Elle pouvait entendre le psychologue: "Enfant, tu n'es pas un psychopathe, mais je ne sais pas ce qui ne va pas avec toi." Cela semblait «étrange» aux médecins. «À un moment donné, j'ai dit à voix haute:" Devinez quoi, je pense que j'ai le syndrome d'Asperger. " Je me souviens qu'au début il y avait un silence, puis des phrases aussi courtes ont été prononcées par mes amis: "Hé, probablement pas ...", "Peut-être ...", "Oui un peu ...", "Eh bien, probablement vraiment ...". À l'époque, le syndrome d'Asperger faisait l'objet de recherches scientifiques et cliniques. Et pas quelque chose auquel vous avez pensé dans le contexte des gens «ordinaires» - se souvient Joanna Ławicka. Elle a découvert qu'elle avait le syndrome d'Asperger à l'âge de 28 ans. A l'école, elle passait à peine de classe en classe, elle est aujourd'hui éducatrice spécialisée, docteur en sciences sociales et présidente de la Fondation Prodeste.
«Il s'habille presque uniquement en noir et est très heureux s'il peut acheter plusieurs pièces du même vêtement à la fois. Elle déteste le fromage cottage, mais mange du fromage cottage avec goût. Ses boissons préférées incluent la cerise Picollo et l'énergie, mais seulement celles qui ont un goût de bonbon »- c'est l'information sur ses préférences sur le site niezosmita.pl.
"C'est vieux," rit Joanna.
- Alors qu'est-ce que tu aimes maintenant? - Je demande.
- Vous savez, un peu a changé, mais pas tout. Je préfère toujours le fromage cottage car c'est une question de cohérence. Je peux avaler celui-ci, je n'aime pas le blanc. En général, quand il s'agit de problèmes nutritionnels, je les ai très spécifiques depuis que je suis enfant. Bien sûr, avec les changements politiques, parce que je suis né dans les années 1970, mes préférences ont également changé et je suis convaincu de quelques nouvelles saveurs, comme les sushis, mais je ressens toujours une certaine résistance à essayer de nouvelles choses - explique-t-il.
À part le fromage blanc, Joanna n'aime pas la plupart des boissons que les gens typiques boivent. - Parfois je bois un cola, et il n'y a qu'une seule industrie énergétique que j'aime. Aucun des autres n'est buvable parce qu'ils sont soit trop sucrés, trop acides, ou ont une odeur trop irritante. Je n'aime pas vraiment le sucré du tout. Il se trouve que je mange un biscuit ou des bonbons de temps en temps, mais ils sont vraiment petits, dit-il.
- Et cette couleur noire? - Je demande.
- Parfois les couleurs se glissent dans ma garde-robe, mais le noir domine toujours parce que je me sens bien dedans - explique-t-il.
Quand Joanna était enfant, ses parents ne soupçonnaient pas qu'elle pourrait avoir le syndrome d'Asperger.
- Je l'ai découvert moi-même à 28 ans. Mes parents ne pouvaient pas s'en douter car quand j'étais enfant, personne n'a diagnostiqué le syndrome d'Asperger. Personne n'a même entendu parler de lui. À cette époque, seul l'autisme était diagnostiqué, et le plus souvent chez les personnes ayant une déficience intellectuelle - dit Joanna.
Le syndrome d'Asperger (SA) est souvent appelé à tort la maladie. De nos jours, dans le contexte du spectre autistique auquel appartient la SA, même le terme «trouble» est évité.
Actuellement, les scientifiques du monde entier postulent le terme ASC (état du spectre autistique), qui peut être traduit en polonais comme un état du spectre autistique. Sur le spectre de l'autisme, les personnes se développent de la naissance à la mort, et cet état de développement est considéré comme l'une des variantes possibles, et non pires. Certaines personnes autistes sont handicapées, tandis que d'autres gèrent leur vie de manière autonome.
Un enfant très doué
Joanna remarqua très rapidement qu'elle était différente de ses pairs.
- J'étais au courant de cela. Je n'aimais pas participer à des jeux préscolaires classiques. Je ne pouvais pas faire face à eux. Quoi qu'il en soit, à ce jour, quand je pense à eux, je les trouve pas très attrayants et agréables. À 4 ans, je préférais lire des livres plutôt que m'amuser. Mais ce ne sont pas seulement les contes de fées de la série: «Lis-moi, maman». J'ai définitivement préféré lire pour les jeunes, les livres d'Adam Bahdaj, "Ania z Zielonego Wzgórza" ou les classiques de la littérature polonaise - se souvient Joanna.
