- Une expérience impliquant l'incarnation pendant un jour d'une personne souffrant de maladies inflammatoires de l'intestin? Il suffit de télécharger l'application et je peux y participer? Bien sûr, j'adorerais essayer! - J'ai dit à ma collègue de la rédaction lorsqu'elle m'a demandé si je relèverais le défi de "Dans leurs souliers" avec elle.
Dans leur traduction littérale, «À leur place» donne l'impression que vous portez les chaussures de quelqu'un - certaines seront parfaites, mais elles peuvent aussi faire mal, être trop grandes. Et bien qu'en polonais, nous ne disons pas «j'ai marché dans vos chaussures pendant un jour», mais simplement «je me sentais à votre place», après 10 heures passées en tant que personne souffrant d'une maladie inflammatoire de l'intestin, je peux vous dire une chose - ces chaussures ils font beaucoup de mal ...
Auteur: TAKEDA
L'expérience "Dans leurs chaussures" a duré une journée - de 10h00 à 20h00. L'application sur les tâches de téléphone fixe - les défis auxquels sont confrontés les patients atteints de MII. Surtout, une expérience a été développée en coopération avec eux. Des médecins, infirmières, pharmaciens et journalistes y ont participé.
"Mais qu'est-ce que les malades ont besoin de moi?"
Excités par les tâches à accomplir, nous avons parlé de l'application à tout le monde. Quelles ont été leurs impressions? Nous travaillons sur un site Web dédié à la santé, donc chaque jour, nous écrivons et lisons sur diverses maladies, leurs symptômes et les traitements difficiles - nous avons donc reçu la compréhension de la rédaction. C'était un peu différent avec des amis extérieurs au cercle de la santé. "D'accord, arrêtez de parler de cette diarrhée tout le temps" - a entendu son amie.
Cependant, un collègue, sans aucune méchanceté, voulant savoir ce qui se passait, a demandé: «À quoi sert cette expérience? Vous parlez de sensibilisation à ces maladies, mais quel serait mon rôle? De quoi les gens dans cette situation ont-ils besoin de moi? Je comprends l'écriture sur le fait d'être plus empathique envers les personnes en fauteuil roulant ou de ne pas se retourner à la vue de personnes atteintes de maladies de la peau. Mais une maladie inflammatoire de l'intestin? ».
60 000 personnes en Pologne souffrent de maladies inflammatoires de l'intestin.
Comment j'ai arrêté d'aimer la nourriture
Exactement - qu'en est-il de ces maladies? J'étais sur le point de savoir quand il a frappé dix heures du matin un jeudi. Tout a bien commencé - commencer à ce moment-là est confortable. J'ai réussi à me préparer calmement au travail, à la rejoindre, à commencer mes fonctions. Je me rends compte que j'ai eu la tâche beaucoup plus facile que les patients atteints de MII - ils ne peuvent pas choisir à quelle heure ils pourraient se sentir plus mal ...
Depuis 10 ans, je suis assis sur des talons hauts et j'attends. Enfin, une notification de l'application apparaît - je dois ouvrir la première enveloppe mystérieuse. Là, je trouve des conseils nutritionnels liés aux MII et un historique de «ma» maladie. En ce qui concerne les problèmes alimentaires, c'est un énorme défi. J'aime bien manger, j'essaie de manger sainement et c'est plutôt un plaisir pour moi. Pain de seigle, fruits, lait, poisson, thé fort - j'adore tout. La seule chose que je me force à faire est de manger des légumes, donc j'étais ravie de savoir que les légumes crus ne peuvent pas être consommés avec une MII.
Cependant, c'est là que la joie s'est terminée. Alors que dans de nombreuses maladies, il est recommandé de manger des aliments sains, dans le cas des MII, il ne s'agit pas d'être savoureux et manger quoi que ce soit est un succès. Il est plus facile de dire ce qui ne peut pas être mangé que ce qui est indiqué. Tu ne peux pas manger produits contenant du lactose, du gluten, des fruits et légumes crus, de la viande, du poisson. Ce qui reste? Aliments à faible teneur en résidus, ce qui ne signifie pas nécessairement sain. Il peut s'agir, par exemple, de pain de blé, de bouillie de riz, de purée de pommes de terre, de légumes cuits à la vapeur transformés en bouillie.
