En décembre 2019, à l'initiative de la Fondation OnkoCafe - Razem Better, des ateliers ont été organisés avec la participation de patients, de leurs proches, de psycho-oncologues, d'oncologues, d'infirmières et de responsables d'organisations de soutien aux patients. Le résultat du travail et des discussions des participants sera le guide «ABC d'un patient LLC» - un guide pédagogique pour les patients hémato-oncologiques et leurs proches.
Comment les patients atteints de troubles sanguins peuvent-ils être mieux diagnostiqués, traités et soignés? Qu'est-ce qui peut être amélioré et que peut-on conseiller aux patients, à leurs proches, aux médecins de soins primaires, aux spécialistes? Afin de répondre à ces questions, de nombreux avis et points de vue ont été confrontés lors de l'atelier «ABC du patient atteint de LLC», qui a eu lieu le 18 décembre à Varsovie.
- Adrianna Sobol, psycho-oncologue, Fondation OnkoCafe - Mieux ensemble:
Lors de l'atelier «ABC d'un patient LLC», nous avons discuté du cheminement d'un patient hémato-oncologique, en particulier un patient atteint de leucémie lymphoïde chronique. Sur la base des conseils donnés par les patients eux-mêmes, leurs proches et les spécialistes de la santé, un guide sera créé pour mieux faire connaître les maladies hémato-oncologiques et faciliter la préparation au traitement.
Nous pensons que grâce à une poignée de conseils pratiques de personnes qui traitent quotidiennement des maladies hémato-oncologiques, les patients ne se sentiront pas perdus, ils apprendront ce qu'ils peuvent faire pour eux-mêmes chaque jour pour mieux se sentir et guérir.
Les conclusions recueillies seront envoyées pour vérification par les cliniciens, qui seront invités à fournir des conseils et des commentaires supplémentaires. Dans le domaine de la médecine, l'importance d'une information éprouvée et fiable est particulièrement importante, c'est pourquoi nous tenons tant à ce que le guide soit préparé au plus haut niveau de fond.
- Justyna Jabłońska, patiente
Du point de vue du patient hématooncologique, le plus important est la connaissance d'une entité pathologique donnée. Comment procéder pendant tout le processus de traitement, comment prendre soin de soi? Cette information n'est pas toujours évidente. Lorsque j'ai moi-même été traité il y a huit ans, je n'avais pas accès à de nombreuses brochures accessibles, qui s'adressent aujourd'hui à des groupes particuliers de patients.
Pour la première fois, j'ai participé à un atelier pour les patients. Je peux certainement dire que cela vaut la peine de participer à des initiatives similaires. La possibilité de rencontrer d'autres patients, de discuter d'expériences et d'échanger des points de vue vous aide à voir votre maladie différemment et à vous sentir plus confiant.
- Anna Kupiecka, présidente de la Fondation OnkoCafe - Better Together:
En tant que Fondation OnkoCafe, nous avons mentionné à plusieurs reprises que les patients hémato-oncologiques nécessitent des soins particuliers dans le domaine de la pharmacothérapie, qui est la seule option thérapeutique pour ce groupe de patients. Il s'avère que les soins complets aux patients nécessitent également des changements et des corrections.
Lors des ateliers avec la participation des patients, on constate que le stade de la suspicion et du diagnostic de la maladie, le contact du patient avec les médecins généralistes doit être amélioré. D'une part, il y a un besoin d'une plus grande vigilance hémato-oncologique chez les médecins généralistes, et d'autre part - pour des activités éducatives actives destinées aux patients. Les personnes d'âge mûr en particulier doivent être conscientes des symptômes qui ne doivent pas être ignorés.
Une meilleure connaissance des maladies du sang améliorera le cheminement du patient au sein du système de santé - cela réduira le stress et l'anxiété des patients entre les étapes successives du traitement et, surtout, cela accélérera le diagnostic et augmentera les chances du traitement le plus efficace. On sait qu'aujourd'hui, dans le cas des patients atteints de leucémie lymphoïde chronique, il peut s'écouler jusqu'à plusieurs mois avant que le patient se rende chez un hématooncologue.
La prise en charge psycho-oncologique des patients et de leurs proches est également extrêmement importante: éducation et soutien pour faire face aux émotions. Le rôle de la réadaptation et d'une bonne nutrition dans la maladie est tout aussi important. Grâce à des soins complets, la qualité de vie du patient s'améliore considérablement.
- Beata Ambroziewicz, Fondation Let's Win Health:
L'hématooncologie est un domaine très large qui comprend de nombreuses maladies oncologiques de diverses spécificités. De nombreux patients atteints de leucémie myéloïde chronique, de leucémie lymphoïde chronique, de myélome et d'autres maladies hémato-oncologiques recherchent le soutien de diverses organisations. Grâce aux efforts des fondations et des associations, ces dernières années, il a été possible de changer considérablement la prise de conscience des maladies hémato-oncologiques chez les patients et leurs proches, ainsi que parmi le public.