Tout au long de la maternelle, elle a été considérée comme une «enfant très douée». Elle est allée à l'école plus tôt que ses pairs.
- C'est ce que les enseignants de mon jardin d'enfants et de ma maternelle ont décidé de fréquenter, mais je le voulais aussi beaucoup. Lors d'une conversation avec un psychologue qui devait évaluer si je pouvais être envoyé en première année plus tôt, j'ai réagi avec enthousiasme à la question: "Voulez-vous vraiment cela?" Puis? Ensuite, cet enfant talentueux a fait le pire, a obtenu les pires notes, et quand il a essayé de prouver qu'il savait quelque chose et a demandé à plusieurs reprises des réponses, il a été réduit au silence avec les mots "vous ne faites pas cela et vous devez donner aux autres une chance de répondre" - dit Joanna.
Elle admet que lorsqu'elle est allée à l'école, elle espérait que sa vie prendrait un nouveau sens. Pendant ce temps, elle était frappée de tous côtés. Du lundi au vendredi, elle était accompagnée d'émotions telles que l'anxiété, l'incompréhension et la confusion. Elle ne comprenait pas les règles non écrites de l'école, en particulier celles régissant le groupe de pairs.
«Je me dis que si j'avais grandi avec un diagnostic, je me serais empêchée de grandir dans l'identité de« crétin »,« inadapté »,« crétin »ou« fou »- dit-elle.
Ce sont les épithètes que les enfants utilisent pour la décrire, mais aussi les adultes. Il n'aime pas parler de ses souvenirs d'école. Il est conscient qu'il s'agissait d'époques différentes, de réalités différentes, et les gens qui ont agi de cette manière et pas de manière différente à ce moment-là peuvent avoir une conscience complètement différente de situations similaires aujourd'hui.
En outre, il s'abstient de donner des exemples de sa propre vie pour ne pas provoquer de comparaisons inutiles entre les parents actuels de jeunes enfants évoluant sur le spectre.
- Je peux vous parler d'un événement qui de nos jours n'a aucune chance de se produire, donc personne ne dira "mon enfant est comme ça" ou "ça ne nous concerne pas". Nous avons eu un professeur qui est venu à la leçon et quand il n'aimait rien ou ne l'aimait pas, il a utilisé la méthode éducative de se frapper les mains avec une règle. Alors qu'il marchait dans la salle de classe un jour et frappait les gens avec une responsabilité collective, ma peur devenait plus forte à chaque minute. À un moment donné, j'ai sauté du banc, l'ai renversé et j'ai couru hors de la salle de classe - dit Joanna.
L'école était logée dans un ancien bâtiment avec des seuils très hauts dans l'embrasure de la porte. En panique, elle a trébuché, est tombée et s'est cogné la tête sur le sol, perdant connaissance.
- Quand je me suis réveillé, je pense que tous les professeurs de l'école se tenaient au-dessus de moi. Je raconte cette histoire pour illustrer à quel point certaines conventions sociales sont incompréhensibles pour des gens comme moi. D’autres enfants, je tiens à souligner, qu’ils ont été élevés à l’époque, avaient les ressources nécessaires pour comprendre et, d’une manière ou d’une autre, accepter la situation. Ils ne se sentaient probablement pas à l'aise, mais ils comprenaient que c'était une sorte de convention. L'enfant tend la main, le professeur frappe. Il n'y avait pas un tel mécanisme en moi. Il y avait une vague croissante de peur, réflexive, j'appellerais même cela un animal, une réaction de panique face à ce qui allait se passer - explique Joanna.
Genoux éraflés en permanence et pantalon déchiré
Lorsqu'on lui a demandé s'il y avait vraiment un domaine dans son enfance où elle ne se sentait pas rejetée et différente, elle répond qu'elle était relativement bien dans le scoutisme.
- Des tâches spécifiques, une structure bien définie, dans laquelle il n'y avait pas beaucoup de place pour des comportements spontanés comme lors de ces jeux à la maternelle ou dans la cour. Dans les bois, dans les camps et les rassemblements, même une tendance particulière à tomber et à se relâcher n'a offensé personne.
