Comment ralentir la maladie de Parkinson? Cette question est répondue, entre autres, par le journaliste Jon Palfreman, auteur du livre "Overrun Parkinson". Dans sa publication, il présente les dernières recherches de scientifiques liées à la maladie de Parkinson, mais souligne également ce qui l'aide, lui et d'autres patients, à ralentir sa progression. Découvrez un extrait de son livre et voyez comment ralentir la maladie de Parkinson.
Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson semblent savoir comment vivre longtemps et bien avec leur maladie, comment accepter leur sort. Une telle personne incroyable que j'ai eu la chance de rencontrer est l'ancienne danseuse et chorégraphe contemporaine Pamela Quinn.
Diagnostic d'écrasement
Depuis 20 ans, elle se produit en public avec des groupes de danse à San Francisco et à New York. Ses photos montrent une minuscule danseuse élancée réalisant ses rêves. Un jour de 1994, en lisant le New York Times, Pamela a remarqué que le papier qu'elle tenait dans ses mains tremblait doucement, comme à cause d'une légère brise.
Une femme de quarante ans a vite compris que la source de ce tremblement n'était pas la fenêtre entrouverte, mais sa main gauche. Elle a admis plus tard que ce léger tremblement était la première indication qu'elle avait la maladie de Parkinson. Au cours des deux années suivantes, les symptômes de Pam se sont aggravés et se sont propagés à tout le bras gauche ainsi qu'à la jambe gauche.
Les tremblements lui ont causé des problèmes d'équilibre et de marche. En 1996, lorsque Pam, une neurologue de Manhattan, Rachel Saunders-Pullman, a officiellement diagnostiqué la maladie de Parkinson à Pam, elle a été confrontée à une crise d'identité. Comme elle l'a écrit plus tard dans un article pour Dance Magazine: "C'est un choc pour tout le monde de savoir qu'une personne est gravement malade. Mais pour un danseur, une maladie qui altère directement la capacité de bouger est très dévastatrice."
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Au fil du temps, cependant, elle a réalisé qu'elle pouvait utiliser les connaissances qu'elle avait acquises en tant que danseuse pour s'aider elle-même et aider les autres. Après tout, en tant qu'expert du mouvement, elle était mieux équipée que la plupart pour comprendre la nature de ses troubles du mouvement. Elle avait beaucoup de connaissances sur son propre corps: elle savait comment le faire agir, le gronder ou le tromper.
«Quand ma main gauche tremblait, j'ai appris à la calmer en la secouant vigoureusement. Quand ma jambe gauche commençait à s'effriter et à traîner derrière moi, je m'entraînais à frapper une balle dans un filet à cordes pour l'aider à avancer. Si ma main gauche ne voulait pas avancer. faire une gamme complète de mouvements, j'ai déplacé le sac de main en main pour le stimuler à agir ". Quinn ne l'avait peut-être pas réalisé à l'époque, mais ce qu'elle faisait - les astuces qu'elle utilisait - correspondait à ce que les neuroscientifiques modernes pensaient des noyaux gris centraux.
Je suis allé voir Quinn donner un cours de danse à Sturbridge, Massachusetts. Il y avait des centaines de personnes atteintes de la maladie de Parkinson avec leurs tuteurs dans l'immense salle. Pendant que j'attendais l'arrivée de Pam, j'ai regardé les autres malades. Il était difficile de ne pas imaginer votre propre avenir en regardant les visages et les corps des personnes rassemblées dans cette pièce.
Certains d'entre eux se déplaçaient presque normalement, d'autres ne pouvaient pas passer le couloir sans l'aide d'un déambulateur. Il y avait aussi ceux qui se penchaient en avant, remuaient les jambes, bougeaient à petits pas rapides, présentant le soi-disant démarche parkinsonienne *. Certains étaient pliés sur le côté. De nombreuses personnes avaient des membres tremblants et un visage qui ne révélait pas d'émotions. Certains ont hoché la tête d'avant en arrière - il s'agissait de dyskinésies induites par la lévodopa - avec des mouvements bizarres et oscillants dans leurs membres et leur torse qu'ils ne pouvaient en aucun cas contrôler.