Pour le petit-déjeuner, je viens d'acheter de la pulpe à la section des enfants, et mon ami et moi avons choisi le déjeuner dans les endroits les plus proches pendant une demi-heure. Enfin, il se trouvait sur des pommes de terre et des carottes cuites. La nourriture n'était pas savoureuse, fade, en petites portions, nous avons tout lavé avec de l'eau uniquement. Nous avions faim, ce qui rendait la concentration plus difficile, nous nous sentions plus mal mentalement - une personne affamée est une mauvaise personne.
Je peux me vouloir et ma maladie
Les autres éléments de l'expérience n'ont pas non plus amélioré le confort mental - dès son lancement, l'application nous a envoyé diverses notifications et tâches toutes les demi-heures. Tout d'abord - associé au fait d'aller aux toilettes. Dans un temps limité (quelques minutes), nous avons dû courir vers elle et lui envoyer une photo de la porte, du papier ou une serviette comme preuve. "Heureusement, nous sommes au travail pendant 8 heures aujourd'hui, pas de sorties, pas de conférences" - avons-nous pensé.
À un moment donné, l'application nous a demandé de mettre une sangle, qui se trouve dans l'un des mystérieux emballages - elle était censée nous faire prendre conscience, au moins dans une petite mesure, de la douleur de l'évolution des MII. Encore une fois, c'était plus facile que les malades - nous pouvions déterminer la résistance de la ceinture, et le porter était extrêmement inconfortable. C'est cette tâche (et les options alimentaires limitées) dont j'ai les pires souvenirs.
Et j'avoue - je devais porter la ceinture jusqu'à 22 heures, et je l'ai enlevée après quelques heures. Pendant ce temps, comme je l'ai lu quelques heures plus tôt dans l'histoire de «ma» maladie, la douleur que j'ai ressentie est aussi élevée que 8 sur 10. Pour être honnête, rien ne m'a jamais fait autant de mal, si c'était le cas, je ne serais probablement pas allé travailler du tout et le fait que Je dois manger des carottes ramollies serait mon moindre problème. Je comprends maintenant pourquoi les patients manquent d'appétit ...
Lors de l'exacerbation de la maladie, des douleurs abdominales extrêmement sévères, des diarrhées récurrentes, des flatulences, une perte d'appétit et de la fièvre apparaissent.
"Combien de fois avez-vous déféqué aujourd'hui et quelle était la consistance de vos selles?"
Après le déjeuner - téléphone. La dame de «l'hôpital» m'appelle. A sa demande, j'ouvre un autre paquet, et là ... un bac de collecte de selles. À ce stade, j'ai quitté la rédaction pour que les autres n'écoutent pas, même si, comme je l'ai mentionné, ce sont des gens qui sont à l'abri d'entendre parler de «telles» questions. Néanmoins, j'aurais honte de parler de ma diarrhée théorique devant eux. Alors je marchais dans le couloir avec ce contenant, et les passants pouvaient entendre: «5 fois le matin», «selles liquides», «harceler».
"Excusez-moi, où sont les toilettes ici?"
Enfin, il est temps de rentrer à la maison. Même avant l'expérience, mon ami et moi avions prévu d'essayer de nous exposer à des «menaces» supplémentaires pendant celle-ci - par exemple, nous irions quelque part après le travail. Quand tout a commencé, nous avons rêvé de rentrer à la maison en toute sécurité (sans avoir à aller aux toilettes en chemin). Heureusement, le trajet dure environ 25 minutes. L'application m'a demandé quand je reviendrais, alors je savais que je devais me dépêcher.
En chemin, je me demandais ce que je ferais si la notification arrivait bientôt. Dois-je aller dans le magasin et demander si je peux utiliser les toilettes? Ou pour aborder un résident d'un immeuble voisin? Ils vont penser que je suis bizarre, ce comportement est définitivement non standard ... Je savais qu'il n'y avait pas de toilettes à proximité (j'ai téléchargé l'application exprès), mais heureusement, j'ai réussi à rentrer chez moi à l'heure. L'amie qui habite plus loin n'a pas été aussi chanceuse - elle devrait sortir du bus au milieu du pont. Alors elle a échoué la tâche ...