- J'étais en effet un enfant qui avait toujours les genoux déchirés, les coudes meurtris, les contusions, les pantalons déchirés. Je trébuchais sur mes propres jambes, heurtais des objets - se souvient-elle.
Malgré le fait qu'elle ait des problèmes de coordination à ce jour, il est arrivé un moment dans sa vie où, pour son propre plaisir, elle a traité un peu d'arts martiaux, de yoga ou d'escalade. On ne peut pas dire qu'elle a entraîné ou pratiqué du sport. Elle a juste aimé ces activités et a compris qu'elles étaient propices à son bien-être.
Joanna souligne que bien que la plupart des personnes atteintes du syndrome d'Asperger aient des problèmes de coordination motrice et des sensations corporelles différentes de celles de la plupart des gens, ce phénomène ne peut pas être généralisé à cent pour cent. Il y a beaucoup d'athlètes parmi les personnes autistes. L'un d'eux est le footballeur exceptionnel Leo Messi, qui est en outre en contradiction avec le stéréotype selon lequel ces personnes ne peuvent pas faire face aux matchs d'équipe.
- Non seulement ils jouent, mais ils l'aiment aussi beaucoup et peuvent, comme vous pouvez le voir, le maîtriser. Personnellement, je connais quelques filles et garçons qui entraînent le football dans l'équipe de Varsovie. En Italie, en revanche, il existe tout un club de football intégré. Certains préfèrent les jeux d'équipe, d'autres les sports individuels. Pourquoi ai-je choisi de telles disciplines? Parce que je les aime juste. Je fais souvent réaliser aux gens que les personnes autistes ont du caractère, de la personnalité. Ils sont comme toutes les autres individualités qui ne rentrent pas dans les stéréotypes communément admis et ne peuvent pas être traités comme un objet de musée portant le signe "Asperger's Syndrome". Cette approche me dérange beaucoup - explique-t-il.
Au cours de ses années de lycée, sa vie a pris une dimension légèrement différente. C'est alors que j'ai rencontré des gens, tout comme moi, fascinés par le théâtre et l'art. J'ai commencé à travailler dans des théâtres amateurs - dit-il.
Joanna était passionnée par le théâtre depuis l'âge de huit ans. Déjà à l'école primaire, elle savait qu'elle voudrait s'essayer au théâtre. Après avoir obtenu son diplôme du lycée, elle a étudié pendant un an à l'Étude de Théâtre "L'art" à Cracovie.
- J'avais une grande détermination à le faire. J'étais sur la cible. Après un an d'études, je suis passé à l'Académie de Théâtre de Varsovie. Il était d'usage dans la faculté de théâtre que certaines personnes soient expulsées après un an d'études. Comme beaucoup de collègues, cela m'est arrivé aussi. J'ai entendu de ma nounou de l'année que je ne correspondais pas au métier d'acteur en termes de caractère.
Les mots étaient: "Vous devez écrire des livres, peindre ou devenir réalisateur avec votre sensibilité, mais pas une actrice." Ensuite, j'ai été déçu et triste, mais des années plus tard, j'ai été d'accord avec eux - dit Joanna.
Elle s'est toujours essayée au jeu d'acteur. Pendant un an, elle a travaillé au Théâtre juif de Varsovie et a étudié au Centre pour les pratiques théâtrales de Gardzienice.
- C'était une période très intense de ma vie, j'y ai été très impliquée. Ce qui m'a le plus fasciné dans le jeu d'acteur, c'était d'explorer le rôle, de déterminer à quoi je devais ressembler, comment parler, quel personnage devrais-je avoir. J'ai aimé le fait que je puisse me tenir à côté de moi d'une certaine manière et regarder une personne, cette personnalité que je suis censé jouer - dit-il. De plus, travailler avec le corps est un élément important de l'enseignement du théâtre. Pour moi, c'était très difficile, mais très important et en développement. Ballet classique, danse moderne, escrime, acrobatie, rythmique, danse folklorique - c'était une école incroyable pour un homme qui marchait avec les genoux en lambeaux la plupart de son enfance.
Du graphiste à l'éducateur
Cependant, il est arrivé un moment où elle a elle-même abandonné. Pourquoi?
