Améliorer la disponibilité des traitements biologiques pour les enfants atteints de maladies inflammatoires de l'intestin - c'est un postulat de la société «J-elita» au ministère de la Santé. L'association a adressé une lettre au ministère dans laquelle elle accuse les autorités de discriminer les jeunes patients. Les enfants atteints de maladies inflammatoires ont un accès limité à un traitement efficace et sont donc moins bien traités que les patients adultes qui peuvent bénéficier d'une thérapie biologique.
Le journal de la Société "J-elita" est une réaction à la réponse évasive du ministère de la Santé au discours du Médiateur pour les enfants, qui a décidé que le droit des enfants à un traitement moderne et optimal - c'est-à-dire une thérapie biologique - est limité et postule "envisager l'introduction de solutions permettant des solutions plus adaptées aux enfants" .
- La thérapie biologique est un dernier recours pour les enfants atteints de MII qui ne répondent pas au traitement standard. Il est remboursé et largement utilisé en pédiatrie dans la plupart des pays de l'Union européenne. Malheureusement, en Pologne, les jeunes patients ont un accès limité aux médicaments biologiques, bien que leur efficacité ait été prouvée et qu'ils soient recommandés par des spécialistes - dit Agnieszka Gołębiewska, présidente de la Société polonaise de soutien aux personnes atteintes de MII «J-elita». - Nous sommes désolés que le ministère esquive et que les enfants atteints de maladies inflammatoires de l'intestin soient moins bien traités que les adultes, même s'ils tombent malades plus souvent et plus longtemps.
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Il peut y en avoir jusqu'à 100 000 en Pologne. les personnes atteintes d'une maladie inflammatoire de l'intestin (MII): maladie de Crohn (L-C) et colite ulcéreuse (CU). Un sur quatre est un enfant. La maladie se manifeste par: des douleurs abdominales sévères, de la diarrhée - jusqu'à 20 selles par jour, de la fatigue, une perte de poids et un retard de croissance chez les enfants. C'est incurable - les patients doivent prendre des médicaments toute leur vie. Les patients subissent souvent une intervention chirurgicale pour enlever un fragment ou tout l'intestin. Pour beaucoup d'entre eux, la maladie est synonyme de handicap et d'exclusion sociale.
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La société "J-elita", dans une lettre adressée au ministère de la Santé, appelle à une réunion et présente les revendications de la communauté des parents d'enfants atteints de MII, notamment:
- abaissement de l'indice d'activité de la maladie de Crohn (PCDAI), éligibilité des enfants au programme de médicaments
- introduction d'un programme de traitement pour ch. L-C avec adalimumab
- introduction d'un programme de traitement biologique pour les enfants souffrant de CU
La société «J-elita» a été créée en 2005 à l'initiative de patients et de parents d'enfants souffrant de MII, c'est une organisation d'intérêt public. Actuellement, il en compte plus de 1,6 mille. membres et succursales dans 12 provinces. Organise, entre autres Les Journées d'éducation sur les MII, les camps et les séjours de réadaptation pour les enfants malades et leurs parents, publient le trimestriel J-elita, des guides, aident les personnes pauvres à acheter des médicaments et font des dons pour l'achat de matériel par les institutions traitant les patients atteints de MII.