Dans de nombreux rapports de personnes atteintes de MII, on lit qu'elles préfèrent rester à la maison, dans un environnement sûr, avec une salle de bain avec toilettes et papier toilette à côté, plutôt que de s'exposer au désagrément extérieur. Ils se sentent mal physiquement, et donc de pire en pire mentalement - ils évitent de sortir, préfèrent être seuls plutôt que de s'exposer aux commentaires désagréables des autres. Après cette expérience, malheureusement, je la comprends.
Une surprise pour une bonne nuit
Une journée de travail avec l'application et un retour stressant m'ont rendu somnolent, j'avais mal à la tête. De retour à la maison, je rêvais juste d'aller me coucher. Je l'ai fait aussi, mais je ne pouvais pas dormir parce que l'application parlait tout le temps. Je me sentais fatigué, irritable, l'enthousiasme initial remplacé par le désir de terminer l'expérience.
Mais le pire, c'était à la toute fin - juste avant 20h00, j'étais censé déballer le dernier colis. C'était doux, agréable au toucher. J'ouvre, curieuse, et là ... une sous-couche imperméable pour le lit. Cela m'a rendu encore pire - c'était comme dire: «Hé, tu veux arrêter, mais ce n'est pas si facile. Le malade n'a pas de repos, la nuit est un autre défi pour lui. "
Cependant, j'ai déplié le sous-poil, pris une photo et - enfin - l'expérience s'est terminée.
Finalement…
Pendant les 10 heures de l'expérience, mon attitude vis-à-vis de l'expérience est passée de positive à faire quelque chose de nouveau à être fatiguée à 20 heures. J'étais toujours très heureuse d'y participer, mais toute la journée c'était la maladie qui dominait ma vie.
Après l'expérience, que répondrait mon ami à la question: «Qu'est-ce que la sensibilisation dans le cas des MII? Et à quoi s'attendent les malades? " Certainement pas de pitié (ou du moins je ne l'aimerais pas), mais la compréhension que l'incapacité de fonctionner normalement peut résulter non seulement du fait que vous êtes une personne handicapée ou de maladies de la peau - et c'est difficile pour nous de comprendre. Oh, diarrhée, maux d'estomac - est-ce vraiment si difficile? Vraiment! Parce qu'il s'agit de domaines dont il est difficile de parler. Paradoxalement, il est plus facile de comprendre une personne ayant des problèmes de santé apparents.
Tout le monde a honte que leur estomac gronde dans une pièce calme pendant la réunion, qu'ils ont la diarrhée ou, horreur des horreurs !, des problèmes avec des gaz "odorants" désagréables.
L'expérience est terminée, mais je sais que chaque fois qu'un sujet lié à des maladies, des troubles du système digestif apparaît dans une conversation avec des (non) amis - je vais certainement y faire référence. Je serai également moins surpris du comportement inhabituel des autres et je ne serai pas avec condescendance les personnes qui recherchent des toilettes, car elles doivent littéralement les utiliser pour le moment. Je comprendrai le licenciement en raison de douleurs abdominales (car celui noté à 8 sur une échelle de 10 points n'est vraiment pas une blague) et le fait que quelqu'un abandonne un événement prometteur, car vous ne pourrez rien y manger ou ne vous sentirez pas confortablement, il n'aura pas non plus la force de s'amuser. Parce qu'il porte - pas seulement 10 heures en une journée - ces chaussures douloureuses sous forme de maladies intestinales non spécifiques.
Selon un expert
«Nous observons une échelle croissante de NCHN dans la population pédiatrique et adulte. Cela nous oblige à rechercher intensivement la cause réelle de la maladie, à sélectionner des méthodes de diagnostic et des thérapies optimales. Le diagnostic précoce de la maladie et la possibilité de sélectionner individuellement le traitement pour le patient sont cruciaux. souvent à des complications, à l'épuisement du corps et à la nécessité d'une intervention chirurgicale, qui peuvent entraîner de graves complications, y compris une stomie permanente. Les maladies inflammatoires de l'intestin se manifestent par des périodes d'exacerbation et de rémission. Un contrôle constant et systématique de l'activité de la maladie et un traitement avec des thérapies modernes sont nécessaires, qui prolongent les périodes de rémission. "
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