloc de l'Est, sont bien mieux traités. De nombreux clubs de terrain, par exemple à Wrocław, ont organisé des ateliers de formation et des camps de rééducation, où de petits patients pouvaient apprendre à administrer des médicaments par voie intraveineuse et être traités de manière prophylactique pendant 2 semaines. Ces 2 semaines de vie d'enfance normale une fois dans une main, sans douleur et sans peur des saignements, nous ont beaucoup signifié. Ces expériences signifiaient que lorsque je grandissais et que je voyais que je pouvais faire quelque chose pour l'association, j'étais prêt à le faire - dit Radosław Kaczmarek, qui, en plus d'être actif au sein du PSCH, est également membre des autorités (Consortium européen de l'hémophilie).
Solde de 30 ans d'exploitation
Grâce aux activités du PSCH et au soutien d'experts, il a été possible de créer le Programme national de traitement des patients hémophiles pour 2005-11, puis ses éditions ultérieures. En conséquence, l'offre de médicaments aux patients s'est nettement améliorée et s'est rapprochée des indicateurs européens.
- Grâce à cela, les malades pourraient commencer à mener une vie normale. Aujourd'hui, les patients ont des médicaments disponibles à la maison, ils n'ont pas à se rendre à l'hôpital et ils n'ont pas à devenir paralysés à cause des accidents vasculaires cérébraux continus - dit Bogdan Gajewski.
En 2008, un programme de prévention pour les enfants a été mis en place en Pologne: ils ont commencé à recevoir des facteurs de coagulation avant l'apparition des saignements, afin de les prévenir.
- Le programme préventif a introduit les enfants au 21e siècle. C'était une percée. Le programme a été développé sur la base des normes britanniques, a introduit des médicaments modernes, des livraisons à domicile de médicaments et la responsabilité des entreprises pour l'apparition d'un inhibiteur - souligne le Dr Piotr Marusza, qui a développé le programme au National Health Fund.
L'association éduque les patients, et souvent aussi les médecins - l'hémophilie est une maladie rare, peu de médecins connaissent son traitement. Par conséquent, à partir de 1 pour cent. PSCH publie des livres, des CD avec des films sur l'hémophilie. Ils vont chez les malades, leurs familles, les médecins, les infirmières, les enseignants et les bibliothèques dans toute la Pologne.
- PSCH jouit d'une grande reconnaissance en Europe et dans le monde. L'engagement de l'Association envers les patients, la publication de nombreux matériels éducatifs, l'organisation de formations et une communication intensive avec les fonctionnaires est très impressionnant. Le PSCH est presque toujours la première des 45 organisations membres de l'EHC à fournir les données de traitement nécessaires. Cela évoque le respect et confirme la conviction que le PSCH est l'une des organisations les plus dynamiques de cette partie de l'Europe - souligne Radosław Kaczmarek.
L'avenir du traitement en Pologne
Malgré les succès, il reste encore beaucoup à faire pour améliorer la qualité des soins en Pologne.
- La mise en place du Programme national de traitement de l'hémophilie (pour les adultes) et d'un programme de prévention (pour les enfants) a été une grande réussite. L'expérience montre que l'Association doit s'assurer que les dispositions des deux programmes sont pleinement mises en œuvre. Nous attendons maintenant avec une grande tension l'approbation du programme national pour les années à venir (2019-23) - a déclaré Adam Sumera, vice-président du PSCH.
- Notre priorité est la poursuite du Programme national de traitement des patients atteints d'hémophilie et de troubles hémorragiques connexes, qui prévoit la création d'un réseau de centres de traitement complets. Ce n'est qu'alors que les patients auront la possibilité de recevoir des soins appropriés, sans s'écarter des normes européennes, ajoute Bogdan Gajewski.