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Même si mes symptômes n'étaient encore que légers, j'étais déjà au courant des changements survenus dans ma façon de bouger. En fait, l'un des premiers signes - que quelque chose n'allait pas (initialement ignoré par moi) qui est apparu quelques années avant mon diagnostic, était que j'avais oublié de bouger mes bras en marchant.
«Oublié» n'est en fait pas un bon mot, car pendant la majeure partie de ma vie, je n'y ai pas pensé du tout. En fait, peu de gens le font. Mes bras ont commencé à bouger automatiquement à chaque fois que je marchais, comme une réponse naturelle de mon activité de marche synchronisée. Le bras droit se penche en arrière pour équilibrer le pied gauche en l'air, puis se penche en avant pour équilibrer le talon gauche lorsqu'il atterrit sur le sol. La même synchronisation se produit entre la main gauche et la jambe droite.
Mais tout à coup, pour une raison quelconque, ce qui s'était passé automatiquement jusqu'à présent exigeait un effort conscient. Ensuite, il est devenu de plus en plus difficile pour moi d'effectuer avec précision et rapidement diverses activités motrices - comme retirer une carte de crédit de mon portefeuille, trancher un steak, ou garder du riz sur la fourchette, ou appuyer avec précision sur les icônes sur l'écran tactile.
Comme Pam m'a expliqué lorsque je l'ai appelée avant de visiter sa classe, ces défis sont inévitables. "Ceux d'entre nous qui luttent contre la maladie de Parkinson", a-t-elle dit, "perdent le luxe d'être totalement libres de se déplacer librement ou d'accomplir automatiquement nos tâches quotidiennes. Nous devons apprendre à notre corps à le faire."
Préparez votre cerveau et votre corps à combattre la maladie de Parkinson
"Je fais partie de ces personnes qui sont assez douées pour faire face à la maladie de Parkinson", a déclaré Pam avec assurance. "Je vis avec cette maladie depuis 18 ans." Sa posture était parfaite et ses mouvements réguliers et fluides. Comme elle l'a dit, son secret est simple: des années d'entraînement en danse ont préparé son cerveau et son corps à combattre la maladie de Parkinson.
Elle voulait nous dire que nous, non-danseurs, pouvons utiliser ces connaissances pour mieux bouger. Pam a énuméré cinq idées de base qui l'ont aidée à faire face à la maladie. "L'entraînement à la danse combine des indices visuels - c'est-à-dire en utilisant les yeux; des signaux auditifs - c'est-à-dire en utilisant le rythme musical; l'imagerie - c'est-à-dire savoir comment marquer le mouvement; une conscience accrue de votre corps - vous devez ressentir la bonne posture corporelle pour maintenir l'équilibre; enfin, exercice constant de mouvement conscient - vous dites toujours à votre corps quoi faire. "
Pam nous a expliqué que beaucoup de ses trucs sont basés sur la musique. Prenons, par exemple, ce avec quoi j'ai un problème: une façon de marcher en toute confiance avec les bons mouvements de bras qui l'accompagnent. La musique a généralement un rythme régulier, ce qui vous oblige à synchroniser les mouvements de vos membres pour qu'ils correspondent au rythme.
"Quand je sors", a déclaré Pam aux auditeurs, "je prends mon iPod avec moi et je joue une chanson qui correspond au rythme avec lequel je bouge ... et je marche les lignes sur le trottoir - en les utilisant comme repères visuels pour m'aider à garder le rythme. Parfois, je suis quelqu'un et L'imiter. Combiner des indices visuels avec de la musique m'aide à aligner ma démarche, à mettre mes bras en mouvement, à faire agir mes jambes et à me rendre heureuse. La musique est un médicament pour moi. "
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Stimulation cérébrale profonde dans le traitement de la maladie de ParkinsonKinésie paradoxale
Cependant, j'ai lu quelques exceptions inhabituelles à cela, comme un phénomène appelé kinesia paradoxa (cinétique paradoxale) où certains mouvements sont exécutés de manière inattendue. J'ai vu une vidéo unique du neurologue néerlandais Bastiaan R. Bloem montrant comment un cerveau humain endommagé peut fonctionner dans certaines situations spécifiques.
