Que faire pour rendre le traitement des cancers du sang encore plus efficace? Comment réduire le nombre de complications après une greffe? - ce ne sont là que quelques-uns des défis que la Fondation DKMS souhaite relever dans la deuxième décennie de son activité. Lors de la conférence organisée le 23 mai 2018 à l'occasion de la Journée mondiale contre le cancer du sang, les représentants de la Fondation ont annoncé le lancement de nouvelles initiatives pour améliorer les normes et les statistiques du traitement de la leucémie: participation au programme international d'essais cliniques et d'éducation nutritionnelle des patients et de leurs familles.
Cette année, la Fondation DKMS célèbre son anniversaire. Pendant à peine une décennie, ses employés et associés ont réussi à convaincre les Polonais de l'idée du don de moelle osseuse et à augmenter le nombre de personnes déclarées comme donneurs potentiels indépendants de moelle osseuse et de cellules souches de 40000 personnes. à plus de 1,3 million.
Depuis sa création, la Fondation a coordonné plus de 5 200 greffes de moelle osseuse, leur donnant ainsi une chance pour une nouvelle vie. C'est une raison d'être fier, mais aussi une motivation pour continuer à travailler dur, car toujours un patient polonais sur cinq ne trouve pas son «jumeau génétique».
- Nous ne nous reposons pas sur nos lauriers - assure la présidente de la Fondation DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Nous avons désormais intégré dans nos activités la question de l'amélioration des standards de traitement de la leucémie lymphoblastique aiguë chez l'enfant et l'adolescent, nécessitant une greffe de moelle osseuse. C'est un sujet très important. Le traitement des cancers du sang implique non seulement une chimiothérapie ou une greffe de moelle osseuse, mais un certain nombre d'autres éléments qui composent la thérapie globale: soins post-transplantation (y compris soins à domicile), préparation à la transplantation, type de médicaments administrés, alimentation, etc. traitement, c'est pourquoi, en collaboration avec des spécialistes du domaine de la transplantologie, nous essayons de standardiser les soins péri-transplantatoires.
La participation d'enfants et d'adolescents polonais atteints de leucémie lymphoblastique au programme de recherche international non commercial ALL SCTped 2012 FORUM, financé par la Fondation DKMS en tant que sponsor national, vise à optimiser les soins d'un patient qualifié pour la transplantation de cellules hématopoïétiques.
Il s'agit actuellement du projet de recherche clinique le plus étendu et le plus important dans le domaine de la transplantation de cellules hématopoïétiques chez les enfants au monde. Initiée en 2012, elle est menée sur 5 continents par 93 centres de recherche de 30 pays. Dans un instant, ce groupe international sera rejoint par Lublin, Poznań, Wrocław, Bydgoszcz et Cracovie - villes où résident les cliniques de transplantation pédiatrique.
Au cours des trois prochaines années, les spécialistes qui y travaillent examineront un groupe de 100 patients de moins de 18 ans. Le déroulement de l'étude sera supervisé par le coordinateur national, prof. Jacek Wachowiak, chef du département d'oncologie, d'hématologie et de transplantologie pédiatrique à l'Université de médecine de Karol Marcinkowski à Poznań.
L'essai clinique multicentrique ALL SCTped 2012 FORUM inclura des enfants et des adolescents mineurs. Comme le montrent les statistiques, c'est dans cette tranche d'âge que se pose le diagnostic le plus courant de cancer du sang sous forme de leucémie lymphoblastique aiguë (LAL).
Ce groupe subit également le plus souvent une greffe de cellules souches hématopoïétiques en raison de la forme aiguë diagnostiquée de cancer.
- La leucémie lymphoblastique aiguë survient si souvent chez les enfants et les adolescents que les méthodes de son traitement doivent être choisies avec un soin particulier - explique le Dr Tigran Torosian, directeur médical de la Fondation DKMS. - Bien que nous réussissions à traiter les cancers du sang, la survenue de complications précoces après une greffe de moelle osseuse n'est pas rare, tout comme les effets tardifs de toxicité des méthodes de traitement. Ces phénomènes affectent négativement les résultats de la thérapie et la qualité de vie du patient. Leur fréquence peut être réduite en optimisant les procédures, notamment dans le domaine de la préparation à la transplantation. L'étude que nous entreprenons nous y aidera certainement - ajoute-t-il.
