En raison des progrès de la médecine et d'un accès plus large à l'information, au lieu d'être malade, nous parlons de plus en plus d'une vie consciente avec la sclérose en plaques (SEP). À l'occasion de la Journée mondiale des malades, la Société polonaise de la sclérose en plaques (PTSR) et les patients parlent des changements les plus importants dans le domaine de la SP et des besoins les plus urgents des patients.
La sclérose en plaques est l'une des maladies neurologiques chroniques les plus courantes. Selon les estimations des experts, la SEP affecte 45 000 personnes en Pologne. Elle est généralement diagnostiquée chez les jeunes entre 20 et 40 ans, mais elle peut également toucher les enfants et les personnes âgées.
- Il n'y a jamais de bon moment pour tomber malade, aucun moment n'est propice. C'était la même chose dans mon cas, j'ai découvert la maladie juste avant de me voir proposer un projet de recherche dans l'une des universités irlandaises. De quoi me souviens-je du jour où j'ai été diagnostiqué? Criez, pleurez et craignez. Mon monde s'est alors brisé en morceaux. Aujourd'hui, grâce aux changements qui ont eu lieu, je peux même rire de ma maladie - dit Krzysztof.
Une décennie de changements en SM
Jusqu'à il y a dix ans, le tableau de la sclérose en plaques différait considérablement de la façon dont la maladie est perçue aujourd'hui.
- Selon les estimations d'il y a quelques années, près de 75%. Une douzaine de mois environ après le diagnostic du diagnostic, le malade a reçu une pension d'invalidité et une personne sur deux en fauteuil roulant a reçu un diagnostic de SP. Pour ces personnes, pendant des années, il y avait un manque de médicaments modernes et efficaces qui pourraient limiter son développement. La maladie était un sujet tabou, son diagnostic souvent stigmatisé et exclu de la vie active, et les patients eux-mêmes avaient un accès limité à l'information - dit Tomasz Połeć, président de la Société polonaise de la sclérose en plaques (PTSR).
La situation difficile des personnes atteintes de sclérose en plaques a été remarquée en 2003, lorsque le Parlement européen a adopté une résolution interdisant la discrimination à l'égard des personnes atteintes de SEP. Beaucoup de choses ont changé depuis, et le traitement de la sclérose en plaques en Pologne se rapproche des normes européennes.
- Les efforts conjoints des patients, des organisations non gouvernementales et des experts ont fait que nous parlons beaucoup plus de vivre consciemment avec la maladie que d'être malade. Aujourd'hui, tous les médicaments contre la SEP enregistrés en Pologne sont disponibles dans le cadre du programme antidrogue. Notre objectif est de faire en sorte que le plus grand nombre possible de personnes bénéficient du traitement dont elles ont besoin, note Tomasz Połeć.
Un plus large éventail d'options thérapeutiques est la première étape d'un traitement personnalisé, c'est-à-dire celui qui convient le mieux aux symptômes de la maladie et aux besoins des patients.
- Grâce à des médicaments modernes, de plus en plus efficaces, nous avons de plus grandes possibilités de contrôler l'évolution de la maladie et ses rechutes. Nous avons également de meilleures chances d'adapter le traitement au mode de vie du patient, et non l'inverse. Afin de concrétiser l'idée d'un traitement personnalisé, les médecins doivent également être ouverts à l'utilisation des thérapies modernes. La connaissance des patients des nouvelles options de traitement et l'expression claire de leurs attentes concernant la thérapie sont également d'une importance capitale, souligne Tomasz Połeć.
Actuellement, le traitement de la SEP est effectué dans le cadre de deux programmes de lutte contre la drogue. La première ligne de traitement est dédiée aux patients nouvellement diagnostiqués, la deuxième ligne de traitement est destinée aux patients dont les thérapies de première ligne étaient inefficaces et n'étaient pas bien tolérées.
L'année dernière, le programme antidrogue du traitement de première intention a été prolongé, entre autres, de o thérapie dédiée aux patients atteints de SEP agressive et rapidement évolutive, ainsi que thérapie orale sous forme de comprimés pris une fois par jour, pour les patients atteints de SEP récurrente et rémittente. - Plus tôt nous commençons un médicament hautement efficace, plus le risque de retarder la progression du handicap est grand. Il convient de souligner que les médicaments modernes, en plus de ralentir le développement de la maladie, se caractérisent également par une voie d'administration plus confortable pour les patients. Cela se traduit par une qualité de vie beaucoup plus élevée pour les personnes souffrant de sclérose en plaques et un plus petit nombre d'effets secondaires, qui sont des effets secondaires pénibles de la thérapie - ajoute Tomasz Połeć.
La relation patient-médecin, pourquoi est-elle si importante?
Lorsque Krzysztof a reçu un diagnostic de sclérose en plaques il y a 11 ans, il en savait peu sur la maladie. Cependant, cela ne l'a pas empêché de développer les scénarios les plus sombres. Un médecin est venu à la rescousse, qui l'a aidé à comprendre la maladie à laquelle il était confronté et a présenté les options de traitement.
- Que dirais-je à une personne qui apprend qu'elle a la SP? Vous devez vous battre. Et cela ne changera pas grand-chose, même si parfois vous avez le sentiment que rien ne sera jamais pareil. Ce sera bien - Krzysztof.
- Dans tout cela ma maladie, j'ai eu beaucoup de chance. Ce que je ressens aujourd'hui est en grande partie dû au personnel de l'hôpital où je suis soigné. Tout d'abord, j'ai discuté avec moi de la maladie, de son évolution et de ses conséquences, mais surtout, j'étais toujours informée des médicaments apparus. On m'a demandé si je voulais essayer une nouvelle méthode. Cependant, je suis conscient que de nombreuses personnes ont peut-être vécu le contraire - assure Krzysztof.
Encore beaucoup de travail à faire
La sclérose en plaques est une maladie multidimensionnelle - elle pose donc de nombreux défis pour les patients, les spécialistes et le système de santé.
- Dans le domaine de la sclérose en plaques, il reste encore beaucoup de travail à faire. La meilleure solution serait des soins adaptés aux besoins du patient, qui fourniraient non seulement une assistance médicale, de réadaptation, psychologique mais aussi sociale. Nous en parlons depuis 10 ans. Aujourd'hui, nous commençons lentement à avancer dans cette direction. À l'occasion de la Journée mondiale des malades, je voudrais souhaiter à toutes les personnes aux prises avec la maladie beaucoup de persévérance et de force, mais aussi de bonne humeur malgré de nombreuses adversités - déclare Tomasz Połeć.
Que souhaiter de plus aux patients le jour du malade? Voici une vidéo de voeux préparée par PTSR
Source: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
Bon à savoirLa Société polonaise de la sclérose en plaques (PTSR) est une organisation non gouvernementale, la seule organisation nationale associant les personnes atteintes de sclérose en plaques, leurs familles et leurs amis. La mission du PTSR est d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques et d'assurer l'accès au traitement et à la réadaptation afin que les patients puissent devenir des membres à part entière de la société et mener une vie digne.