Le début de la vidéo montre un homme de 58 ans gravement handicapé atteint de la maladie de Parkinson qui tente de marcher dans un couloir sans succès. L'homme a du mal à s'éloigner jusqu'à ce que le médecin mette son pied sur son chemin. Puis, au lieu de marcher normalement, l'homme fait brusquement quelques pas courts, rapides et instables jusqu'à ce qu'il tombe enfin.
Plus tard dans le film, cependant, nous voyons le même patient un peu plus tard dans la journée assis sur un vélo à l'extérieur de l'hôpital. Le mot «transformation» ne reflète pas pleinement ce que nous voyons. Comme si par le toucher d'une baguette magique, l'homme se met à faire du vélo. Il parcourt gracieusement une distance d'environ 100 mètres, tourne doucement la tête pour vérifier que la route est dégagée et effectue un virage à 180 degrés avec facilité, puis revient à son point de départ, même debout pour surmonter une légère pente avec plus de puissance. Il semble concentré et ne montre aucun signe de tremblement de son corps. Après être descendue du vélo, elle ne peut plus marcher, comme avant.
Bloem, qui a consacré l'essentiel de son travail à des recherches sur les problèmes de marche affectant les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, a passé de nombreuses heures à s'interroger sur ces cas. Il a déclaré: "Je ne sais vraiment pas comment l'expliquer. Il ne fait aucun doute que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent se déplacer dans des zones où l'action automatique n'a pas été perdue, et c'est ce sur quoi la physiothérapie fonctionne."
Les patients et les physiothérapeutes le font, dit Bloem, soit en utilisant des moyens alternatifs d'activation des programmes de mouvement, soit en utilisant des programmes de mouvement alternatifs. D'un point de vue neurologique, le vélo peut aussi être plus facile que la marche. En vélo, les mouvements des deux jambes sont les mêmes, mais en marchant, cette synchronisation parfaite ou «symétrie temporelle» peut être perdue.
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Exercices pour les patients atteints de la maladie de ParkinsonRéapprendre à marcher
Les conseils de Pam étaient pratiques et convaincants. Puisque, dit-elle, nous, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, avons tendance à incliner le torse, nous devons faire un effort pour marcher correctement et ne pas trop nous pencher en avant pour que cela nous amène à tomber. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent faire un effort conscient pour marcher.
«Toujours les pieds d'abord», dit Pam. "Si vous vous déplacez vers l'arrière, les pieds en premier. Si vous avancez, les pieds en premier. Si vous voulez vous déplacer vers la droite, la jambe droite en premier. Si vous êtes à gauche, la jambe gauche en premier." Puisque nous avons tendance à mélanger nos pieds, dit Pam, nous devons nous rappeler de toujours mettre le pied devant le talon. "N'oubliez pas: talon, orteil, talon, orteil, talon, orteils."
Pam a préparé des chansons particulièrement rythmées - dont la chanson des Beatles Girl, une berceuse hawaïenne et Fever de Peggy Lee. Pam a crié des ordres et les gens rassemblés dans la salle les ont suivis. Nous avons fléchi nos corps, fait des dos de chat, étiré nos épines, ouvert nos bras, tordu nos torses. Et nous avons souri.
Comment ne pas geler sans bouger?
Pam a donné quelques conseils sur la façon de traiter les déficiences motrices avancées. Beaucoup de spectateurs ont eu du mal avec un phénomène étrange mais fascinant connu sous le nom de "gel". Les patients atteints de la maladie de Parkinson à un stade avancé - qui comprenait l'homme à bicyclette dans l'expérience de Bastiaan Bloem - peuvent marcher normalement et se tenir soudainement immobiles, comme si leurs pieds étaient collés au sol. Ils gèlent comme des statues.
Cette réaction embarrassante se produit généralement lorsque vous approchez d'un petit espace confiné - lorsque vous franchissez une porte, entrez dans un ascenseur, traversez une rue très fréquentée ou juste avant de tourner dans une autre direction. Les astuces pour contrer ce comportement étrange sont tout aussi remarquables.