- Je ne pouvais pas faire face à un environnement hautement compétitif, et c'était l'environnement d'acteur. Je ne l'ai pas trouvé pour moi. À ce jour, je pense que c'était un élément très cool et important pour moi, à la fois sur moi-même et sur les relations sociales, mais à un moment donné, cela m'a submergé - dit-il.
Pendant quelques «courtes années», dit-elle, elle a cherché sa place. Elle ne se voyait pas vraiment dans les études classiques. L'expérience de l'école primaire et secondaire a fait leur travail.
- Vous devriez appeler un chat un chat. Mon éducation a été un traumatisme et je l'ai travaillé pendant de nombreuses années dans des cabinets de psychothérapeutes. La possibilité que je devrais retourner m'asseoir sur les bancs, même à l'université, était une vision terrifiante - se souvient-il.
Pendant trois ans, elle a travaillé comme infographiste. Elle a pris des emplois et les a fait à la maison.
- Mon anxiété sociale a grandi et j'ai eu du mal à quitter la maison. J'ai réalisé que ce n'est pas bon pour moi, parce que j'arrêterai d'avoir des contacts avec les gens, et cela aura un effet vraiment destructeur sur moi. J'ai donc commencé à me demander ce que je pouvais faire, ce que je pouvais étudier, non seulement pour quitter la maison, mais pour apprendre quelque chose qui me donnerait satisfaction - dit-il.
Puis elle s'est souvenue d'un épisode de son enfance.
- Quand j'avais 13-14 ans, j'étais bénévole, un peu baby-sitter, un peu dans les équipes alors populaires de bénévoles aidant à la réadaptation à domicile des enfants handicapés. Je me sentais très bien avec eux et ils se sentaient très bien avec moi. J'ai aidé dans les équipes de rééducation, mais je me suis aussi simplement occupé d'eux pour que leurs parents puissent aller au cinéma, se promener ou faire des courses. Ces souvenirs m'ont orienté vers une réflexion sur les études pédagogiques.
Je l'ai lu, analysé et trouvé que c'était une bonne direction. J'ai soumis mes documents à l'Université de Varsovie et, à la surprise de tous, non seulement j'y suis entré, mais j'étais le premier sur la liste. Moi, la pire étudiante de tous les temps, avec une moyenne d'un peu plus de trois à son examen de Matura. Cinq ans après avoir été diplômé du lycée, sans possibilité d'étudier pour l'examen, car j'étais déjà la mère de Weronika, 9 mois, j'ai reçu l'index des mains du recteur de l'Université de Varsovie lors de la cérémonie d'ouverture de l'année académique. - se souvient-il.
Joanna a étudié à Varsovie pendant un an. Puis elle a déménagé à Poznań.
- Je l'ai fait pour des raisons personnelles, mais aussi parce que j'ai pu y étudier l'éducation spéciale. En raison des excellents résultats, j'ai rapidement obtenu un programme d'études individuel, grâce auquel j'ai complété cinq années d'études sur quatre. C'était un bon moment, plein d'opportunités de développement, et cela m'a laissé de nombreux beaux souvenirs et des contacts importants - dit-il.
"Je pense que j'ai le syndrome d'Asperger"
Deux ans après avoir défendu son diplôme, alors qu'elle travaillait déjà comme enseignante dans un centre pour enfants autistes, elle a été envoyée aux études supérieures à la Fondation Synapsis. C'était une autre percée dans sa vie. En fait, pas seulement professionnel.
- Lors d'une des conventions, je me suis assis au bout de la salle pour écouter une conférence sur le syndrome d'Asperger. Je me souviens que tout le monde a été surpris par ce qui a été discuté et montré dans les films pendant cela. Et j'ai été surpris par leur excitation. Je me suis dit - Voici à quoi ressemble ma vie. Que voient-ils dans cet étrange? ».
Alors que nous revenions de cette sortie dans la voiture, à un moment donné, j'ai dit à haute voix: «Devinez quoi, je pense que j'ai Asperger. Je me souviens qu'au début il y avait un silence, puis des phrases aussi courtes ont été prononcées par mes amis: "Hé, probablement pas ...", "Peut-être un peu", "Eh bien, probablement vraiment." À l'époque, le syndrome d'Asperger faisait l'objet de recherches scientifiques et cliniques. Et ce n'est pas quelque chose auquel vous pensiez dans le contexte de gens «ordinaires», se souvient Joanna.
