La Fondation Oswoić Miopatie vous invite cordialement à une conférence pour les personnes directement et indirectement liées à la myopathie - une maladie rare et difficile qui change et détermine la vie de nombreuses familles polonaises. La conférence se tiendra le 22 septembre 2018 à la Faculté de réadaptation de l'Université d'éducation physique de Varsovie.
Cet événement rassemble des personnes directement et indirectement liées aux myopathies - des maladies musculaires encore mal connues qui changent et déterminent la vie de nombreuses familles polonaises.
Des maladies qui, en pleine conscience, superficielles et coupent le souffle, font qu'au lieu des tendres étreintes des parents, nos enfants sont entourés de tubes, de câbles et de drains, et les adultes malades ont du mal à affaiblir la force des jambes ou à avaler des problèmes.
Les myopathies sont rares et donc mal comprises. Pour l'instant, il n'y a pas encore de médicaments pour résoudre nos problèmes, donc la meilleure arme dans la lutte contre les myopathies est de s'unir contre elles. La raison en était les ateliers qui ont été organisés l'année dernière par le Dr Agnieszka Stępień.
Ils ont montré à quel point nous avons besoin les uns des autres et à quel point l'échange d'expériences entre les soignants de personnes malades est important. La création de la Fondation et l'organisation de la conférence ont été une conséquence de cette première réunion.
Ce samedi, nous serons accompagnés de spécialistes hors pair qui partageront leurs connaissances dans le domaine de la génétique, de la rééducation, de la ventilation et de l'orthophonie, ainsi que des connaissances sur les recherches menées sur les types individuels de myopathie. Cet événement réunira des patients et leurs familles de toute la Pologne (environ 100 personnes).
Les personnes intéressées, en plus d'écouter des conférences et de contacts personnels avec des conférenciers, pourront essayer les équipements de rééducation et orthopédique et se renseigner sur les dispositifs médicaux qui contribuent à améliorer la qualité de vie des patients.
Bon à savoirLa conférence se tiendra le 22 septembre 2018 au département de réadaptation de l'Université d'éducation physique de Varsovie.
MÉCÉNAT: Faculté de réadaptation, AWF Varsovie, Association polonaise de physiothérapie
Détails sur www.oswoicmiopatie.com
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