ALL SCTped 2012 FORUM est un projet pionnier. Jamais auparavant un essai prospectif, multicentrique et randomisé n'avait été tenté dans aucune partie du monde comparant l'efficacité et la sécurité de trois méthodes couramment utilisées de préparation à la transplantation, y compris une méthode basée sur l'irradiation du corps entier avec de fortes doses de chimie.
Ses résultats permettront d'améliorer le déroulement du traitement d'un patient qualifié pour une greffe de moelle osseuse. Ils peuvent également contribuer à accroître l'efficacité du traitement des formes particulièrement aiguës de leucémie.
Une bonne nutrition joue un rôle important dans le traitement de toute maladie chronique.Par conséquent, en plus du projet de recherche, la Fondation DKMS s'est engagée dans l'éducation nutritionnelle des jeunes patients après une greffe de moelle osseuse et de leurs familles. Ce programme sera mis en œuvre en étroite collaboration avec la Fondation Iskierka, dont les représentants et les bénévoles sont présents au quotidien dans les services d'oncologie et connaissent bien les problèmes et les besoins des jeunes patients.
- Notre organisation est devenue partenaire de la deuxième édition du livre culinaire consacré à la nutrition oncologique - confirme la présidente de la Fondation DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Nous pensons que grâce à une éducation commune, nous soutiendrons de nombreuses familles dans leur lutte quotidienne contre la maladie. Nous pensons que l'enfant malade ne doit pas être submergé par des aliments ennuyeux et désagréables et qu'avec un peu d'effort, il est possible de parvenir à un compromis entre la nutrition restrictive de l'oncologie et le goût et l'apparence des plats. C'est ce que traite le livre de la Fondation Iskierka, dont nous sponsorisons la prochaine édition.
L'édition précédente du livre publié par la Fondation Iskierka - un guide intitulé "Food" est une publication richement illustrée et joyeuse. La première de sa deuxième édition a été annoncée pour juin 2018. Le produit de la vente du guide sera affecté à l'aide aux enfants atteints de cancer.
La participation à un projet de recherche international et des initiatives pédagogiques dans le domaine de la nutrition ne sont pas les seules activités prévues par la Fondation DKMS pour les mois à venir. Bien que les deux à long terme apporteront aux Patients un certain nombre d'avantages, il ne faut pas oublier que la mission principale de la Fondation reste la recherche de donneurs de cellules hématopoïétiques. - Tant qu'il y aura des gens dans le monde qui auront besoin d'une greffe de moelle osseuse, nous ne resterons pas dans la recherche de donneurs pour chacun d'eux. Nous chercherons aussi longtemps que possible et agirons aussi longtemps que nécessaire - assure Ewa Magnucka-Bowkiewicz, présidente de la Fondation DKMS.
Bon à savoirLa mission de la Fondation DKMS est de trouver un donneur pour chaque patient dans le monde qui a besoin d'une greffe de cellules souches hématopoïétiques. La Fondation opère en Pologne depuis 2008 en tant qu'organisation d'utilité publique indépendante et en tant que centre de donneurs de moelle osseuse, sur décision du ministre de la Santé. Il s'agit du plus grand centre de donneurs de moelle osseuse de Pologne, où 1327149 (avril 2018) donneurs potentiels de moelle osseuse sont enregistrés, dont 5234 (avril 2018) personnes ont fait don de leurs cellules souches ou de leur moelle osseuse à des patients en Pologne et dans le monde, leur donnant donc une chance pour la vie. 8 000 000 de donateurs potentiels sont enregistrés dans toutes les bases de données DKMS. Pour devenir donateur potentiel, il suffit de se rendre à la journée du don de moelle osseuse organisée par la Fondation ou de se rendre sur le site www.dkms.pl et de commander le dossier d'inscription à domicile.