Joanna avait des contacts avec des psychiatres et des psychologues depuis l'adolescence. A 16 ans, dans le service de neuropsychiatrie pédiatrique d'Opole, où elle s'est retrouvée en raison d'une maladie neurologique, elle a semblé "étrange" aux médecins. Assez étrange pour qu'un diagnostic psychiatrique soit décidé.
Plusieurs semaines plus tard, elle a quitté le service avec un diagnostic neurologique et… un diagnostic de personnalité psychopathique. Elle a été référée à une thérapie psychologique. La psychologue traitante n'était pas d'accord avec ce diagnostic, mais elle ne pouvait pas en faire un autre. Elle avait l'habitude de dire à Joanna très souvent: "Mon enfant, tu n'es pas psychopathe, mais je ne sais pas ce qui ne va pas avec toi."
Le terme «il y a quelque chose qui ne va pas avec lui / elle» cause toujours de la tristesse et de la frustration chez Joanna. En raison de la spécificité de son développement, elle n'a pas évité la dépression et les troubles anxieux typiques des personnes autistes.
Quand, à 28 ans, elle revint au traitement d'un épisode de dépression, le médecin traitant, sur la base d'un entretien très détaillé, soupçonna d'abord puis diagnostiqua le syndrome d'Asperger. C'était plusieurs années après avoir exprimé ses doutes dans la voiture, revenant d'une convention à Varsovie. Elle a également travaillé plusieurs années avec des enfants avec un spectre derrière elle. Elle a vu les similitudes par elle-même, même si elles n'étaient pas évidentes, car elle a enseigné aux personnes autistes gravement handicapées.
En 2008, elle a initié la création de la Fondation Prodeste, qu'elle dirige depuis 2013. Au départ, la Fondation s'occupait principalement d'aider les enfants autistes et leurs familles, mais avec le temps, ses activités ont commencé à évoluer de manière significative. Actuellement, c'est la seule organisation en Pologne dont l'objectif principal est de construire un espace social pour l'inclusion et la validation complètes des personnes autistes, quel que soit leur état intellectuel ou de santé.
Elle n'a pas décidé de sortir en tant qu'officiel avant d'avoir écrit le livre Je ne suis pas un extraterrestre. J'ai le syndrome d'Asperger.
- Je ne savais pas si je voulais le faire ou si quelqu'un en aurait besoin, mais après avoir parlé à l'un de mes amis, j'ai changé d'avis. Elle m'a dit que si je veux être honnête avec les gens avec qui je travaille, je devrais le faire. «Vous vous mettez dans la position de quelqu'un qui veut les aider, leur donner de la force, un sentiment d'espoir que leur vie puisse paraître précieuse, et en même temps vous voulez cacher le fait que vous avez Asperger», m'a-t-elle expliqué. Et en effet, j'en suis venu à la conclusion que si je ne l'avais pas fait, ce serait de l'hypocrisie de ma part - se souvient-il.
Cette décision a déclenché une vague de critiques et de haine. Elle a entendu de nombreuses personnes dire qu'elle «promeut son diagnostic». Ou qu'il "simule l'autisme".
- J'étais préparé pour ça. Heureusement, cela s'est terminé après un certain temps. Je suis très reconnaissant pour le soutien d’importantes autorités dans le domaine du développement humain. Surtout le Dr Michał Wroniszewski de Synapis, qui est venu à la première de mon livre à Varsovie. Je suis sûr que c'était un signal important pour les gens du soi-disant «environnement», dit-il.
Dans les années suivantes, Joanna a commencé avec un groupe d'amis et d'associés pour mettre en œuvre des projets pour le développement de l'auto-juridiction en Pologne.
