Le rapport Vivre avec la sclérose en plaques: le point de vue du soignant explore l'impact des soins de longue durée pour les personnes atteintes de SEP sur leurs proches et est le premier document de ce type à analyser la situation des soignants des personnes atteintes de SEP. Le rapport a été créé grâce à la coopération avec les principales organisations de soins IACO (International Alliance of Carer Organizations) et Eurocarers.
Le rapport «Vivre avec la sclérose en plaques (SEP) - Le point de vue d'un soignant» est conçu pour comparer les expériences de 1050 soignants de personnes de plus de 18 ans atteintes de SEP dans sept pays: États-Unis, Canada, Royaume-Uni, France, Allemagne, Italie et Espagne.
Les données qu'il contient étaient basées sur une enquête en ligne. L'enquête posait 32 questions axées sur trois principaux problèmes: les informations sur les aidants et les personnes atteintes de SEP, l'impact des soins sur la vie des êtres chers et les solutions aux défis de la prise en charge des personnes atteintes de SEP.
Sur la base des résultats de l'enquête, il a été constaté que près de la moitié (48%) des personnes interrogées sont devenues soignantes d'une personne atteinte de SEP alors qu'elles avaient moins de 35 ans, et près d'un tiers d'entre elles s'occupaient d'une telle personne pendant au moins 11 ans ou plus. Voici d'autres résultats tout aussi pertinents de l'enquête auprès des soignants:
- 43% des répondants ont admis que les soins fournis ont un impact significatif sur leur santé émotionnelle / mentale, et chez 28% des répondants, cela affecte leur santé physique.
- 34% des répondants ont répondu que s'occuper d'une personne atteinte de SEP a un impact significatif sur sa situation financière, plus d'un tiers des répondants (36%) ont quitté leur emploi pour cette raison; dans ce groupe, 84% des aidants ont déclaré que s'occuper d'une personne atteinte de SEP avait une incidence sur leur travail et leur carrière.
- Seulement 15% des soignants participant à l'étude ont contacté d'autres soignants ou organisations de patients pour les aider dans leurs tâches quotidiennes.
Le rapport montre que la SEP est une maladie à la fois pour les patients et les soignants. La SEP modifie considérablement la situation de vie des proches du patient, montrant en même temps l'ampleur des besoins sociaux et sanitaires non satisfaits.
- La SEP peut être une maladie dévastatrice pour les patients et leurs soignants, qui prennent de plus en plus de responsabilités lorsqu'ils s'occupent des années de maladie. Prendre soin d'une personne atteinte de SP peut avoir un impact profond sur la santé physique et émotionnelle, la situation financière et professionnelle de l'aidant, a déclaré Nadine Henningsen, présidente de l'IACO. - Il n'est pas surprenant que les résultats de cette étude confirment le fait qu'un grand nombre de jeunes sont des gardiens - souvent au moment de façonner leur propre chemin de vie.
Le rapport recommande également des changements qui pourraient améliorer la situation des aidants des personnes atteintes de SEP. Selon les auteurs du document, il s'agit d'un point de départ pour une discussion sur les possibilités de soutenir les aidants naturels, dont la voix n'a pas été tellement entendue. Il vise également à encourager la communauté de la SEP à rechercher activement des solutions qui apportent plus d'aide aux personnes atteintes de sclérose en plaques et à leurs aidants.
La première mondiale présentant les résultats de l'enquête sponsorisée par Merck a eu lieu lors du 34e Congrès du Comité européen pour le traitement et la recherche sur la sclérose en plaques (ECTRIMS) à Berlin.
Un documentaire sur la relation entre la SP et les émotions
Dans le cadre de la campagne #MSInsideOut pour développer une meilleure compréhension de la SM, un documentaire a été produit sous le titre: «Voir la SP de l'intérieur». Des artistes et des représentants de la communauté SM ont travaillé ensemble sur le matériel. C'est le premier document de ce type à montrer une interprétation artistique des expériences des personnes atteintes de SEP, qu'il s'agisse des malades, des soignants ou des médecins.
Le documentaire "Seeing MS from the Inside Out" a été produit par Shift.ms - un réseau social de personnes atteintes de SEP et Merck. Le document contient trois histoires: Maria Florencii, une femme vivant en Argentine avec la SP, Jon Strum, un soignant des États-Unis, et un médecin italien, le Dr. Luigi Lavorgna. Chacune de ces personnes est accompagnée d'un artiste visuel local qui présente ses histoires à travers une interprétation émotionnelle et sans paroles, reflétant la nature souvent difficile à expliquer de la SP.
- Dans le cadre de la mission plus large Shift.ms, cette vidéo présente des histoires individuelles d'une manière unique et innovante pour la communauté SM. Il s'agit également d'un examen plus approfondi des aspects de la SEP qui n'ont pas été largement discutés jusqu'à présent, ainsi que d'une interprétation des besoins non satisfaits des personnes touchées par la maladie à travers l'art, a déclaré George Pepper, cofondateur et président de Shift.ms. En montrant ces histoires à un public plus large, nous pourrons attirer l'attention sur des problèmes encore existants, ouvrir la voie au dialogue et sensibiliser la société à la SEP.
La version anglaise du document a été présentée pour la première fois lors du 34e Congrès du Comité européen pour le traitement et la recherche sur la sclérose en plaques (ECTRIMS) à Berlin.
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