Une étude qui peut indiquer que quelque chose de dérangeant se passe en termes d'hémato-oncologie est la morphologie. De nombreuses campagnes et campagnes de sensibilisation que nous avons menées conjointement en tant qu'organisations de soutien aux patients ont souligné l'importance de cette étude.
Dans le cadre de la campagne, nous vous avons encouragé à parler avec votre médecin de famille, et en coopération avec les sociétés scientifiques, nous avons préparé de nombreux matériels éducatifs consacrés aux maladies individuelles. Le matériel est disponible dans les cliniques d'hémato-oncologie de toute la Pologne, donc quel que soit l'endroit où ils vivent, les patients peuvent acquérir des connaissances fiables sur la maladie dans le lieu où ils sont traités.
Un aspect important de la campagne est la lutte contre les stéréotypes accompagnant les maladies hémato-oncologiques, qui sont généralement associés à la vieillesse. Dans de nombreux cas, il en est ainsi, mais au quotidien, nous traitons également de jeunes patients, dans leur apogée, professionnellement et socialement actifs.
Ces dernières années ont apporté d'énormes progrès dans le traitement des maladies hémato-oncologiques. Une amélioration, y compris en termes d'accès au traitement séquentiel, est également observée en Pologne.
Cependant, il existe encore des domaines à améliorer, comme la leucémie lymphoïde chronique et l'accès au traitement pour les patients présentant une résistance au traitement actuel et pour les patients sans délétion P17 et mutation TP53. Un bon diagnostic, un traitement approprié et des soins appropriés signifient que de nombreux patients peuvent fonctionner activement, c'est pourquoi un accès complet à une thérapie optimale est si important.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, infirmière de l'hôpital Magodent, Groupe LUX MED:
Tout un éventail d'aspects est lié aux besoins d'un patient hémato-oncologique. Les informations concernant à la fois la maladie elle-même et son traitement sont cruciales. Il est bon que les patients sachent comment se préparer aux examens et à une visite à l'hôpital, à quoi s'attendre du traitement lui-même et comment prendre soin d'eux-mêmes pendant leur séjour à l'hôpital et après leur retour à la maison.
Il n'est pas toujours évident que vous ayez besoin d'emporter vos médicaments, vos dossiers et tests médicaux, vos fournitures d'hygiène et quelques vêtements de rechange. Il arrive parfois que les patients ne prévoient pas de passer la nuit à l'hôpital et que le besoin d'activités supplémentaires autour du séjour dans le centre stressent également les patients. L'information permet d'éviter cela.
L'attitude du patient est très importante dans le processus de traitement. Cela vaut la peine de prendre en charge un soutien psychologique. Un patient qui comprend ses émotions, coopère mieux avec le personnel médical et son traitement est plus efficace.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, PhD, chef du département d'hématooncologie du groupe Magodent LUX MED:
Du point de vue du clinicien, il est extrêmement important d'informer les patients qu'en tant que médecins, nous sommes disponibles pour les patients. Il convient de savoir et de se rappeler qu'il n'y a pas de questions injustifiées - vous devez clarifier vos doutes avec votre médecin.
Si le patient exprime un tel souhait, une personne proche de lui peut l'accompagner lors de la visite au cabinet - notre consentement n'est pas requis. Cette pratique est particulièrement précieuse lorsque le patient est anxieux et sous l'influence des émotions. Une personne proche peut se rappeler, par exemple, des symptômes importants signalés par le patient que le patient a omis dans son rapport.
Il convient de s'interroger sur les doutes liés au déroulement du traitement: à quoi s'attendre, comment prévenir les symptômes qui l'accompagnent. Enfin, il est utile de lire et de discuter des «consentements» signés avant les procédures médicales. Comprendre le déroulement de l'examen dans de nombreux cas le rend plus rapide, moins inquiète le patient et permet à la thérapie d'être mise en œuvre plus rapidement.
- Beata Białkowska, Fondation CARITA «Vivre avec le myélome»:
Le rôle du soutien mutuel des patients, l'opportunité d'échanger des expériences et de partager des émotions avec des personnes qui comprennent parfaitement la situation ne peut être surestimé. Il vaut la peine de participer à des groupes de soutien, des réunions organisées, des formations, des ateliers ou des voyages d'intégration et éducatifs en commun.
Dans notre organisation, nous enregistrons ces événements et les rendons disponibles plus tard dans nos canaux. Grâce à cela, les patients qui ne pouvaient pas y participer directement ont toujours accès aux connaissances qui leur ont été transférées.
Un rôle important de l'organisation est d'aider les patients à se préparer aux rendez-vous médicaux. Nous rendons les gens conscients de la façon de se préparer et de se comporter pendant la visite, pourquoi il vaut la peine de garder le cahier d'un patient, de noter les questions et les doutes (ils n'échapperont pas pendant la visite). Nous enseignons quelles informations et recommandations valent la peine d'être demandées.
Nous encourageons les patients plus âgés à impliquer les plus jeunes membres de leur famille qui utilisent quotidiennement les réseaux sociaux et peuvent obtenir efficacement des informations importantes pour contacter les associations de patients.
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