Les neurologues savent que si vous tracez une ligne de craie sur le sol, une sorte de circuit compensatoire dans le cerveau d'une personne s'activera comme par magie, ce qui la rendra capable d'avancer et de traverser la ligne. Une situation similaire s'est produite dans le cas du patient de Bloem, sur le chemin duquel le médecin a mis le pied. Ce comportement a atténué le blocage mental: le patient parkinsonien peut simplement enjamber le pied et continuer à marcher. Mais que se passe-t-il si personne n'est là lorsque vous gèlez? Pam a suggéré des solutions.
"Vous devez déplacer votre poids sur le côté", a-t-elle dit à la foule. "Quand vous vous figez, vous essayez d'avancer. Votre torse est incliné vers l'avant ... mais vos pieds sont coincés au même endroit. Si vous déplacez votre poids sur le côté, cela soulagera la charge d'un pied et lui permettra d'avancer." Pam ajoute: "L'image du pingouin m'aide. Commencez à marcher comme un pingouin, en déplaçant votre poids d'un côté à l'autre. Ensuite, essayez de passer à une façon plus naturelle de marcher."
Pam a invoqué une autre image pour éviter de se courber en marchant. "Je pense aux mannequins. Ils se penchent toujours en arrière - leurs jambes sont toujours devant. Alors, quand mes médicaments cessent de fonctionner et que ma posture commence à changer, je pense à moi-même: mannequin. L'imagination fonctionne. Je deviens cette personne. Cela amène mon poids à dos et jambes en avant. "Pamela Quinn est certainement une patiente exceptionnelle - un cas d'une forme de maladie à évolution très lente. Mais nous pouvons tous en tirer des leçons. Ses connaissances encouragent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à être actives, à faire face consciemment aux problèmes liés au mouvement et à l'équilibre. Comme le dit Pam, "Nous devons penser à l'esprit comme un muscle; il doit être renforcé et étiré tout comme les muscles des jambes et du torse."
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Vivre avec la maladie de Parkinson n'a pas à être tristeComment le cerveau contrôle-t-il les mouvements des patients atteints de la maladie de Parkinson?
Quelques jours après le discours de Pam à Sturbridge, j'ai parlé avec Pietro Mazzoni, qui dirige le Motor Performance Laboratory au Columbia University Medical Center. Je voulais mieux comprendre la base physiologique de ma maladresse motrice fine.
Les scientifiques de ce laboratoire étudient comment le cerveau contrôle le mouvement des membres chez les personnes en bonne santé et celles souffrant de maladies neurodégénératives. Les recherches de Mazzoni, 45 ans, se concentrent notamment sur les noyaux gris centraux, comparant leur fonctionnement chez des personnes en bonne santé et chez des personnes atteintes de la maladie de Parkinson au cours de leurs activités motrices quotidiennes: de la marche à la levée de la brosse à cheveux.
"Le système locomoteur humain est extrêmement complexe", dit Mazzoni. "Imaginez le simple fait de tendre la main pour atteindre un objet." Pour atteindre cet objectif, explique-t-il, certains muscles doivent se contracter et d'autres doivent s'étirer. Vous devez décider comment rapidement et à quelle distance vous vous déplacez, et vous devez également ouvrir votre main et saisir l'objet avec la bonne force, chaque partie doit être effectuée en temps opportun.
Mais comme le dit Mazzoni, c'est encore plus compliqué. "Tout dépend du contexte. Il ne suffit pas de juger correctement de la vitesse et de la distance. Vous devez également décider avec quelle rigidité déplacer votre main. Cela dépend de l'objectif que vous voulez atteindre. ou une tasse de café chaud remplie à ras bord, alors votre bras doit être plus rigide. Mais si vous voulez atteindre une balle rebondissante qui vous oblige à changer de direction rapidement, votre bras doit être lâche, pas raide. "
La capacité à effectuer de telles séquences complexes de mouvements sans réfléchir (ou du moins sans réfléchir consciemment) est possible grâce aux noyaux gris centraux.De même, les noyaux gris centraux nous permettent de faire plusieurs choses à la fois, comme nous permettre de nous asseoir et de manger des spaghettis, de battre le rythme de la musique avec nos pieds et d'écouter un membre de la famille nous raconter sa journée.
