Maciej Miłkowski, sous-secrétaire d'État au ministère de la Santé, rencontrera dans les prochains jours des représentants de l'Union des associations de patients atteints de psoriasis et de psoriasis sur les changements dans la prise en charge des patients atteints de psoriasis.
L'organisation a recueilli plus de 1 330 signatures sur l'appel à introduire des changements dans l'accès à la thérapie biologique. En plus des représentants des patients, la réunion sera également suivie par le Prof. Joanna Narbutt - Consultante nationale dans le domaine de la dermatologie et de la vénéréologie, qui commente la situation actuelle - Je pense que la variation de la durée des programmes est injuste pour les patients. La durée annuelle du programme ne correspond pas au traitement moderne du psoriasis.
Bon à savoirIl y avait de nombreux commentaires sous la pétition qu'il est difficile d'ignorer:
- Je souffre de psoriasis depuis plus de 30 ans. Malheureusement, mes lésions cutanées entraînent souvent une discrimination professionnelle et sociale
- Il y a un accès aux médicaments gratuits partout dans le monde, aux médicaments biologiques, seulement avec nous il y a une telle humiliation ... Le patient attend un médicament biologique depuis des années
- Je signe aussi car en tant que personne souffrant de psoriasis, je connais parfaitement les effets de cette maladie sur la personne malade. Les effets psychologiques d'être jugés et signalés par d'autres à cause de votre maladie sont bien pires que physiques.
- Je signe parce que je veux vivre une vie normale. Seulement ceci et tant
- Ma fille souffre de psoriasis, elle a 23 ans - AIDE !!!
Le psoriasis est une maladie chronique, inflammatoire, non infectieuse, mais très stigmatisante et incurable. Elle réduit considérablement la qualité de vie et conditionne souvent les choix personnels et professionnels. De plus, ses conséquences sont associées à la coexistence d'autres maladies:
- cardiopathie ischémique - environ 9% des patients
- hypercholestérolémie - 40% des patients
- diabète de type 2 - environ 8% des patients
- dépression - 57% des patients
- arthrite psoriasique (PsA) - 35% des patients
L'organisation a décidé d'envoyer une lettre au ministre de la Santé en raison de la situation difficile des personnes souffrant de psoriasis en plaques modéré et sévère. Les experts médicaux sont également favorables aux changements proposés. - La réduction des coûts de thérapie liée à l'introduction de médicaments biosimilaires sur le marché devrait être directement liée à la disponibilité accrue des traitements pour nos patients.
Les problèmes les plus urgents que les patients atteints de psoriasis attendent de résoudre sont:
- Abaisser les critères d'inclusion pour le programme de médicaments. La plupart des médicaments modernes ne sont disponibles que pour les patients atteints d'une maladie grave (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Les personnes atteintes de psoriasis modéré peuvent être traitées avec un seul médicament biosimilaire.
- Suppression de la nécessité d'arrêter le traitement après 24 et 48 semaines et de prolonger la durée du traitement avec des médicaments biologiques à 96 semaines. Il est extrêmement important pour les patients de garder la maladie aussi silencieuse que possible et les thérapies biologiques leur procurent un tel confort. La fin du traitement dans le cadre du programme médicamenteux après 24 ou 48 semaines est un stress énorme pour le patient en raison de la crainte d'une exacerbation des flambées de la maladie. Cela est souvent lié à la nécessité d'un congé de maladie, qui alourdit en outre le budget de l'État.
- Offrir à un groupe plus large de patients la possibilité d'utiliser la thérapie biologique en transférant des fonds que le ministère de la Santé économisera grâce au remboursement des substituts aux médicaments biologiques (médicaments biosimilaires).
Une question importante, soulevée à plusieurs reprises par la communauté des patients et des médecins, et résultant de la nature multi-maladies du psoriasis, est également la nécessité d'introduire des soins coordonnés pour les patients atteints de psoriasis. L'introduction des changements systémiques et des changements proposés dans la pétition donne la possibilité de réaliser d'importantes économies financières sous forme de réduction des coûts indirects, mais surtout elle réduira les énormes coûts sociaux supportés par les patients et leurs familles en raison de la spécificité très difficile de la maladie.
Bon à savoirLe texte intégral de l'appel est disponible ici.
Une pétition adressée au ministre de la Santé peut être signée pour quelques jours de plus par quiconque estime qu'il est nécessaire d'assurer un accès égal au traitement pour les patients atteints de psoriasis.
Nous vous encourageons à le partager et à le signer sur petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