- Avec d'autres personnes autistes, nous avons organisé des conférences et des séminaires qui n'étaient animés que par des personnes comme nous. Actuellement, la communauté des auto-représentants autistes en Pologne commence à être clairement visible. Il y a des conférenciers autistes, des personnes utilisant leur prénom et leur nom dans les médias. Ils sont anonymes pour le public, mais très importants blogueurs, artistes et plasticiens qui transmettent des connaissances sur leur expérience. Il y a des adultes et des adolescents. Penser aux personnes du spectre a un peu changé en Pologne ces dernières années, mais à mon avis, nous sommes un peu malchanceux. Pendant des décennies, nous nous sommes ancrés dans le concept des troubles et le besoin de traitement / thérapie. Après avoir reçu le diagnostic, les parents d'un enfant autiste commencent à faire des pèlerinages dans les bureaux et les bureaux. Cherchant de l'aide, ils sont de plus en plus enfermés, avec leur enfant, à l'image de l'autisme marchant sur deux jambes, nécessitant quelque chose de vraiment spécial. De cette façon, quelque chose de plus important est perdu de notre vue. Alors un homme - souligne-t-il.
Une leçon annulée rompt l'ordre
Dans le même temps, Joanna souligne sa pleine compréhension du fait que les jugements deviennent souvent le seul mécanisme permettant un soutien à l'enfant.
- J'ai récemment parlé à la mère d'une fillette de 6 ans qui n'a besoin que d'une chose pour fonctionner sans problème à la maternelle. Que l'enseignant la dessine devant la classe et écrive ce qui se passera pas à pas au cours de la journée. Il s'avère qu'il est impossible à surmonter de la part de l'enseignant. La dame considérait cela comme un caprice. Pendant ce temps, les personnes atteintes du syndrome d'Asperger, en particulier les plus petits, ont besoin d'un cadre et d'un ordre. Il arrive que parfois un changement d'horaire ou une annulation de cours détruit le sentiment de sécurité. Il est lié à la spécificité du développement des personnes autistes - dit Joanna.
- Heureusement, il y a de plus en plus de parents et de spécialistes qui acceptent le fait que cet enfant en particulier se développe différemment et ne soit ni malade ni dérangé. Je pense que cette approche est tout simplement injuste. Parmi les personnes autistes, pas moins de 38% sont des personnes handicapées. Souvent très gravement handicapé, nécessitant une aide et un soutien vraiment spéciaux. Mais le handicap, y compris le handicap intellectuel, affecte également les personnes non autistes. Et ils ont également besoin de beaucoup de leur environnement.
D'autre part, environ 18% de la population autiste se développe au-dessus du développement intellectuel normal. Dans la population générale, il y a environ 4% de ces personnes. Encore une fois - c'est un groupe spécial! Un homme avec des capacités supérieures à la moyenne a besoin de beaucoup plus de soutien et d'aide qu'une personne normative typique. Comment parler d'autisme? Mon collègue, Krystian Głuszko, qui est maintenant mort, et l'auteur de grands livres que je recommande vivement - avait un terme humaniste si gentil. Il a parlé de «beauté autiste». Je l'aime beaucoup - dit Joanna.
Le monde a besoin de diversité
Joanna a trois filles complètement non neurotypiques. Deux sont des adolescents, un est un adulte. Lorsqu'on lui demande si les personnes autistes devraient avoir des enfants, il s'indigne.
- Je ne comprends pas une telle présentation de la question. Bien sûr, si une personne autiste décide qu'elle ne veut pas avoir d'enfants, c'est son choix et elle y a droit, comme tout autre être humain. Mais de nombreuses personnes autistes ont des enfants et les élèvent bien. Cet environnement a généralement un problème.
Pendant ce temps, le monde a besoin de diversité. Aussi, la neurodiversité. Grâce à des personnes qui ont la capacité d'aller au-delà du cadre généralement accepté, nous faisons avancer le développement de la culture, de la science et de l'art. D'un autre côté, les personnes qui ont besoin de soins nous apprennent que le soutien mutuel est un bien pour la civilisation. Ils montrent que chaque personne est une valeur en soi. Nous ne confinons plus les personnes handicapées physiques à la maison. Pendant des années, la conscience sociale croyait qu'il était important qu'ils puissent se déplacer dans le même espace. Et c'est une valeur énorme - dit Joanna.
Joanna Ławicka, en novembre de l'année dernière, a publié un autre livre adressé aux parents et aux spécialistes. "L'homme sur le spectre de l'autisme. Un manuel de pédagogie empathique ». Il travaille actuellement sur deux publications - un guide pratique pour les parents de jeunes enfants et un livre difficile et important sur la violence.