Cette zone du cerveau a cependant un inconvénient: les noyaux gris centraux dépendent de la dopamine. Sans cela, les signaux passant à travers ces noyaux sont déformés et les informations erronées atteignent le cortex. C'est l'une des raisons pour lesquelles les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont des problèmes pour ramasser de petits objets et se déplacer en douceur: leurs mouvements sont trop tremblants, trop faibles, trop lents, trop raides, trop bancaux, trop minces et désynchronisés. Ce sont des symptômes que le cerveau est en conflit avec lui-même.
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Rééducation et exercice dans la maladie de ParkinsonParkinson, c'est comme ... voyager en Angleterre
Avoir la maladie de Parkinson, c'est un peu comme partir en vacances dans un autre pays où il faut conduire du «mauvais» côté de la route. Conduire une voiture fait partie de ces activités qui sont largement «localisées» dans les noyaux gris centraux.
Les testicules basaux du conducteur américain ont perpétué le comportement de conduite à droite sur les routes grâce à des milliers d'heures au volant sur les routes américaines. Lorsque le même conducteur essaie de conduire en Angleterre, ces habitudes apprises le dérangent.
Pour faire face à cela, l'automobiliste américain doit activer une zone consciente, déterminée, attentive et ciblée de son cerveau - le cortex cérébral - pour supprimer l'activité des noyaux gris centraux. Conduire une voiture sera alors difficile, en partie parce que le cerveau conscient est désormais pleinement responsable de la tâche, mais principalement parce qu'il doit équilibrer les signaux envoyés par les noyaux gris centraux, qui sont inappropriés dans la situation actuelle.
Privés de quantités adéquates de dopamine, les circuits des noyaux gris centraux ne se comportent pas comme ils le devraient chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les signaux endommagés sont envoyés à d'autres zones du cerveau, telles que le thalamus (qui transmet les données sensorielles et motrices au cortex cérébral) ou le cortex cérébral lui-même (qui est responsable de nombreuses fonctions supérieures telles que la pensée, la parole et la conscience).
Ces signaux inappropriés perturbent la communication entre le cerveau et les muscles, entraînant une série de symptômes classiques: tremblements, lenteur, faiblesse, raideur, posture voûtée, tendance à marcher sans bouger les bras, «rétrécissement» de l'écriture, baisse de la voix, etc.
Comme un Américain conduisant une voiture en Angleterre, une personne atteinte de la maladie de Parkinson doit utiliser des pensées conscientes, conscientes et délibérées dirigées vers un objectif pour supprimer les noyaux gris centraux et forcer le corps à maintenir une posture droite, bouger ses bras en rythme tout en marchant, mettre ses pieds au sol, en commençant des talons, une écriture claire, en parlant aussi fort que possible.
* Terme anglaisétapes festinantes vient d'un mot latinfestinarequi signifie "dépêchez-vous, dépêchez-vous". En français, cette façon de marcher est souvent appeléemarche à petits pas, c'est-à-dire «marcher par petits pas».
Les sous-titres proviennent de la rédaction.
Bon à savoirLe texte provient du livre "outdo parkinson" de Jon Palfreman (Jagiellonian University Press). L'auteur, sur les traces de scientifiques de renommée mondiale, présente l'histoire de ses recherches - des premières descriptions cliniques aux dernières découvertes dans le domaine des neurosciences, qui lui donnent l'espoir d'une guérison.
C'est un livre sur la course entre la maladie et la médecine, écrit du point de vue unique du journaliste et du patient. L'auteur combine des faits soigneusement recueillis avec des histoires touchantes et personnelles d'autres patients. Leurs luttes contre la maladie peuvent en dire plus à ce sujet que de nombreuses études.
Jon Palfreman est professeur de journalisme à la retraite à l'Université de l'Oregon, auteur de plus de 40 documentaires pour la BBC et PBS, et co-auteur de deux livres sur la science et la médecine. Honoré avec incl. Prix Emmy et Peabody. En 2011, il a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson.
